Wanneer artsen weigeren om POTS te onderzoeken (+ werkelijke behandeling van het vrouwenhart? Vergeet het maar!)

Het staat zo mooi in het blad "Hart en Vaat" van cardiologie.
Het academisch ziekenhuis beweert iedereen uitgebreid te onderzoeken en met verschillende disciplines samen te werken om cardiologische problemen te kunnen behandelen. Er is zelfs aandacht voor vrouwen en cardiologische klachten. Vrouwelijke cardiologen merken op dat ze onderzoek doen naar hormonale factoren bij vrouwelijke patiënten. De praktijk? Vergeet het maar! Ik vraag al 15 jaar naar behandeling van hormonale tachycardie, maar ik word afgescheept met lapmiddelen. Met zware betablockers die meer kwaad doen dan goed. Vanaf jonge leeftijd word ik zo niet-behandeld. Er is geen enkele cardioloog geweest die adequate zorg verleende. Ik ben geen man, ik ben geen 40 en ik heb een laag BMI (17,9).

De man die me heeft geholpen toen hij me in een hypertensiecrisis over straat zag zwalken, had ook een ritmestoornis waaraan hij wel is geholpen. Hij zei het zelf: "Ik ben man en ik ben ouder, dus zelfs de huisarts stond gelijk bij mij op de stoep en ik werd in het ziekenhuis direct goed behandeld".

3 weken geleden liep ik nog dagelijks moeiteloos 10 kilometer (en ik loop snel, niet langzaam),
6 trappen op en de hoge stationstrap op, op weg naar de trein. Van de ene op de andere dag had ik bij het opstaan een hoge bloeddruk en steeg mijn hartslag naar 160 bpm van een paar meter lopen. Ik zeg van de ene op de andere dag, maar ik had een onregelmatige menstruatie; in één maand heb ik twee keer zo lang en twee keer zoveel bloed verloren en twee ovulaties na elkaar gehad. 

In 2009 kreeg ik mijn eerste tachycardie. Dat was toen ik PCOS ontwikkelde, waarvoor ik met spoed moest worden geopereerd omdat mijn ovarium ieder moment kon gaan draaien door de ernstige beschadigingen. Ik heb al sinds mijn 8ste hormonale klachten en in mijn medische geschiedenis staat "gonadale dysfunctie". Ik ben Oost-Europees. Mijn moeder had net als ik PCOS en een AVNRT-tachycardie van 220 bpm, waarvoor ze iedere keer met de ambulance naar de CCU moest om te worden behandeld. Net als ik, kreeg zij altijd compleet onverwacht een tachycardie-aanval. 

In 2018 en 2021 heb ik bij hetzelfde patroon (een fout in de menstruatiecyclus) episodes van POTS gehad.
POTS staat voor posturale orthostatische tachycardie. De problemen spelen bij mij op bij het opstaan, rechtop zitten en lopen. In 2021 was ik er zo slecht aan toe met POTS, dat ik nog geen 5 meter kon lopen zonder een hartslag van 180 bpm te krijgen. Ik kon geen boodschappen doen en moest me vasthouden tijdens het douchen. Ik moest hele dagen plat op mijn buik liggen, omdat ik een zeer hoge bloeddruk en snelle pols kreeg van overeind zitten.

Terugblik: ik ben nooit behandeld
Sinds mijn eerste tachycardie-episode in 2009, ben ik nooit behandeld. Artsen weigeren om me hormonaal te onderzoeken. In plaats daarvan ben ik aangewezen op lapmiddelen in de vorm van 5 zware betablockers en ad hoc-consulten bij cardiologen. De cardioloog schreef me over de telefoon 320 gram Sotalol per dag voor, zonder onderzoek te hebben gedaan en zonder me te hebben gezien. Omdat ik daarvan nog slechter word, moet ik wéér een andere betablocker proberen ter symptoombestrijding.

Ik heb alleen maar mannelijke cardiologen gehad, waarvan 4 pensionado's. Geen van hen wil hormonale oorzaken van tachycardie laten onderzoeken
Ik heb de pech om maar liefst 4 keer een cardioloog te hebben gehad die met pensioen ging. Nummer 5 heb ik nooit gezien, ik kon nooit met hem afspreken omdat hij weer vertrok. Tot voor kort had ik er geen oordeel over om te worden behandeld door een (oudere) mannelijke cardioloog, maar daar denk ik nu anders over. Ik word niet gehoord als ik zeg dat ik hormonale klachten heb die voorafgaan aan een episode van tachycardie/POTS (ik heb heftige cycli met koortsstuipen). 

Als jong iemand belandde ik op cardiologie tussen de ouderen die allemaal moesten worden gedotterd. Ik ben vanaf het eerste consult eindeloos geëcho'd, geprikt op de schildklier, onderworpen aan inspanningstests en ik heb een ILR-chip. Iedere keer wordt geconstateerd dat met het orgaan, het hart, niets mis is. Dat kan ik zelf ook wel vertellen; tachycardieën zijn geen hartprobleem, maar meestal een symptoom dat er in het autonome systeem iets misgaat.

Dát er bij mij iets misgaat in de wisselwerking tussen het sympatische en parasympatische systeem, is te merken aan de volgende objectieve signalen:

- Als ik 's ochtends opsta, stijgt mijn hartslag van 68 bpm naar 120 bpm in enkele seconden;
- Mijn tenen worden blauwpaars, mijn benen rood en mijn knieën paars als ik blijf staan;
- Mijn bloeddruk stijgt van 120/89 naar 200/110 van een paar meter lopen.

Ik ervaar nooit angst, vermoeidheid, uitputting, spanning of pijn. Ik heb nooit last van psychisch lijden. Sommige mensen zijn niet gevoelig voor spanning of angst, zo één ben ik er, al mijn hele leven. Ik ben geen uitzondering, maar iedereen probeert elkaar de quasi-psychologische nonsens aan te praten dat POTS gepaard gaat met angst. Ik ben niet een ander. Mensen maken elkaar graag wijs dat iedereen angstig of onzeker is, dat lijkt wel een trend van deze tijd. POTS ís bewezen fysiologisch. In 1984 is aangetoond dat POTS nooit psychologisch kan zijn (Da Costa's syndrome or neurocirculatory asthenia, British Heart Journal 1987 Oct; 58(4)). Bovendien mág een cardioloog niet vaststellen dat patiënten met POTS en andere ritmestoornissen, angstig zouden zijn. Dat oordeel is aan een psychiater. Doet een cardioloog wel de uitspraak dat een patiënt met tachycardieën aan angsten lijdt zónder multidisciplinair overleg en zonder psychiatrisch onderzoek, dan overschrijdt hij/zij de grenzen van zijn vakgebied. Met andere woorden: dat is nattevingerwerk.

Als ik gevoelig zou zijn voor angst, dan zou ik tussen de zware POTS-episode van 2021 en nu (2024) niet een druk leven hebben gehad. Was ik gevoelig voor angst, dan zou ik sinds 2009 al geremd hebben moeten leven en dat heb ik nooit gedaan. Ik ben zelfs buitengewoon actief en heb nog nooit iets vermeden. Als ik "bang zou zijn" voor POTS of sinustachycardie, dan zou ik er altijd op anticiperen dat ik een nieuwe episode kan krijgen- en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik ben nooit bang geweest om dood te gaan of in het openbaar een aanval te krijgen. Sterker nog: ik heb 2 keer een aanval in het openbaar gehad, omstanders dachten dat ik epilepsie of een diabetisch insult had en ze stonden gelijk klaar met snoep! Hoe vreselijk zo'n aanval ook is, ik ben niet terughoudend in het leven; ik geef me in zo'n situatie over. Dat komt door mijn karakter, een aangeboren eigenschap: ik ben nog nooit ergens bang voor geweest.

De enige symptomen die ik heb, zijn fysiologisch van aard. De blauwe tenen bijvoorbeeld, duiden op een probleem met de vaatvernauwing en -verwijding als onderliggende factor van mijn POTS.

De cardioloog weigert POTS te laten onderzoeken
Op het spreekuur bij een cardioloog die ik niet ken, werden mijn symptomen gelijk terzijde geschoven. Zelfs het medische dossier waarin staat dat ik gonadale dysfunctie heb en recentelijk bloedarmoede heb gehad, werd compleet genegeerd. 

Ik heb de objectieve symptomen aan de cardioloog voorgelegd: de hypertensie waarvoor ik bij de huisarts kwam, de anemie, de blauwe tenen en benen tijdens het staan en het abrupte optreden van de problemen. Ik legde desgevraagd uit dat ik géén stressvolle situaties heb meegemaakt. De cardioloog onderbrak me toen ik vertelde dat ik recentelijk twee keer zoveel bloed was verloren door cyclische problemen.

De cardioloog gaf me daarop de opdracht om op de bank te gaan liggen en na 30 seconden rechtop te staan. Hij keek op de bloeddrukmeter, zei "Dat is niet veel gestegen" en merkte op dat het dus geen POTS kon zijn. Dit is in strijd met de richtlijnen voor het beoordelen van POTS en derhalve nattevingerwerk.  POTS dient bij herhaling en gedurende langere tijd te worden beoordeeld, onder meer door metingen van de adrenerge niveaus en metingen van de bloedsomloop in de benen (POTS: A critical assessment, Progress in Cardiovascular Diseases, Vol. 63, Issue 3, May-June 2020).

Ik vertelde de cardioloog bovendien dat ik enkele uren voor de afspraak nog Sotalol had ingenomen en dat de bloeddruk daardoor lager was. Dat negeerde hij, om erin te volharden dat hij me op POTS had onderzocht. Dit is niet de manier waarop POTS behoort te worden onderzocht. Daarvoor is inschakeling van een gespecialiseerde POTS-cardioloog noodzakelijk.

Uit de bejegening door deze cardioloog is me duidelijk dat deze POTS weigert te erkennen en nader onderzoek bij voorbaat van de hand wijst, om me weer lapmiddelen voor te schrijven. Alles wordt weerlegd. Zelfs als ik zeg dat ik bloedarmoede heb, wordt het beantwoord met "dat kan niet de oorzaak zijn". Het ergst vind ik nog dat hij zonder POTS-deskundige en zonder bloedonderzoek naar hormonale dysfunctie, maar mét de anamnese over gonadale dysfunctie voor zijn neus, zo even oordeelt dat ik geen POTS-lijden kan hebben. Ik kan niet eens de dagelijkse verrichtingen doen zonder hypertensiecrisis.

Zo heb ik nu al 15 jaar voor niets te lijden. Het is ernstig dat ik het niet voor elkaar krijg om de juiste behandeling te ontvangen. De eerste stap naar behandeling is het juiste onderzoek.

POTS: 100 jaar geleden werd POTS serieus genomen, in tegenstelling tot anno 2024
POTS is posturale tachycardie; een sinds 1921 bekend syndroom (An Analysis of 90 Cases of Functional Disease in Soldiers, Trans Am. Climatol. Assoc. 1921; 3). Zo'n 100 jaar geleden was er adequate medische toewijding aan het behandelen van POTS, voordien "Da Costa's Syndrome" geheten, omdat het mannelijke militairen waren die aan posturale tachycardie leden. In 1940 werd ter bestrijding van symptomen zelfs het "head-up"-bed geïntroduceerd (Orthostatic Hypotension and Orthostatic Tachycardia:  Treatment with the Head-up Bed, JAMA 1940). 

Anno 2024 is het pover gesteld met de medische zorg. POTS-patiënten krijgen te horen dat ze meer zout moeten gebruiken, meer moeten drinken, moeten bewegen om deconditionering tegen te gaan en compressiekousen moeten dragen. Dat zijn allemaal geen effectieve methoden om de symptomen te bestrijden. In de meeste gevallen helpen deze adviezen niet eens. Het is aanrotzooien, uitval lijden en niet normaal kunnen functioneren.

[ Culinair ] Enchilada's

Ik ben er op dit moment slecht aan toe. Waar ik drie weken geleden dagelijks nog 6 trappen op kon rennen zonder problemen, is boodschappen doen nu al een zware last. Ik heb het geprobeerd, ik kwam na een stom stukje lopen thuis met een pols van 160 bpm. In de ochtend. Ik ben normaal ontzettend druk en heb geen moeite met zo 10 kilometer heen en weer (snel)lopen.

Voor degenen die het niet weten: ik heb episodes van POTS (posturaal tachycardiesyndroom). In 2018, 2021 en eind 2022 heb ik ook episodes van POTS gehad. Sinds 2009 ben ik bekend met hormonale tachycardie, maar artsen hebben me nog nooit behandeld aan de oorzaak van de tachycardie. Zo ben ik van cardioloog naar cardioloog en naar de gynaecoloog geslingerd. De endocrinoloog weigerde vanwege de bezuinigingen om onderzoek te doen.

Zodoende ben ik al 15 jaar onnodig onbehandeld. Het zou zo simpel zijn: hormonaal onderzoek, waaronder onderzoek naar niveaus van cortisol en een hyperadrenerge staat, zouden zo uitsluitsel kunnen geven. Maar dat krijg ik maar niet gedaan. In plaats daarvan is het aanrotzooien met ad hoc voorgeschreven zware betablockers, die averechts werken bij mij.

Ik weet vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal is, want ik heb iedere tachycardie tijdens een bloeding of een ovulatie gehad. Mijn ovulaties zijn altijd heftig, ik heb er koortsstuipen, bloedverlies, misselijkheid en problemen met plassen bij. 

Daar komt nu bloedarmoede bij. Ik ben niet meer in staat om voldoende ijzer uit de voeding op te nemen. Dat kan verklaren waarom ik kortademig ben, instabiel ben, de hele dag geplaagd word door tachycardieën en moeite heb met vooruitkomen. Ik krijg nu ferro toegediend, maar er staat niet in de bijsluiter hoe de absorptie van het ijzer moet worden bevorderd. Er staat slechts "Niet met eten innemen". 

Dat gaat waarschijnlijk niet werken. Ik heb mijn leven al voor een deel omgegooid; ik ben al drie weken geleden gestopt met koffie en specerijen. Specerijen en wortels zoals kurkuma, blokkeren de ijzeropname uit tabletten en voeding. Ook zuivel remt de ijzeropname. Het moeilijkst is dat flavonolen (uit fruitthee, de meeste soorten fruit en tomaten) nu ook moeten worden vermeden. 

Een leven zonder smaak! Ik moet met alles stoppen dat bij me hoort. Ik maakte deze week wel enchilada's, maar ik eet ze met mate. De (zelfgemaakte) cajun heb ik nu ook met mate toegevoegd. 

Ingrediënten
Rode paprika's;
Uien;
Knoflook;
Gember, geraspt;
Rawits (kleine rode pepers);
Maïs

Specerijen voor de cajun
Gemalen oregano;
Chilipoeder;
Knoflookpoeder;
Gemalen komijn;
Zwarte peper;
Piment, gemalen;
Gemalen tijm;
Gerookt paprikapoeder

Ik heb de uien, knoflook, paprika's en gember gebakken, met toevoeging van de cajun-specerijen. Gedroogde oregano en tijm zijn de typische smaakmakers van cajun. Als laatste heb ik de maïskorrels toegevoegd.

Enchilada's kunnen met geruld gehakt worden opgediend, met kip, met sardines, of zonder vlees. Ik serveer de enchilada's soms met zelfgemaakte guacamole, van gevijzelde avocado met limoen, knoflook, peper, rode peper en ui. 

Alles voor de gaucamole

Ik heb PotS en Sinustachycardie en nee, ik ben nooit moe en zit niet op de bank met een dekentje. Stop het stigmatiseren van PotS als "vrouwenaandoening". PotS is objectief meetbaar!

Ik heb sinds 2018 terugkerende episodes van Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom, PotS.
Al langer dan dat heb ik een IST, een sinustachycardiesyndroom. Bij mij weet ik zeker dat het cyclus-gerelateerd is, omdat ik zware ovulaties heb met wekenlange koorts en omdat ik op jonge leeftijd al een ovarium vol cysten heb moeten laten verwijderen. Mijn moeder had ook een medische geschiedenis met ovariumproblemen én atriumfibrilleren met een AVNRT-tachycardie die een pols van wel 220 bpm gaf en niet overging.

Stigma: media-aandacht voor menstruatieproblemen of PotS? Illustratie van een vermoeide vrouw die onderuitgezakt op de bank ligt in een trui met een deken en thee gegarandeerd.
Als er een enkele keer media-aandacht is voor PotS, staat er weer een plaatje bij van een vrouw die op de bank zit met een trui aan, een deken om zich heen en een beker thee waar ze zich aan opwarmt. Ze zit op de bank omdat ze moe is.

Als er media-aandacht is voor zware menstruatie en ovariumsyndromen, dan zit wéér een kouwelijke vrouw op de bank met een deken om zich heen.

Áltijd moet de vrouw weer als een zwakker wezen worden neergezet, altijd moe, kouwelijk, mentaal instabiel door menstruatieproblemen. Er zijn zelfs mensen die geloven dat iedere Premenstrueel Syndroom heeft. De mythe is dat vrouwen vóór hun menstruatie onvoorspelbaar zijn en weer op de bank komen te zitten met een kruik.

PotS: objectief meetbaar met de tilt-test, beoordeling van de bloedsomloop in de benen en invloed van de HPA-as
PotS is objectief meetbaar. Die subjectieve weergave van PotS is al lang verworpen in de wetenschap. Met een tilt-test/kanteltafeltest en een beoordeling van eventuele nystagmus kan direct worden gemeten of sprake is van posturale tachycardie. De bloeddruk en hartslag nemen direct een sprong omlaag en omhoog en de bloedsomloop in het vaatweefsel van de benen werkt meetbaar niet naar behoren. Het syndroom komt vanuit het autonome stelsel en de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnierschors) is een belangrijke factor in het uitlokken van het syndroom. Weersomstandigheden zijn van invloed op tolerantie, maar dit betekent niet dat het helpt om je warm te kleden. Enkele lapmiddelen zijn compressiekousen en verhoging van de zoutinname, maar dit kan niet bij iedereen.

Ik moet het stigma iedere keer bevechten: waarom beeldvorming zo nadelig is
Dit stigma, van vrouwen die altijd ziek, zwak, koud en moe zijn, is zo hardnekkig dat dit zelfs bij de aanvraag van een medische verwijzing voor PotS-onderzoek moet worden verworpen. Beeldvorming door plaatjes en subjectieve berichtgeving ("Zij is altijd moe en moet zich opwarmen op de bank, met de thermostaat op 21 graden heeft ze nog een trui aan") verziekt alles.

Ik ben nog nooit van mijn leven moe geweest. Ik moet al het fysieke werk zelf doen omdat mannen vaak te slap zijn. Ik zal er niet over klagen. Ik graaf bomen uit en loop gerust 10 kilometer te slepen met spullen. Dat zeg ik niet om stoer te zijn, maar om aan te geven dat het met uitputting niets te maken heeft om met ovariumproblemen, tachycardieën, aritmieën en PotS te moeten leven.

Ik zit niet op de bank met een deken en met de verwarming aan. Ik ben niet moe.
Ik zit nooit op de bank. Niet met een deken, niet met de verwarming aan. Ik heb geen truien want ik draag geen winterkleding. Het is hier in huis 14 graden en ik heb het niet koud. Dat ik altijd koude handen en voeten heb, heeft er niets mee te maken. Ik heb zelfs van de zomer nog paarse tenen, omdat mijn vaatweefsel door de oestrogeenspiegel nu eenmaal snel krimpt en in warm weer uitzet, waardoor handen en voeten er verdacht blauwpaars uit gaan zien.

Wintertenen en paarse vingers komen door de oestrogeenspiegel in combinatie met vochtig weer. Daar helpt niets tegen.
Als het buiten vochtig is, in januari en februari, krijg ik wintertenen (perniones). Er is niets tegen te doen; ik heb alles al geprobeerd, de dikke blaren, wonden en dooie tenen en blauwe vingers vallen niet te voorkomen met wol, handschoenen en sokken. Ik draag binnen Texelana's en nog zijn mijn tenen dik en zitten ze onder de blaren.

Etnisch bepaalde medische factoren: een aangeboren lage lichaamstemperatuur een PCOS met endometriumklachten
Mijn natuurlijke lichaamstemperatuur is 36,3 graden. Ik ben geen Nederlander. Ik heb systemische koorts rond de ovulaties, die onregelmatig zijn. Mijn temperatuur is dan 38,3 graden en voor mij is dat heet, omdat het 2 graden hoger ligt. Als ik géén koorts heb, heb ik zelfs tijdens hittegolven van 40 graden, een stabiele lichaamstemperatuur van 36,3 graden.

Mijn polycysteuze ovariumproblemen (PCOS-gerelateerd), endometriumklachten en mijn zware menstruaties van 9 dagen zwaar bloedverlies zijn naar mijn verwachting etnisch bepaald. Ik ben genetisch Oost-Europees en heb Oost-Aziatische invloeden. Het is dus niet gaandeweg verworven, maar aangeboren.

Wat PotS voor míj betekent
PotS wordt subjectief gemaakt door dit syndroom weg te zetten als een vrouwenaandoening met vrouwen die altijd moe, ziek, kouwelijk en zwak zijn. Hoewel het syndroom vermoeidheid kan veroorzaken bij sommigen, is dat niet wat het voor mij betekent.

Begrijp me goed, vermoeidheid als symptoom is een belemmering, maar vermoeidheid wordt aangegrepen om de aandoening subjectief af te schilderen. 

Zoals ik al zei, ben ik nog nooit moe geweest. Ik ben nooit overspannen, heb geen last van stress ook al heb ik een zwaarder leven dan de meeste mensen, ik kan alles tegelijk en klaag niet als ik fysiek zwaar belast word. Ik heb van de zomer alles met de hand moeten verhuizen en liep twee weken lang iedere dag 10 kilometer met mijn interieur. Ik heb de hele tuin gesloopt, tafels en banken in stukken gezaagd en geklust, dat vanaf 07:30 's ochtends in de vakantie. 

Als ik een aanval van sinustachycardie krijg, raak ik in een presyncope en kan ik niet meer overeind komen. Ik heb geen naasten, dus er is niemand die me kan helpen. Ik moet mezelf zien te redden, ook als ik een halve dag niet overeind kan komen. Ik kan geen drinken pakken, ik moet mijn plas ophouden, ook als dat 6 uur lang is. Ik krijg een vorm van diabetes waarbij ik hevige dorst heb, maar ik kan niet opstaan om drinken te halen. Ik kan ook geen 112 bellen, want ik kan niet naar de deur lopen om open te doen. Dat is wat een aanval voor mij inhoudt.

Bij IST en PotS daag ik mezelf uit. Eergisteren en gisteren heb ik 2,6 kilometer in 30 minuten gelopen en daarna moest ik zes trappen op. Ik kwam thuis met een pols van 160 bpm, die na even zitten naar 140 zakte. Als het PotS is, dan springt mijn pols van 68 naar 180 bpm en zakt mijn bloeddruk van 220/120 naar 110/80. 

Een tropische dag in januari 2024 in mijn huis! En nee, ik heb het niet koud.

Na 2,6 kilometer lopen in 30 minuten. Ter vergelijking: van de zomer liep ik dagelijks 10 kilometer met het verhuizen van de spullen. Bij 35 graden, twee weken lang onafgebroken. Zonder deze wisseling van bloeddruk en polsslag

Mijn winterkleding. Zie ik eruit alsof ik het koud heb? PotS komt niet door de wijze van kleden. Ik kan 14,5 graden in huis goed tolereren. Als de lucht maar voldoende droog is!

Hierom ben ik nooit geholpen met het hormonale tachycardiesyndroom dat mij ernstig beperkt [IST, PotS en fibrilleren door gonadale dysfunctie]

Ik ben nooit moe. Ik ben zelden ziek. Ik heb de pech dat ik (net als mijn moeder) een tachycardiesyndroom heb en daardoor episodes kan krijgen waarbij ik volledig uitgeschakeld raak. Ik weet ook vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal van aard is.

Aanvallen van tachycardie komen onverwacht. Ik heb een pols van boven de 180 bpm. De soort tachycardie verschilt. In de meeste gevallen heb ik Inappropriate Sinus Tachycardie (IST), soms heb ik atriumfibrilleren (aFib) en een enkele keer is het een atriumflutter. Ik breng mijn tachycardie-aanvallen in verband met ovulaties. Het probleem is dat in Nederland géén brede erkenning is voor hormonale tachycardie. Waar het in landen als Rusland heel normaal is om hormonale cardiologische problemen te erkennen in de medische wetenschap, blijft het westen achter. 

In 2013 vroeg ik al aan diverse medici of zij konden onderzoeken of mijn hormonale cyclus de oorzaak was van mijn tachycardieën/ritmestoornissen, maar er was niemand die er iets mee deed. Jaren later heb ik me aangemeld en deelgenomen aan een studie binnen het Erasmus MC, maar ik heb van het onderzoeksteam sinds eind 2019 niets meer vernomen. Ik moest eind 2019 opgeven op wélke datum ik exact ongesteld zou worden. Dat was nu juist het probleem: het onderzoek ging over onregelmatige cycli. Toen ik aangaf dat mijn menstruaties onregelmatig waren, ben ik nooit meer gebeld. Ik heb het team gemaild en nooit een reactie ontvangen.

Hoe een tachycardie-aanval eruitziet voor mij: invaliderend
Een tachycardie-aanval zorgt ervoor dat ik binnen enkele seconden zware desoriëntatie heb en mijn omgeving niet meer kan waarnemen. Ik heb geen eigen vervoer, omdat ik me in het verkeer zou boren als ik een aanval krijg. Twee keer heb ik een aanval gehad in het openbaar en mensen dachten dat ik een epilepsie-aanval of een diabetisch insult had. Ik kan tijdens zo'n aanval niets meer en heb soms hevige dorst met diabetes insipidus. De ergste aanval was toen ik een halve dag niet overeind kon komen en 24 uur last had van tachycardie, ondanks dat ik betablockers had ingenomen.

Voor de volledigheid: ik heb alles al geprobeerd, niets is effectief. Een ablatie mag niet, omdat de ritmeproblemen van de sinusknoop uitgaan. In plaats daarvan heb ik een monitor, een ILR-chip, die slechts door kan geven welke tachycardie optreedt. Áls ablatie al een mogelijkheid was, is de kans op een nieuw circuit groot, omdat de hormonale oorzaak vanuit de HPA-as (hypothalamus, hypofyse en adrenerg system) niet wordt aangepakt.

Polycysteus ovarium op jonge leeftijd
Vóórdat mijn polycysteuze rechterovarium werd verwijderd, had ik een snelle pols. De trainer in de sportschool dacht nog dat het apparaat kapot was toen ik een pols van 160 bpm had, terwijl ik qua conditie wel wat inspanning gewend ben. Ik had gehoopt dat mijn snelle pols na de operatie over zou gaan. De zware aanvallen zouden daarna komen.

Ik raakte op mijn 7e in de prepuberteit, doorliep de volle puberteit op mijn 8ste en was er op mijn 10e doorheen. Ik heb vanaf jonge leeftijd zware menstruaties met veel bloedverlies (maar geen laag hb; ik heb een hb van 8,3). Nog nooit van mijn leven heb ik premenstrueel syndroom gehad, met stemmingswisselingen of iets dergelijks. In plaats daarvan heb ik zware en onregelmatige ovulaties.

Zware ovulaties
Ik voel wanneer ik een ovulatie heb, in de eerste plaats omdat ik wekenlang systemische koorts houd. Ik heb koorts die 2,3 graden hoger is dan mijn lichaamstemperatuur. Hoewel ik gewoon doorga met werkzaamheden en de dagelijkse activiteiten, kan ik er wel beroerd door zijn. Sommige ovulaties zijn zo zwaar dat ik niet kan zitten, omdat weeën optreden. Het zijn geen contracties van de uterus, maar weeën in het kanaal. Een gynaecoloog in opleiding heeft tijdens een onderzoek een zware ovulatie waargenomen en ze kon zich nauwelijks voorstellen hoe heftig ze kunnen zijn. Op de universiteit was het lastig als ik ovulatieweeën kreeg, want ik kon niet zomaar de zaal verlaten. 

Ik ben bij gynaecologen geweest (in het Erasmus MC zijn dit altijd arts-assistenten). Die schreven me medische anticonceptie voor, waar ik nog dunner van werd en waarvan de problemen niet minder werden. Ik heb na maanden Levonorgestrel op moeten geven. Voor een ander middel moet ik "trial and error" doorlopen, maar als een medicijn niet werkt, moet ik per keer 90 stuks á 30 euro weggooien terwijl dit niet onder evaluatie van een behandelend arts geschiedt.

Triage: het onderzoek moet worden afgewezen door de overkoepelende zorgverlener (bezuinigingen)
Al 11 jaar word ik van cardioloog naar cardioloog verwezen, omdat de oorzaak van mijn ritmestoornis nooit is aangepakt. Ik heb de verwijzing naar de endocrinoloog gevraagd bij zowel mijn huisarts als twee cardiologen, maar behandeling door de endocrinoloog wordt afgewezen.
De reden van afwijzing: de triage-assistent moest de aanvraag van het onderzoek afslaan van de overkoepelende zorgverlener, op economische gronden.

PotS
Jaren geleden ontwikkelde een tachycardie-aanval zich tot PotS: Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. Het was vreselijk om PotS te hebben. Ik probeerde gewoon de straat uit te lopen, maar ik kwam niet verder dan een paar meter. Mijn pols schoot direct bij het opstaan, omhoog boven de 180 bpm en mijn bloeddruk wisselde constant van extreem hoog (230/220) naar laag (70/110). Ik kon mezelf bijna niet overeind houden, met het douchen moest ik me vasthouden en een klapstoel neerzetten.

Ik moest met het ov naar de cardioloog. Om de 5 meter moest ik blijven staan. In het winkelcentrum op weg naar het ziekenhuis moest ik iedere keer op een bankje gaan zitten om de bloeddruk en hartslag weer te "normaliseren". Mijn moeder kreeg van kennissen te horen dat ze me hadden zien zwalken toen ik over straat ging. Ik had een dronkemanstred door de wisselende bloeddruk en snelheid van de tachycardie. Ik probeerde er overheen te komen door te proberen om langere afstanden te lopen, maar dat werkte averechts.

Bij iedere PotS-episode vanaf 2018 zijn mijn hb en thryroide-waarden (schildklier) gemeten, maar daar was natuurlijk niets mee aan de hand. Ik had zelfs een hb van 8,3 tijdens de eerste en tweede PotS.

Tegen die PotS heb ik alles geprobeerd: zoutinname verhogen, compressiekousen tot aan de lies, de Valsalva-methode, maar niets hielp. Ik moest maandenlang plat op mijn buik liggen, omdat er geen verbetering optrad. Dat was het tegenovergestelde van wie ik ben: ik ben onvermoeibaar en kan niet tegen stilzitten of een hele dag op bed moeten liggen. Ik zeg het alleen maar als er echt iets aan de hand is. 

Ongeveer een halfjaar later werden de klachten minder. Eind 2022 zou ik weer een episode van PotS krijgen. Dit was pas echt een ramp, omdat mijn moeder met hersentumoren in het ziekenhuis zou worden opgenomen en wij geen familie hadden om ons bij te staan. Ik moest mezelf met PotS en aritmieën (atriumfibrilleren) op Sotalol door de straten rondom het Erasmus MC slepen en me aan iedere muur vasthouden.

Ik had niemand die me thuis kon brengen, dus ik zwierf op zoek naar een plaats om te overnachten. Het Daniël Den Hoed Gasthuis had een telefoniste die had gezegd dat ze vol zaten (dat bleek niet waar te zijn, ik hoorde een week later dat ze niet met het systeem om kon gaan en dat iemand anders het over moest nemen). Daar kon ik dus niet terecht. Het was de hel om er voor mijn moeder te moeten zijn en zelf zwaar beperkt te zijn. Mensen zouden dit zelf eens moeten ervaren voordat ze zeggen dat een ander "zich vast wel redt". 

Lapmiddelen
Ondertussen heb ik vijf soorten betablockers waaruit ik moet kiezen, omdat de (hormonale) oorzaak niet wordt behandeld. Propranolol, metoprolol, bisoprolol, ivabradine en sotalol.
Sotalol is het meest effectieve middel, maar ook een zwaar middel. Het mag niet op lange termijn worden gebruikt. De andere middelen zijn niet-effectief.

Het blijft bij lapmiddelen. Daardoor kan ik zwaar beperkt zijn. De bezuinigingen die door de zorgverzekeraars en het Zorginstituut worden opgelegd, zijn ondoorgrondelijk.