Als je naaste in een intensief behandeltraject zit, gaat alle tijd en aandacht op aan de behandeling zelf. Terecht. Dat is wat ik als naaste ook wilde én deed. Ik wilde mijn moeder intensief bijstaan. Wat haar tijdens het ziekteproces enorm heeft belast, is dat er nooit oog is geweest voor de zorgen en het leven van de naaste(n) van de patiënt. Ze vond het vreselijk dat ik alles alleen heb moeten doorstaan en heeft veel moeite gehad met de gedachte dat ik nu nog alles alleen moet doorstaan. Naasten zijn het fundamentele sociale netwerk van de patiënt.
Door de formele opstelling van ziekenhuizen én het ontbreken van georganiseerde steunpunten voor naasten en nabestaanden, wordt voorbijgegaan aan het feit dat het welzijn van het sociale netwerk van de patiënt ook het welzijn van de patiënt zélf beïnvloedt. Een enkele keer is het "Je mag mij altijd bellen". Dat is voor mij al meer dan ik ooit gewend ben geweest.
De harde realiteit is: als de behandeling is afgesloten of als behandeling niet meer mogelijk is, dan wordt op geen enkele manier naar naasten of nabestaanden omgekeken (tenzij je het geluk hebt om een paar keer een verpleegkundige of behandelaar met een warme persoonlijkheid tegen te komen). Het maakt niet uit hoe het leven van een naaste of nabestaande verder gaat.
Als kind heb ik dit al ervaren. Eén van Nederlands bekendste oncologen was de behandelend arts van mijn moeder. Hij wordt in de media als een "fijne persoonlijkheid" en "warme, bij families van patiënten betrokken man". Ik heb wel anders meegemaakt. Ik was nog maar een schoolgaand kind dat net naar groep 7 ging. Meer dan een telefoontje met "Je moeder is succesvol geopereerd en ze gaat zo terug naar de kamer" heb ik niet van hem gehoord. Geen bezoekje als ik op de afdeling was, nooit de vraag hoe het met mij ging, niets.
Tijdens al de trajecten die mijn moeder heeft moeten ondergaan, ontbrak enige vorm van steun aan naasten. De behandeling strekt tot de contractuele verhouding met de patiënt alleen, maar dan mag er nog wel een contactpersoon zijn waarnaar de naasten of nabestaanden kunnen worden verwezen.
Ik moet de opmerking maken dat er buiten de behandeling ook geen enige vorm van begeleiding is voor de patiënt zelf, die te maken krijgt met arbeidsvragen, re-integratie, WMO-zaken, huisvestingsvragen, ziekenvervoer, e.d. De oncologisch maatschappelijk werker is tijdens meerdere trajecten geraadpleegd, maar die gaf aan in deze kwesties niets te kunnen betekenen.
De consequentie is dat naasten en nabestaanden, maar ook de patiënt zelf volledig op zichzelf zijn aangewezen in een toch al moeilijke periode. Hoe kan zoiets worden aangepakt?
- Ten eerste moet de sociale kaart van instanties die hulp bieden ná een behandeling, worden verbeterd. Instanties moeten nu worden gegoogled, omdat er geen goed overzicht is van de werkzaamheden van organisaties. Een concreet voorbeeld is dat een verpleegkundige naasten van een volwassen patiënt naar het RonaldmcDonald-huis verwees voor een overnachting, terwijl dit huis is bedoeld voor naasten van een kind dat wordt behandeld. Het Daniël Den Hoed-gastenhotel is bestemd voor naasten van patiënten die zijn opgenomen in het Erasmus MC, maar dit was zelfs in 2023 nóg niet bekend bij het verpleegkundigenteam op de afdeling;
- Ten tweede dienen functionarissen en maatschappelijk werkers zich meer in te spannen om de patiënt, naasten of nabestaanden bij te staan als er een hulpvraag is. Maatschappelijk werkers die een patiënt als cliënt over de vloer krijgen, kunnen in samenspraak met de patiënt contact opnemen met de gemeente, bijvoorbeeld met het WMO-team;
- Ten derde zouden er gespecialiseerde psychologen/psychologen rouwverwerking aan het ziekenhuis verbonden moeten zijn, naar wie nabestaanden met een hulpvraag kunnen worden verwezen. Tijdens de behandeling en tijdens het ingaan van de laatste fase vinden traumatiserende gebeurtenissen plaats. Het is erg eenzaam om daar alleen mee om te moeten gaan. Het kan niet anders dan dat iedereen die er alleen voor komt te staan, hier in eenzaamheid onder lijdt omdat er niemand is die er openlijk over praat of de hand uitstrekt. Dat zou niet nodig moeten zijn. Ook in eenzaamheid kan de mens niet uniek en niet volledig alleen zijn. Het is misschien goed om er met een buitenstaander over te praten, maar wel met iemand die de ervaring heeft met soortgelijke kwesties.
Edit: ik moet absoluut de opmerking maken dat ik het geluk heb dat ik via de gemeente iemand heb gevonden die me bij wil staan. Die behulpzaam is en voor wie de menselijke maat vooropstaat. Dat is bijzonder, want ik heb dat echt niet eerder meegemaakt. Ook heb ik via Twitter steunbetuigingen gehad waarvoor ik dankbaar ben. Een sociaal medium kan heel waardevol zijn. Er zijn mensen die oprechte interesse hebben in anderen; die heb ik kunnen vinden dankzij de invulling die wij als gebruikers samen aan het platform geven. Ik spreek ze ook in het echte leven!
