Om 18:25 was ze dood. Er zou goed voor me gezorgd worden, was uren tevoren gezegd. Ik had er niet om gevraagd, die toezegging was zomaar gedaan. In welke zin dan? Direct na haar dood werd de kamer ontruimd en eindigden nauwelijks gebruikte spullen in de container. Mijn bed werd ook direct ontmanteld.
De protocollen moesten toch echt worden gevolgd. Die schreven voor dat ik als nabestaande zo spoedig mogelijk de palliatieve unit moest verlaten, ook al kwam er die avond een kamer leeg te staan die pas na het weekend zou worden opgemaakt voor de volgende patiënt en ook al waren er twee lege gastenverblijven waar een naaste normaal gesproken op de bank mag blijven slapen; als de patiënt dood is, is er ook geen ruimte meer voor de nabestaande. Ik heb begrepen dat het in hospices niet zo is dat een nabestaande gelijk uit de instelling wordt gejaagd, maar in een unit is dat kennelijk anders.
(Wat had ik gemoeten als ze in de nacht was gegaan?!)
Ik heb geen eigen vervoer vanwege mijn tachycardiesyndroom. Dat houdt praktisch in dat ik mijn auto in het beton zou boren, omdat ik tijdens een aanval niets meer normaal waarneem en geen gevoel van oriëntatie meer heb. Ik vroeg wat ik nu moest. "Je kunt toch met het ov?"
Met het openbaar vervoer (het streekvervoer staakte in die week!) hield in dat ik met een volle kar met mijn moeders spullen, een zware weekendtas en twee tassen met haar kleding, drie kwartier naar de opstapplaats van de bus had moeten lopen (zo zag het er voor de dood van mijn moeder drie keer per week uit: als ik de was thuis ging doen en haar schone kleding op ging halen, moest ik iedere keer 45 minuten naar de opstapplaats van de bus lopen met drie tassen, soms met een kar met boodschappen erbij).
De mensen die hadden toegezegd me te zullen helpen, konden die avond niet. Eén iemand wilde niet met de dood worden geconfronteerd en ook niet met mogelijk verdriet, dus die gaf aan niet te komen. Ik stond er dus, voor de zoveelste keer in mijn leven, alleen voor. Op zo'n moment. Ik dacht gelijk: wat zijn mijn moeder en ik dan anders, dan die mensen die van alles beloven en niets doen. Wij zijn allebei mensen die nooit zomaar iemand in de steek zullen laten. Ik handel ook liever direct dan dat ik van alles beloof en er niets mee doe. Als ik niet kán helpen, dan ben ik daar eerlijk over. Het is alleen maar kwetsend om loze beloften te doen en mensen te laten barsten.
Mij stond dus niets anders te wachten dan een taxi te bellen. De eerstvolgende rit kon pas om 23:30 's avonds worden gepland. Ik heb vanaf het moment dat dames van de uitvaartonderneming mijn moeders lichaam kwamen ophalen tot 23:30 gewacht.
Dat ik net na de dood van mijn moeder, 45 minuten met al haar spullen en de was naar het ov had moeten lopen, vind ik onmenselijk. Het protocol gaat voor. Er is geen menselijke maat!
(Gelukkig kwam de taxi om 23:30. Het was best raar, onwerkelijk, om op weg te zijn naar een leeg huis, een huis dat mijn thuis al maanden niet meer was geweest, om niemand meer in mijn leven te hebben. Het is een reis zonder bestemming. Een familie hebben is geen garantie voor geluk, maar niemand hebben is ook erg eenzaam.).
"Wij vinden dat we begripvol zijn"
In het Erasmus MC was het al niet anders. Integendeel: daar was de onmenselijke maat nog schrijnender.
Op 1 januari 2023 ben ik met mijn moeder met de ambulance via de SEH in het ziekenhuis gekomen. Na 7 uur wachten op de SEH kregen wij de mededeling dat mijn moeder in het ziekenhuis moest blijven en dat voor mij de slaapbank op de kamer gereed werd gemaakt, zodat ik die nacht op haar kamer kon overnachten (iedere ziekenhuiskamer beschikt over een slaapbank voor naasten van de patiënt).
Vanwege een hartritmestoornis die ik al vóór de jaarwisseling had, moest ik de zwaarste categorie bètablocker gebruiken. Dat had ik aan het verplegend personeel en de coördinator doorgegeven, zodat zij op de hoogte waren van mijn medische beperkingen. Ik had geen vervoer, ik had geen plaats om te overnachten. Met die ritmestoornis en de zware bètablocker kon ik ook niet normaal functioneren. Ik was totaal mijn richtingsgevoel kwijt en mijn benen voelden als betonzuilen die ik niet vooruit kon krijgen (een bekende bijwerking van Sotalol).
"Als je in de ziekenhuishal blijft vanwege een hartritmestoornis, dan schakelen we de bewaking in en word je eruit gezet"
Plotseling was daar het bericht van de afdelingscoördinatrice: ik moest diezelfde avond nog het ziekenhuis verlaten. Ik gaf aan dat ik in dat geval (omdat ik letterlijk op straat zou moeten overnachten) in de ziekenhuishal op een bankje zou overnachten. De reactie was: "Dan schakelen we de bewaking in er word je eruit gezet". Dat was een klap voor mijn moeder, die schrok van zowel de boodschap als
de manier waarop het gebracht werd. Zij wilde het liefst direct weer
het ziekenhuis verlaten, ze vond het verschrikkelijk dat ik op straat
zou worden gezet.
De coördinatrice van het verplegend personeel probeerde mij ervan te overtuigen dat zij begripvol handelde. Ik heb gezegd: "Zeg niet dat er begrip is, als dat niet zo is". Zij bleef proberen om mij op te dringen dat zij naasten van de patiënt (in zo'n ernstige situatie) begripvol bejegenen. Ik heb daarop gezegd dat ik het gesprek wilde beëindigen. Enerzijds omdat het geen zin had om mij op te dringen dat zij "empathisch" zijn (want dat zijn ze niet), anderzijds omdat ik me veel te beroerd voelde om de discussie voort te zetten. Ik was niet eens in staat om normaal te zitten of te lopen.
De coördinatrice kon dit niet over haar kant laten gaan. Ze heeft een anamnese naar de huisarts gestuurd met een onzinverhaaltje over mij: ik zou verbaal agressief zijn en niet zomaar benaderd mogen worden. Slechts als ik met empathie zou worden benaderd, zou ik me openstellen. De coördinatrice móest en zou haar gram halen. Ze wist dat het team van verpleegkundigen mij wel mocht, vanaf het moment dat wij binnenkwamen werd aangeboden om mij te helpen indien nodig. Dat kon ze waarschijnlijk niet uitstaan.
Daarom vond ze het nodig om in zo'n ernstige situatie (mijn moeder die met spoed moest worden opgenomen voor zojuist een hersentumor) mij als naaste zo te behandelen. Ik ben overigens niet de eerste om dit mee te maken in een academisch ziekenhuis. Van een cliënt heb ik al een soortgelijke ervaring gehoord. Nu mocht ik het zelf van dichtbij meemaken. Zelfs dan wil zo'n afdelingscoördinatrice nog de strijd aangaan om het laatste woord te hebben. Het is schandalig om naasten zo door het slijk te halen in zo'n kwetsbare positie!
In een badjas met zompige pantoffels door de regen over straat- met een hartritmestoornis
Daar liep ik, in de eerste week van januari 2023, in een doorweekte badjas en op zompige pantoffels in het donker door de stromende regen, met een hartritmestoornis. Helaas hebben degenen die de naasten van een patiënt als een stuk stront behandelen, dat niet zelf aan den lijve mogen ondervinden, want dat zou goed voor ze zijn. Het was zwaar- en ik vind niet snel iets zwaar. Ik vroeg me even af wat er zou gebeuren als ik aan alles de brui zou geven, maar dat kon niet, want mijn moeder was afhankelijk. Zolang zij er nog was wilde ik het ook niet opgeven, maar het was een heel duistere situatie, door hoe wij werden bejegend en door hoe wij er totaal alleen voor stonden.
Het ergst is: de protocollenmakertjes en coördinatrices van het ziekenhuis gaan gewoon op dezelfde voet door met het schofterig bejegenen van de naasten van de zeer ernstig zieke patiënt.
