Posts tonen met het label stigma's. Alle posts tonen
Posts tonen met het label stigma's. Alle posts tonen

donderdag 11 januari 2024

Ik heb PotS en Sinustachycardie en nee, ik ben nooit moe en zit niet op de bank met een dekentje. Stop het stigmatiseren van PotS als "vrouwenaandoening". PotS is objectief meetbaar!

Ik heb sinds 2018 terugkerende episodes van Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom, PotS.
Al langer dan dat heb ik een IST, een sinustachycardiesyndroom. Bij mij weet ik zeker dat het cyclus-gerelateerd is, omdat ik zware ovulaties heb met wekenlange koorts en omdat ik op jonge leeftijd al een ovarium vol cysten heb moeten laten verwijderen. Mijn moeder had ook een medische geschiedenis met ovariumproblemen én atriumfibrilleren met een AVNRT-tachycardie die een pols van wel 220 bpm gaf en niet overging.

Stigma: media-aandacht voor menstruatieproblemen of PotS? Illustratie van een vermoeide vrouw die onderuitgezakt op de bank ligt in een trui met een deken en thee gegarandeerd.
Als er een enkele keer media-aandacht is voor PotS, staat er weer een plaatje bij van een vrouw die op de bank zit met een trui aan, een deken om zich heen en een beker thee waar ze zich aan opwarmt. Ze zit op de bank omdat ze moe is.

Als er media-aandacht is voor zware menstruatie en ovariumsyndromen, dan zit wéér een kouwelijke vrouw op de bank met een deken om zich heen.

Áltijd moet de vrouw weer als een zwakker wezen worden neergezet, altijd moe, kouwelijk, mentaal instabiel door menstruatieproblemen. Er zijn zelfs mensen die geloven dat iedere Premenstrueel Syndroom heeft. De mythe is dat vrouwen vóór hun menstruatie onvoorspelbaar zijn en weer op de bank komen te zitten met een kruik.

PotS: objectief meetbaar met de tilt-test, beoordeling van de bloedsomloop in de benen en invloed van de HPA-as
PotS is objectief meetbaar. Die subjectieve weergave van PotS is al lang verworpen in de wetenschap. Met een tilt-test/kanteltafeltest en een beoordeling van eventuele nystagmus kan direct worden gemeten of sprake is van posturale tachycardie. De bloeddruk en hartslag nemen direct een sprong omlaag en omhoog en de bloedsomloop in het vaatweefsel van de benen werkt meetbaar niet naar behoren. Het syndroom komt vanuit het autonome stelsel en de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnierschors) is een belangrijke factor in het uitlokken van het syndroom. Weersomstandigheden zijn van invloed op tolerantie, maar dit betekent niet dat het helpt om je warm te kleden. Enkele lapmiddelen zijn compressiekousen en verhoging van de zoutinname, maar dit kan niet bij iedereen.

Ik moet het stigma iedere keer bevechten: waarom beeldvorming zo nadelig is
Dit stigma, van vrouwen die altijd ziek, zwak, koud en moe zijn, is zo hardnekkig dat dit zelfs bij de aanvraag van een medische verwijzing voor PotS-onderzoek moet worden verworpen. Beeldvorming door plaatjes en subjectieve berichtgeving ("Zij is altijd moe en moet zich opwarmen op de bank, met de thermostaat op 21 graden heeft ze nog een trui aan") verziekt alles.

Ik ben nog nooit van mijn leven moe geweest. Ik moet al het fysieke werk zelf doen omdat mannen vaak te slap zijn. Ik zal er niet over klagen. Ik graaf bomen uit en loop gerust 10 kilometer te slepen met spullen. Dat zeg ik niet om stoer te zijn, maar om aan te geven dat het met uitputting niets te maken heeft om met ovariumproblemen, tachycardieën, aritmieën en PotS te moeten leven.

Ik zit niet op de bank met een deken en met de verwarming aan. Ik ben niet moe.
Ik zit nooit op de bank. Niet met een deken, niet met de verwarming aan. Ik heb geen truien want ik draag geen winterkleding. Het is hier in huis 14 graden en ik heb het niet koud. Dat ik altijd koude handen en voeten heb, heeft er niets mee te maken. Ik heb zelfs van de zomer nog paarse tenen, omdat mijn vaatweefsel door de oestrogeenspiegel nu eenmaal snel krimpt en in warm weer uitzet, waardoor handen en voeten er verdacht blauwpaars uit gaan zien.

Wintertenen en paarse vingers komen door de oestrogeenspiegel in combinatie met vochtig weer. Daar helpt niets tegen.

Als het buiten vochtig is, in januari en februari, krijg ik wintertenen (perniones). Er is niets tegen te doen; ik heb alles al geprobeerd, de dikke blaren, wonden en dooie tenen en blauwe vingers vallen niet te voorkomen met wol, handschoenen en sokken. Ik draag binnen Texelana's en nog zijn mijn tenen dik en zitten ze onder de blaren.

Etnisch bepaalde medische factoren: een aangeboren lage lichaamstemperatuur een PCOS met endometriumklachten
Mijn natuurlijke lichaamstemperatuur is 36,3 graden. Ik ben geen Nederlander. Ik heb systemische koorts rond de ovulaties, die onregelmatig zijn. Mijn temperatuur is dan 38,3 graden en voor mij is dat heet, omdat het 2 graden hoger ligt. Als ik géén koorts heb, heb ik zelfs tijdens hittegolven van 40 graden, een stabiele lichaamstemperatuur van 36,3 graden.

Mijn polycysteuze ovariumproblemen (PCOS-gerelateerd), endometriumklachten en mijn zware menstruaties van 9 dagen zwaar bloedverlies zijn naar mijn verwachting etnisch bepaald. Ik ben genetisch Oost-Europees en heb Oost-Aziatische invloeden. Het is dus niet gaandeweg verworven, maar aangeboren.

Wat PotS voor míj betekent
PotS wordt subjectief gemaakt door dit syndroom weg te zetten als een vrouwenaandoening met vrouwen die altijd moe, ziek, kouwelijk en zwak zijn. Hoewel het syndroom vermoeidheid kan veroorzaken bij sommigen, is dat niet wat het voor mij betekent.

Begrijp me goed, vermoeidheid als symptoom is een belemmering, maar vermoeidheid wordt aangegrepen om de aandoening subjectief af te schilderen. 

Zoals ik al zei, ben ik nog nooit moe geweest. Ik ben nooit overspannen, heb geen last van stress ook al heb ik een zwaarder leven dan de meeste mensen, ik kan alles tegelijk en klaag niet als ik fysiek zwaar belast word. Ik heb van de zomer alles met de hand moeten verhuizen en liep twee weken lang iedere dag 10 kilometer met mijn interieur. Ik heb de hele tuin gesloopt, tafels en banken in stukken gezaagd en geklust, dat vanaf 07:30 's ochtends in de vakantie. 

Als ik een aanval van sinustachycardie krijg, raak ik in een presyncope en kan ik niet meer overeind komen. Ik heb geen naasten, dus er is niemand die me kan helpen. Ik moet mezelf zien te redden, ook als ik een halve dag niet overeind kan komen. Ik kan geen drinken pakken, ik moet mijn plas ophouden, ook als dat 6 uur lang is. Ik krijg een vorm van diabetes waarbij ik hevige dorst heb, maar ik kan niet opstaan om drinken te halen. Ik kan ook geen 112 bellen, want ik kan niet naar de deur lopen om open te doen. Dat is wat een aanval voor mij inhoudt.

Bij IST en PotS daag ik mezelf uit. Eergisteren en gisteren heb ik 2,6 kilometer in 30 minuten gelopen en daarna moest ik zes trappen op. Ik kwam thuis met een pols van 160 bpm, die na even zitten naar 140 zakte. Als het PotS is, dan springt mijn pols van 68 naar 180 bpm en zakt mijn bloeddruk van 220/120 naar 110/80. 


Een tropische dag in januari 2024 in mijn huis! En nee, ik heb het niet koud.


Na 2,6 kilometer lopen in 30 minuten. Ter vergelijking: van de zomer liep ik dagelijks 10 kilometer met het verhuizen van de spullen. Bij 35 graden, twee weken lang onafgebroken. Zonder deze wisseling van bloeddruk en polsslag


Mijn winterkleding. Zie ik eruit alsof ik het koud heb? PotS komt niet door de wijze van kleden. Ik kan 14,5 graden in huis goed tolereren. Als de lucht maar voldoende droog is!



zaterdag 12 augustus 2023

[Taboe] Eenzaamheid laat diepe sporen na

Ik leg mijn gevoelens op de openbare snijtafel; ik doe dat zelf, want ik ben mijn eigen beste snijtafel. Ik maak er geen geheim van eenzaam te zijn. Ik kies er bewust voor om via deze weg over het onderwerp te schrijven. Niet omdat ik moeite heb om er "live" openlijk over te praten, maar omdat dit de enige manier is waarop ik niet word lastiggevallen door mensen die een ziekelijke neiging hebben om alles te willen verklaren of te willen "fixen". Meestal met cirkelredeneringen en truïsmen, daarom heb je er niks aan (het belangrijkst is dat mensen open staan voor écht contact! Die vooroordelen, clichés en ongevraagde adviezen kunnen weg, vraag liever hoe iemand iets zelf ervaart!).

Sommige mensen willen hun eigen gevoelens projecteren en zijn buitengewoon apert in hun opmerkingen. Die mensen zijn niet intelligent en niet empathisch, maar bemoeizuchtig. Ik heb bovendien geen boodschap aan zogenaamd goedbedoelde adviezen.

Dan nog iets: mensen denken dat het helpt om "leed te vergelijken". Als iemand openlijk over eenzaamheid spreekt, is er altijd wel een ander die meent dat het troostrijk is om te vergelijken met mensen die in nóg ergere omstandigheden leven. Dat is niet de manier om iemands gevoelens serieus te nemen. Sterker nog: vergelijkingen zijn geen relativeringen, maar zij bagatelliseren de gevoelens van een ander.

Vooraf: er heersen nogal wat clichés over hoe eenzame mensen in elkaar zitten. Er zou "iets" moeten zijn waardoor mensen chronisch eenzaam zijn.

Ik ben niet zielig, ik ben niet labiel, niet introspectief ingesteld, nooit overprikkeld, niet passief, niet verlegen, geen sociale kluizenaar, geen sociaal onhandig iemand, geen geboren loner, geen pessimist, niet wanhopig genoeg om met iedereen om te willen gaan, geen vastklamper, geen hyperkritische selectieve persoon die alles en iedereen afwijst, geen muurbloem, geen bitch. Ik haal geen voldoening uit contact met mensen die heel erg onintelligent zijn en onintelligente interesses hebben (zoals praten over anderen of over sportschoolprestaties en "werken aan het uiterlijk").

Ik accepteer zeker niet iedereen. Ik ben niet lief tegen iedereen om maar aardig te worden gevonden. Ik ben niet meegaand. Ik zal nooit een band hebben met mensen die alleen maar in clichés spreken, denken en voelen en/of die heel sterk een volkse aard hebben. Ik ben een zelfstandige denker. Ik confronteer onoprechte mensen met hun intenties en doe niet aan geveinsde beleefdheid. Dat maakt mij nog geen bitch of een "moeilijk iemand". 

Mensen voelen vaak vanaf de ontmoeting dat ik intelligent ben (dat zeggen ze zelf) en dat is meerdere keren een reden geweest dat mensen me vermeden. Intelligentie wordt door sommigen als "eng" ervaren, omdat mensen vasthouden aan algemene stigma's die ze als vooroordelen houden: dat ik hun gedachten kan lezen, dat ik ongeduldig en kritisch ben, dat ik nooit tevreden ben, dat ik hun zinnen in zou kunnen vullen, dat ik iedereen kan betrappen op leugens en anderen als dommer kan beschouwen. Daar komt bij dat ik langdurig onder afgunst heb te lijden. Door vrouwelijke leeftijdsgenoten word ik tot op de dag van vandaag als een bedreiging beschouwd. Een paar maanden geleden werd ik op een bijeenkomst nog buitengesloten omdat vrouwen over "mijn voorkomen" zaten te roddelen.

Als kind was ik nooit alleen
Tot aan mijn 12e ben ik echt nooit alleen geweest. Ik had altijd wel een paar leeftijdsgenoten om de hele dag mee door te brengen. Twee jongens en twee meisjes waren mijn beste vrienden, voor de rest bracht ik de tijd door met verschillende kinderen van diverse komaf. Met mijn beste vriend was ik zo hecht, dat we altijd elkaars hand vasthielden en ik samen met hem naar autoshows ging, omdat hij het leuk vond. Ik had niet eens door hoe "smerig" zijn thuis eigenlijk was; zijn moeder, een intelligente, zeer empathische vrouw, had een hardnekkige verslaving, evenals haar echtgenoot. Dat zijn huis stonk en vergeven was met vlooien en wantsen, viel me helemaal niet op, omdat ik me bij hem en zijn ouders thuis voelde. Door de problemen van zijn ouders is het gezin en daarmee onze vriendschap buiten beeld geraakt. Ik heb nooit geweten waar ze naartoe zijn verhuisd. Andere jeugdvriendschappen zijn verwaterd toen we naar andere scholen gingen en onze interesses mijlenver uit elkaar leken te zijn gegroeid. 

Hoe de giftige vrouwelijke concurrentiedrang bij kinderen van rond de 12 jaar een belangrijke rol speelt in uitsluiting
Ik werd vanaf mijn 12e buitengesloten door vrouwelijke leeftijdsgenoten, omdat ik vanaf die leeftijd als een bedreiging werd gezien. Aan het begin van het jaar werd gezegd dat ik voor een modellenbureau werkte en balletdanseres was. Ik weet niet hoe ze het hadden bedacht, maar de veronderstelling was kennelijk genoeg. Meiden vergeleken zichzelf met me en verspreidden roddels over me, onder meer dat ik anorectisch was en siliconen had laten plaatsen. Dat interesseerde me allemaal niet. Ik was nooit echt alleen, want ik kon het goed vinden met de jongens.

Ik had een tijdlang het geluk om in beta-klassen te zitten en daar heb ik veel lol gehad. In tegenstelling tot wat mensen graag denken, was er bij de beta-vakken veel ruimte voor humor en gesprekken. In de ICT-vervolgopleiding was ik vanaf de kennismaking onderdeel van een leuke groep. Geen clique. We werkten samen, we gingen samen naar sport, ik was gelukkig nauwelijks een dag alleen. Ik kon daar helemaal mezelf zijn; ad rem, harde en scherpe grappen maken. Ik heb duidelijk gemerkt dat jongens en mannen heel empathisch kunnen zijn, hoewel jongens en mannen ook afgunst naar elkaar kunnen tonen.

Uiteindelijk is het mijn vrouwelijke leeftijdsgenoten helaas gelukt om vriendschappen van mannen met mij te verbieden of de sfeer zo te verzieken, dat vrienden bij me toegaven dat het beter was als ze niet meer met me af zouden spreken. Zo vielen mijn vriendschappen ten prooi aan de besluiteloosheid van de jongens en mannen in kwestie. Mijn beste vriend werd ontmoedigd om nog met me om te gaan. Zijn vriendin heb ik ontmoet toen we met z'n drieën afspraken, ze deed ineens alsof ze zich niet lekker voelde en dat was de laatste keer dat ik ze heb gezien. Toen de vriendschap niet langer mocht bestaan, voelde ik echt wat een zwart gat inhield.

Op mijn 15e werd ik voor het eerst geconfronteerd met eenzaamheid. Het was voor mij een grote klap.
Ik wilde er niet over praten, ik wilde niet terug naar huis omdat ik het wilde verbergen. Ik wist niet eens wat me overkwam. Mijn moeder had het wel door. Maar ik wilde er niet over hoeven praten, omdat ik zelf niet kon verklaren waarom me dit te wachten stond. Eenzaamheid voelde alsof ik werd afgestraft. 
Zo was ik dus op mezelf aangewezen. Ik ging tijdens vakanties alleen naar de andere kant van het land, ik vulde zelf mijn dagen in. Ik begon eronder te lijden.

Het was niet zo dat ik aan mezelf twijfelde, maar het deed zoveel pijn om alleen te móeten zijn, dat ik dit bestaan niet meer wilde. Ik wilde niet aansluiting vinden bij zomaar iedereen en voelde ook niet de behoefte om door iedereen geaccepteerd te worden; waar ik behoefte aan had, was aan mensen om het leuk mee te hebben. Het liefst had ik een vriend naast me willen hebben, iemand om aan te kunnen raken, zijn warmte, zijn gezelschap, alles wat daarbij komt kijken. Ik ben nooit op zoek geweest naar zware kost en moeilijkdoenerij; ik wilde en wil het alleen maar gezellig hebben.

Veel tegenslag 
Het leven zelf zat op geen enkele manier mee. Mijn moeder kreeg in totaal 5 keer met kanker te maken en ik stond er als kind, vervolgens als 16-jarige en daarna (in mijn afstudeerjaar op de universiteit) samen met haar alleen voor. We werden onder de armoedegrens getrapt, omdat mensen bij arbeidsongeschiktheid door (meerdere keren primaire) kanker worden afgevoerd naar een uitkering en ik als kind geen mogelijkheid had om bij te verdienen terwijl ik nog op de basisschool zat én geacht werd voor mijn moeder en het huishouden te kunnen zorgen. Mijn moeder kon niet meer aan het werk op chirurgie. Als dertiger zat ze als enige van haar leeftijd op de afdeling om zeer zware operaties, chemo en een eindeloos bestralingstraject te ondergaan. Ik vind het zo wrang. Zo ontzettend wrang, dat iemand dat allemaal moet meemaken om zo te eindigen. Na de openbaring van de symptomen door hersentumoren op 31 december 2022, heeft ze 6 weken geleefd. In haar geval is ze niet afgetakeld, maar raakte ze plotseling verlamd. 

Hoe afgesneden worden van onze echte (Oost-Europese) familie tot op de derde generatie impact heeft 
Omdat ik niet anders gewend was, leek het mij als kind vanzelfsprekend dat mensen geen familie hadden. Tot aan mijn adolescentie had ik geen idee dat wij de tweede en derde generatie van een migrantenfamilie zijn die door toedoen van de Nederlandse Staat en de voorloper van Veilig Thuis zijn afgesneden van onze familie in Oost-Europa. Toen ik een opdracht had gekregen om een familielijn op te tekenen, hoorde ik dat onze naam is afgepakt en onze Oost-Slavische achtergrond met invloed van Aziatische voorouders is gewist door assimilatie. 

Het cliché "Als je jong bent, moet je de tijd van je leven hebben" was kwetsend
Alles noodgedwongen alleen doen vond ik een verspilling van mijn enthousiasme en het plezier dat ik te bieden had. Als ik aan de andere kant van het land zat, raakte ik onderweg wel met mensen in gesprek. Met buschauffeurs, stellen die een tocht door Nederland en België maakten, alleen reizende toeristen die er wél zelf voor hadden gekozen om solo te gaan en daar niet eenzaam onder waren. De mensen die ik sprak, waren soms verbaasd dat ik alleen was. Er is mij meer dan eens gezegd dat mensen dachten dat ik veel vriendinnen had en/of populair was, omdat ik makkelijk ben in de omgang (dat is zo: ik praat makkelijk over allerlei onderwerpen en je kunt gerust bij me binnenlopen, omdat ik géén last heb van moodswings ben ik altijd stabiel en heb ik geen dagen dat ik me af wil zonderen).
Ongewenst altijd alleen zijn, is niet het beeld dat mensen koppelen aan "jong zijn en de tijd van je leven hebben". "Dit moet de tijd van je leven zijn" is een uitspraak die me ook nogal eens heeft gekwetst. 

Ik ben mensen niet gaan vermijden en me ook niet af gaan sluiten voor contact. Toch ben ik nog altijd eenzaam. Het is een extra moeilijke situatie voor mij, omdat de belangrijkste persoon in mijn leven dood is, ik geen familie heb en dus voor niemand behalve mezelf besta. Dat is geen leven, want mensen zijn vanuit hun ontwerp wezens die behoefte hebben aan diepe sociale banden. Sommige mensen prijzen zichzelf omdat ze niemand nodig hebben en hun eigen gezelschap als het hoogste goed beschouwen. Dat moeten ze helemaal zelf weten, maar het gaat in tegen het menselijk ontwerp. De hersenen van sociale diersoorten hebben neurofeedback nodig van anderen. Andere mensen zijn nodig voor de voortdurende sociaal-emotionele ontwikkeling. Het contact met anderen leert ons iedere dag over onszelf, maar geeft ook vorm aan de emotionele behoeften.

Het is niet zo dat het uitbreiden van het aantal sociale contacten, bijvoorbeeld met vrijwilligerswerk, werk of het uitoefenen van interesses zoals sport, per definitie beantwoordt aan de behoefte aan betekenisvolle sociale relaties. Daarvoor is adequaat contact nodig. Of mensen geloven dat introversie en extraversie bestaan is niet relevant voor de behoefte aan het vormen van betekenisvolle sociale banden (N.B.: er is géén wetenschappelijk fundament voor de hypothese dat mensen zijn te verdelen in twee tegengestelde persoonlijkheidstypes). 

Het is geen zwakte om te erkennen dat mensen sociale banden nodig hebben om te overleven. Niet gelukkig zijn als persoon die alleen is, heeft niets te maken met behoeftig zijn, "clingy" zijn, afhankelijk zijn of je eigen gedachten en gezelschap niet kunnen waarderen. Ik heb juist heel erg de behoefte aan gezelligheid, drukte, activiteit, veel prikkels. Alleen-zijn gaat bij mij in tegen de manier waarop ik ben aangelegd. Dat zeg ik niet omdat iemand me is ontvallen. 

De belangrijkste persoon in mijn leven wist tot op het moment van haar dood hoe eenzaam ik ben. 
Mijn moeder zei, in de week voor haar dood: 'Ik weet waarom je eenzaam bent. Jij hebt alles door en dat vinden mensen confronterend'. Ik kon en kan me nog steeds niet voorstellen dat ik dáárdoor veroordeeld lijk te zijn tot een eenzaam bestaan. Mijn moeder is altijd bang geweest dat ik zelfmoord zou plegen vanwege de voortdurende eenzaamheid. We hadden ook niemand om het mee te bespreken, omdat mensen vonden dat wij alles mee hadden. Wij werden wel "Dames van het goede leven", "Eeuwige optimisten" en "Lachebekjes" genoemd. Niet dat wij ons anders voordeden; het was hoe anderen ons zagen en hoe anderen mij nu nog zien.

"Jij redt je wel". Nee, ik red het niet. 
Mensen die me zien lachen of horen kletsen (ik ben een drukke prater) denken dat ik gelukkig ben. Zij zien niet het intense verdriet en de uitholling door jarenlang eenzaam zijn.
Mensen oordelen op wat ze op het eerste gezicht zien. Ze zeggen altijd "Jij redt je wel" en "Het komt goed". Lekker makkelijk. Ik hoor mijn hele leven al "Jij redt het wel". Ik red het helemaal niet. De eenzaamheid heeft me van binnen al kapotgemaakt.

Op sommige dagen, zoals vandaag, is het bijna niet uit te houden. Ik werd ermee wakker. Ik word er vaak mee wakker en soms doet alleen zijn me zo'n pijn dat ik gerust de hele nacht kan huilen, tot ergens in de ochtend. Ik heb jaren geleden de rapportages van mijn geboorte gezien. Ik ben gereanimeerd. De wrangheid daarvan is dat ik liever had gewild dat ze me hadden laten gaan. Ik vind dit echt een vreselijk leven. Alleen achterblijven, zonder iemand om een band mee te hebben, is onvoorstelbaar eenzaam. 

De paradox: ik ben optimistischer dan de meeste mensen die ik ontmoet, maar dat neemt de pijn van mijn eenzaamheid niet weg
Hier komt wat anderen misschien paradoxaal vinden, tenzij ze de antennes hebben om het te begrijpen: ik ben optimistischer dan de meeste mensen die ik ontmoet. Ik ben niet iemand die zich afzondert en in het donker met de rolluiken dicht gaat zitten somberen; ik blijf zelfs niet binnen. Dat neemt niet weg dat de eenzaamheid z'n tol eist van mij en dat ik het ook niet vol kan blijven houden. De mensen die ik spreek, zijn vaak negatief over andere mensen, of ze genieten ervan om alleen te zijn. Daardoor kan ik ook bij hen mijn gevoelens niet uiten. Ik doe het wel, maar ze werpen me tegen dat het heerlijk is om alles alleen te doen en dat ze geen behoefte hebben aan anderen. Het is heel simpel: het gaat tegen de menselijke natuur in om alleen te zijn en graag samen zijn betekent niet dat ik mijn eigen gedachten of gezelschap niet kan verdragen of dat ik geen vindingrijkheid heb om mijn tijd zelf in te delen.

Zou ik minder intelligent willen zijn?
Nee; ik heb nooit de wens gehad om bij de meerderheid te horen of in cliques te passen. Ik zou willen dat ik vanaf jonge leeftijd een netwerk had gehad van gelijkgestemden.

Zou ik het leven van een ander willen hebben?
Nee, ik heb nog nooit de wens gehad om met een ander te ruilen. Niet vanwege die overdreven zware beeldspraak als "Dan moet je ook het kruis dragen van een ander", maar omdat ik het (gezins)leven van anderen niet zaligmakend vind.

Ik zou in plaats daarvan hebben gewild dat wij het leven dat en de omgeving hadden die bij ons hoorde. Door de armoedeval waar wij in zijn gerot zat een leven dat bij onze persoonlijkheden zou passen (open voor nieuwe contacten en ervaringen, actief, optimistisch) er voor ons als jong gezin niet in. Meer dan ooit besef ik nu dat de omgeving waarin je opgroeit en leeft of waarin je een gezin vormt, van invloed is op de kansen om talent en interesses te ontwikkelen. Zonder een netwerk en middelen om te exploreren, lukt dat écht niet.

Je kunt nog zoveel vaardigheden hebben, als er in de omgeving geen culturele mogelijkheden zijn en de mensen zijn ook nog eens zó negatief over alles (meer dan "aanstelster" kregen we niet te horen, omdat uitblinken en enthousiasme vieze woorden waren in onze kille stadse omgeving), dan is het moeilijk om een platform te vinden om jezelf verder te ontwikkelen. Qua locatie was het al relatief onmogelijk. We kwamen hier niet zomaar weg door die armoedeval. Dat is zo zonde. Mijn moeder had net als ik vele interesses en veel enthousiasme, maar ook zij stuitte op desinteresse en afgunst. Extreme afgunst. Nog erger dan waar ik mee te maken heb.





vrijdag 28 juli 2023

[Taboe] Eenzaamheid en hoogbegaafdheid/hoge intelligentie: een oplossing is er niet zomaar voor de groep HB'ers

Het achtervolgt me al vanaf jonge leeftijd. Het moet er toch uit: op mijn derde was duidelijk dat ik meer dan bovengemiddeld intelligent was. Ik begon met 5 maanden mijn eerste woord te herhalen, ik communiceerde vanaf mijn geboortedag graag met mensen die ik mocht, ik was vanaf mijn eerste dag op aarde al aan het kruipen, met 10 maanden begon ik zinnen te vormen, ik had een snel bioritme, ik snapte technische snufjes al toen ik één jaar oud was, ik kon schrijven, lezen en Engels begrijpen toen ik 3 was.  

Sterk gevoel van bewustzijn en autonomie
Het zat 'm niet alleen in de cognitieve capaciteiten, maar ook in mijn sterke gevoel voor bewustzijn. Ik kan me zelfs herinneren dat ik ruim vóór mijn 3e levensjaar het gevoel had een oude ziel te zijn en me sterk bewust was van mijn autonomie. Ik kon als peuter al mijn eigen standpunten verwoorden en verdedigen. Ik vond het een ergernis als iets niets serieus werd genomen omdat ik er "te jong voor zou zijn". Ik had een grote nieuwsgierigheid naar hoe het leven in elkaar zat en was niet geïnteresseerd in met poppen spelen of over anderen roddelen (ja, dat begint al op de kleuterschool).

Andere kinderen en mijn docente konden het niet bijhouden. Vanaf de kleuterschool kreeg ik op mijn donder als ik teveel vragen stelde, woordgrappen maakte en niet aan de voorgeschreven opdrachten wilde voldoen.

Ik werd in groep 5 de les uitgestuurd omdat ik voor de wekelijkse opdracht "Noem 5 moeilijke woorden die je deze week bent tegengekomen" geen moeilijke woorden op kon geven, omdat mijn vocabulaire al op middelbare schoolniveau was.

Wat mij verder typeert, is dat ik niet in clichés en voorgeschreven en uitgekauwde aannames denk. Woorden en denkbeelden die door andere mensen zijn versleten, hebben voor mij geen waarde. Ik leef vooral op grond van mijn gevoel en intuïtie en neem wat anderen zeggen nooit zomaar voor vanzelfsprekendheid aan. Ik leef niet volgens de sleetse wijsheden die veel mensen toepassen om de wereld om zich heen te verklaren. Omdat ik sommige problemen multidimensionaal benader, heeft dat mij (zelfs, of ik kan beter zeggen: vooral) op de universiteit vaak conflicten opgeleverd, omdat niet wordt begrepen dat er meerdere invalshoeken zijn voor het aanpakken van een maatschappelijk of juridisch vraagstuk.

Tussen de regels door kunnen lezen/intenties aanvoelen werd als "enge" vorm van telepathie beschouwd
Ik was al op zeer jonge leeftijd goed in het lezen van intenties en sociale cues. Ik begreep het niet als leeftijdsgenoten, maar ook volwassenen niet "tussen de regels door" konden lezen. Wat mij onderscheidde van anderen, was dat ik het altijd aanvoelde als iemand onoprecht was. Zo heb ik als kind meerdere keren voorspeld dat er een hoogoplopend conflict aan zou komen, omdat een betrokken persoon niet te vertrouwen was. Mensen vonden dat eng. Ze dachten dat ik aan telepathie deed.

Lang heb ik gedacht "Wat maakt het uit of ik heel intelligent of hoogbegaafd ben, ik ben toch wie ik ben?" Ik ging om met mensen van alle niveaus. Eerlijk gezegd ben ik nooit zo bezig geweest met het onderscheid, maar ik besef nu dat het wel degelijk uitmaakt, bezien uit het perspectief van eenzaamheid en levens(on)geluk.

Het is niets voor mij om te geloven in tegeltjeswijsheden zoals "Je bepaalt je eigen levensgeluk", "Alleen jij kunt jezelf ongelukkig maken", "Het leven is mooi", "Je weet nooit wat de toekomst brengt", "Iedereen is gelijk" en "Eenzaamheid is een keuze".

Ik zeg niet dat mensen helemaal geen invloed hebben op hun leven, maar de maakbaarheidsgedachte gaat niet op. De omgeving waarin iemand opgroeit en de levensgebeurtenissen waaraan mensen zelf geen richting kunnen geven (zoals ziekten die door toevallige genetische mutaties of etnische aanleg komen), hebben een grote invloed op het verloop van het leven en het sociale netwerk dat iemand tijdens het leven opbouwt.

Ik kan snel vrienden maken en ik kan met veel verschillende mensen overweg, maar ben eenzaam omdat ik niet iemand op gelijke golflengte heb ontmoet

Ik kan met veel mensen overweg en maak snel "vrienden", maar ik ben uiteindelijk eenzaam, omdat ik in mijn leven nooit iemand op gelijkwaardig niveau van functioneren ben tegengekomen- en ik bedoel niet zozeer cognitief. Er is niet zomaar een oplossing voor. Het is geliefd om met een advies aan te komen als "Ga vrijwilligerswerk doen, dan ontmoet je mensen", maar het gaat er niet om, om een grote groep mensen te ontmoeten (N.B.: ik heb met iemand gesproken die me feilloos analyseerde en die zei "een vrijwilligersbaan in de zorg is niets voor jou, je bent helemaal geen type-moederkloek dat ervoor zorgt dat iedereen kopjes koffie, aandacht en koekjes krijgt").

Waarom "Ga mensen ontmoeten" en "Ga vrijwilligerswerk doen" zinloze adviezen zijn: het gaat om kwaliteit, niet om kwantiteit. Je kunt veel mensen ontmoeten zonder een iemand te vinden waar je écht een band mee hebt
Het gaat bovendien niet om de kwantiteit van contacten. Ik heb in mijn leven waarschijnlijk 10.000 mensen ontmoet, met vaste groepen van honderden mensen en duizend wisselende contacten gewerkt, op de universiteit heb ik zo'n 4000 medestudenten ontmoet en die aantallen zijn geen garantie geweest om gelijkgestemden te treffen.

Om gelijkwaardige contacten te vinden, moet de selectie van mensen om mee om te gaan juist worden verfijnd. Maar hóe, dat is geen gemakkelijke vraag. Eerlijk gezegd wil ik het liefst een man die mij aanvoelt wat betreft dit zo belangrijke aspect in mijn leven. Het lijkt me toch zo heerlijk om niet alles uit te hoeven leggen als ik een vriend/man zou hebben die overeenkomsten met mij heeft. Het is niet waar dat tegenpolen elkaar aantrekken en perfect met elkaar samengaan; een fundamentele overeenkomst is toch echt onmisbaar.

Ik ben níet mijn eigen grootste criticus; het zijn de stigma's waar ik mee te maken heb
De aannames die mensen over hyperintelligenten en hoogbegaafden koesteren, is dat ze introverte/ultra-introspectieve, sociaal onhandige en overdreven kritische mensen zijn. De hardnekkigste stigma's over hoogbegaafden zijn "Hoogbegaafden zijn hun eigen grootste critici", "Het is nooit goed genoeg voor hoogbegaafden, want ze vervelen zich altijd", "Ze stellen hoge eisen aan zichzelf en anderen". Het ergste stigma is dat hoogbegaafden een sociaal-emotionele achterstand zouden hebben.

Ooit zijn deze stigma's in het leven geroepen door gemiddeld of minder begaafde mensen die zich vergeleken met hoogbegaafden en meenden om vanuit het "gelijkheidsdenken" een sociale en emotionele voorsprong op hoogbegaafden te hebben om het cognitieve verschil te compenseren. Een compensatiedrang dus. In diezelfde lijn is idioterie als "Je zit teveel in je hoofd" als cliché bedacht.

Het nadeel is dat mensen daadwerkelijk in stigma's of clichés denken, ze ervaren clichébeelden alsof er een kern van waarheid in zou zitten. Werkgevers zijn in de praktijk terughoudend bij het aannemen van werknemers die hoogbegaafd kunnen zijn. De aannames zijn dat een hoogbegaafde voor conflicten zorgt, botst met de cultuur van de organisatie en zich snel gaat vervelen op het werk. Deze aannames leiden ertoe, dat hoogbegaafden geen kansen krijgen en worden afgewezen op grond van iets dat niet meer is dan een stigma dat door anderen in stand wordt gehouden. 






maandag 24 april 2023

Mythes over hoogbegaafdheid en hyperintelligentie [+ waarom hoogbegaafdheid totaal geen parallellen heeft met neurodiversiteit, zoals ASS en PDD]

 Nog altijd gaan mensen de fout in door hoogbegaafden en hyperintelligenten te typeren als "Perfectionistische mensen die hun eigen grootste vijand/criticus zijn". Als het over arbeid en het sollicitatieproces gaat, typeren mensen hoogintelligenten als "Mensen die zichzelf niet weten te verkopen", of "Mensen die niet uit weten te leggen wat hun kwaliteiten zijn".

Dat komt van mensen die intelligentie niet goed hebben begrepen. Natuurlijk zal er een groep bovenmatig kritische hoogbegaafden individuen zijn die zichzelf te laag inschat. Natuurlijk zullen er hoogbegaafden zijn die in sollicitatiegesprekken onhandig overkomen. Bovendien zijn sommige vragen voor meerdere uitleg vatbaar en hebben intelligente mensen meerdere expertises, wat door minder intelligente mensen niet op waarde wordt geschat, laat staan begrepen. Het kan ook zijn dat iemand zich, ongeacht het intelligentieniveau, niet zo "aantrekkelijk" weet te presenteren. De leus "Je moet jezelf verkopen" is bovendien nonsens die helemaal niet goed toepasbaar is in de meeste sectoren. 

Helaas werkt het zo dat mensen clichés gaan geloven. Door het bijna onuitroeibare geloof in clichés, worden mensen die als hoogbegaafd of hyperintelligent worden ingeschat door anderen, ook benadeeld door de toepassing van stereotyperingen:

"Je zit veel te vaak in je hoofd";
"Je bent vast alleen maar theoretisch ingesteld";
"Je denkt waarschijnlijk meer met je verstand dan met je gevoel";
"Je zult wel een bolleboos zijn en van blokken houden";
"Mensen die intelligent zijn, zijn snel verveeld";

"Hoogbegaafden zijn zo kritisch, dat ze hun eigen grootste vijand zijn";
"Hoogbegaafden vallen uit omdat ze ongemotiveerd zijn. Daardoor zakken echt intelligente personen meestal voor hun opleiding";
"Als hoogbegaafden op de universiteit komen, vallen ze uit, omdat ze niet gewend zijn om te moeten leren";
"Hyperintelligente mensen haten small talk"

Deze clichés zijn het gevolg van psychologie van de koude grond. Mensen hebben ooit bedacht dat er een onderscheid zou kunnen worden gemaakt tussen denken en voelen. In werkelijkheid is het proces van denken en voelen altijd een fijn gecoördineerd proces. Je kunt niet "in je hoofd zitten" en "niet in je hoofd zitten". Door pseudowetenschap is het beeld ontstaan dat mensen zichzelf los kunnen koppelen van wat er in hun hersenen omgaat, maar een dergelijk proces bestaat niet.

Als intelligentie gepaard gaat met een behoefte aan ontdekken en verschillende interesses, dan houdt dat niet in dat hyperintelligente mensen er per definitie behoefte aan hebben om in de boeken te zitten. Dat is een stoffig stereotype. Hyperintelligente mensen kunnen juist de neiging hebben om ideeën met anderen te bespreken.

Bij hoge begaafdheid komt vaker een actief levenspatroon voor, dit gaat gepaard met activiteitendrang en waardering voor het uitwisselen van ervaringen. Small talk wordt niet geschuwd, het verschil is dat bij zeer intelligente mensen de interesse er niet is om voortdurend over het weer te klagen, roddels uit  te wisselen en over entertainment te praten. 

Het is waar dat hyperintelligente mensen en hoogbegaafden snel verveeld kunnen zijn, maar de lijn wordt zo doorgetrokken, dat de indruk wordt gewekt dat werkelijk iedere werkzaamheid of activiteit als vervelend wordt ervaren. Tegen dit vooroordeel kan niet worden opgebokst. Recruiters en mensen die de sollicitaties beoordelen zijn op voorhand zó overtuigd dat een intelligent persoon zich zal gaan vervelen, dat er geen kansen worden geboden. Dat een functie kan worden gezien als een mogelijkheid om door te stromen of er expertise bij te krijgen, wordt miskend door sollicitatiecommissies, die het liever zo veilig mogelijk spelen door een kandidaat aan te nemen die zij als minder intelligent inschatten. 

De ongemotiveerdheid van hyperintelligente en hoogbegaafde mensen in het onderwijs heeft zeker een kern van waarheid, ware het niet dat de gevolgtrekking niet juist is: "Hoogbegaafde mensen zakken meestal voor hun opleiding" en "Hoogbegaafde mensen vallen uit op de universiteit, omdat ze ineens moeten leren". Het kan zijn dat sommige hyperintelligente mensen uitvallen wegens gebrek aan motivatie, als ze echt weigeren om nog iets te doen. Toch is het zo dat het halen van de vakken en het slagen voor de opleiding niet veel moeite kost. 

Ik kan mezelf als voorbeeld nemen. Ik ben met weinig motivatie op het voortgezet onderwijs begonnen. Als sinds mijn vierde kreeg ik van de school te horen dat ik hoogbegaafd was. Ik werd aangemeld bij Pharos, Stichting IQ+, die de school adviseerde dat mij moeilijker onderwijs moest worden geboden. De school zegde dat toe, maar heeft het nooit in praktijk gebracht. Na jaren van gebrek aan motivatie en weerzin tegen het onderwijs, heb ik letterlijk niets meer gedaan vanaf mijn 10e. Zo werd ik na het maken van de Cito-toets op vmbo-niveau ingeschat.

Op het voortgezet onderwijs was ik niet bijzonder gemotiveerd, maar ik had grote interesse in vakken als natuurkunde en biologie. Bij kunst (en kunstgeschiedenis) was ik blij dat ik de ruimte kreeg om mijn eigen opdrachten uit te voeren. Ik haalde ik alleen maar negens voor alle vakken, met een paar afgeronde tienen. Ik heb het geluk gehad dat ik docenten heb gehad die de "gok" aandurfden om mij te bevorderen. Ik heb de boeken van 2 tot en met 6 Vwo aan moeten schaffen en heb mezelf in 10 maanden alles bijgebracht. Ik heb zelfs nog anderhalve maand vertraging opgelopen omdat ik een zware operatie moest ondergaan. De school wilde er geen druk achter zetten. Mijn mentor zei nog "Het is niet erg als je een paar vakken over moet doen". Ik heb alles in die 10 maanden gehaald.

Ik herken me niet in het beeld dat de universiteit vies tegenvalt, omdat intelligente mensen voor het eerst "moeten leren leren". Voor mij is dat een vreemde voorstelling van zaken. Ik heb ook op de universiteit weinig moeite hoeven doen om de vakken te halen. Natuurlijk moest ik naar de hoorcolleges en werkgroepen met aanwezigheidsplicht (een fenomeen van het kinderlijke "Probleemgestuurd Leren" op bijna alle Nederlandse universiteiten). Bij die verplichte hoorcolleges verveelde ik me stierlijk doordat de meeste professoren oude PowerPoints voorlazen, teksten uit het boek oplepelden, niet voor interactie zorgden en al helemaal niet in onderwijsontwikkeling investeerden. Alleen bij neuroscience heb ik een leuke tijd gehad. Dat was wel echt een interessante studie met een professor met jarenlange ervaring in het vak, afwisseling van hoorcolleges met practica en een schat aan praktijkvoorbeelden. 

Ik deed op de universiteit niet aan leren. Blokken/repeteren of nachtenlang lezen heeft helemaal geen zin. Ik las mijn boeken onderweg in de trein en plakte stickers bij wat ik relevant vond. Dat was voor mij genoeg. Af en toe schreef ik relevante stukken op losse blaadjes, iets waar mijn studiegenoten zich over verbaasden. Ik werd gekscherend "Die met die blaadjes" genoemd.

Dat ik mezelf ertoe zou hebben moeten aanzetten om te leren, is totaal niet het geval. De overgang van Atheneum naar de universiteit is voor mij dan ook vlekkeloos verlopen. Dat ik mijn belangrijkste studie niet als uitdagend heb ervaren door het gebrek aan inspiratie vanuit de organisatie, is een ander verhaal.

Dat "intelligente mensen moeten leren leren" miskent dat hoogbegaafde en hyperintelligente mensen vaak weinig moeite hoeven te doen om iets nieuws onder de knie te krijgen. Dat kan op andere manieren dan hoe de meeste mensen zich dat voorstellen: niet door te zitten en de lessen aan te horen, maar door zelf te proberen, of erover te schrijven of te tekenen. Het heeft veel meer te maken met de wijze van internalisering, dan met dat zogenaamde "leren leren". 

Hoogbegaafdheid is géén neurodiversiteit. De verschillen met bijvoorbeeld ASS (autisme) zijn duidelijk
Jeugdpsychologen hebben de neiging om hoogbegaafdheid verkeerd in te schatten of te problematiseren. Van alles wordt geopperd als leerlingen vastlopen in het schoolsysteem door intense verveling en conflicten die worden veroorzaakt door docenten die alles als "laks" of "onwelwillendheid" bestempelen.

Een heel foute aanname van psychologen die niet geschikt zijn voor de materie, is dat hoogbegaafdheid en autisme spectrum stoornissen (PDD-NOS, klassiek autisme, Asperger) overeenkomsten vertonen. Er bestaat niet zoiets als "een beetje autistisch zijn", dus een hoogbegaafde heeft óf een ASS, of niet. ASS mag dan wel een spectrum zijn, er zijn enkele grote overeenkomsten tussen mensen die zich binnen dit spectrum bevinden die een uitsluitend-HB'er niet heeft. Dat is van wezenlijk belang voor het duiden van het functioneren en het plaatsen van een HB'er in een (gespreks)groep met gelijkgestemden.

Het is geen waardeoordeel van mijn kant. Mensen met autisme die ik heb gesproken vinden het kwetsend als anderen autisme bagatelliseren door te stellen dat iedereen "een beetje autistische trekjes" heeft. Hoewel ik niet wil en kan generaliseren, weet ik van een jongvolwassen man uit mijn omgeving (dit is anekdotisch bewijs) dat PDD-NOS het erg moeilijk kan maken om met onverwachte gebeurtenissen, maar ook met slechte intenties van anderen om te gaan. Ook zijn er normaal- tot hoogintelligente ASS'ers die heel specifieke fobieën hebben die het dagelijks leven beperken.

Ik heb op de universiteit een extreem intelligente supervisor, enkele werkgroepdocenten en medestudenten gehad met ASS (wederom anekdotisch bewijs) en voor mij was het moeizaam om met eerstgenoemde om te gaan, omdat hij niet flexibel kon communiceren en beeldspraak letterlijk opvatte. Hij heeft bij een onverwachte situatie staan fladderen en stampen omdat hij last kreeg van overprikkeling. Ik moest mijn vragen gaan nummeren en hij vond het onduidelijk als er in een vraag voorwaarden werden gesteld ("of", "of"). Ik wist hoe ik rekening met hem kon houden, maar het was geen flexibiliteit en wederkerigheid. Dat was voor mij tekenend voor het verschil tussen HB zónder en HB mét ASS.

Weliswaar zijn er autistische mensen met hoogbegaafdheid, maar de verschillen tussen HB zonder autisme en ASS zijn behoorlijk duidelijk.

Rekening houdend met de sensitiviteit van het onderwerp "neurodivergentie" en zonder te ontkomen aan enige generalisering: autisme en andere vormen van neurodiversiteit hebben typische kenmerken die juíst niet voorkomen bij hoogbegaafdheid:

- Moeite met sociale cues en het op waarde schatten van andermans intenties;
- Een soort "naïviteit" die niet bij de intelligentie van de persoon past;
- Weinig variatie in intonatie en mimiek;
- Moeite met double entendres en beeldspraak;
- Grote moeite met sarcasme: ook als mensen met autisme zichzelf vaardig vinden in het "lezen" van sarcasme, kunnen zij grappen heel letterlijk uitleggen;
- De "professor" zijn op het gebied van beperkte onderwerpen met een sterke focus;
- Moeite met subtiele communicatie;
- Moeite met flexibiliteit, bijvoorbeeld schakelen tussen activiteiten, maar vasthouden aan plichten, plechtigheid en planmatigheid. De spontaniteit kan ontbreken;
- Vasthouden aan patronen of rituelen;
- Onbewust onconventionele of excentrieke gewoonten hebben of onconventioneel handelen (anderen kunnen denken dat iemand graag botte opmerkingen maakt of lak heeft aan de sociale normen). Dit is totaal anders dan bewuste non-conformiteit.

Zo heeft een hoogbegaafde géén problemen met prikkelverwerking, het aanvoelen van intenties, het "lezen" en juist interpreteren van lichaamstaal en intonatie, het begrijpen van beeldspraak, het gebruik van intonatie, het afwisselen van interesses en het verleggen van de focus. HB'ers kennen geen rituelen die nodig zijn om het leven behapbaar te maken.

Ik neem mezelf als voorbeeld. Ik heb als kind ADHD- en autismetests af moeten leggen bij een speltherapeut en de aan hem verbonden psychologe. Omdat ik de speltherapeut niet mocht en hem in mijn ogen als een stokoude man zag waar ik geen binding mee kreeg, weigerde ik spelletjes bij hem te doen. Hij bleek om die reden te hebben gerapporteerd dat ik zwaar was mishandeld en zo gehandicapt was, dat ik nooit voor mezelf zou kunnen zorgen. Hij heeft ook ernstig gefraudeerd en zijn wijze van rapporteren had met die fraudezaak te maken. CZ heeft geen onderzoek meer ingesteld, omdat de zaak na mijn 18e pas aan het licht kwam. Het gevolg was wel dat ik door de onzinvragenlijsten en - onderzoeken ben geleid. Het is een verdienmodel, die psychologie.

Ik scoorde extreem laag op de autismetests, 4 punten op een schaal van 60. De meeste mensen zitten tussen de 10 en de 20. Ik kreeg sociale situaties voorgelegd, mijn ouders werden "geïnterviewd" om een compleet beeld te krijgen en ik moest vragen beantwoorden over focus en prikkelverwerking. Deze vragenlijsten zijn ongeveer rond mijn 16e nog een keer voorgelegd, in de versie voor adolescenten. Wederom kwam eruit dat ik géén overeenkomsten heb met ASS. Hoogbegaafdheid was wel geopperd, maar er was geen psycholoog gespecialiseerd in HB.

Wat maakte zo evident dat ik als HB'er géén ASS-overeenkomsten heb?

- Ik ben gericht op het lezen van ogen, mimiek en houding. Wat mijn hoogbegaafdheid voor het eerst uitdrukte, was dat ik met 5 maanden begon te praten en sterk was in communicatie;

- Als kind was ik nooit "de kleine professor" die met formeel taalgebruik aan kwam, ik werd gezien als een volwassen gesprekspartner die alles begreep van het sociale leven en mensen goed aanvoelde;

- Mijn juiste inschatting van intenties van anderen is een aangeboren iets. Ik ken geen naïviteit. "Double entendres" zijn voor mij geen verwarrende stijlfiguren;

- Ik heb vele interesses, maar niet één interesse. Ik heb ook geen obsessie met één interesse en ben niet geneigd tot het verzamelen van feitelijke informatie;

- Ik heb geen moeite met schakelen. Ik heb geen sterke focus die me de omgeving en tijd doet vergeten. Ik plan ook nooit iets, omdat ik altijd alles heb onthouden en geen stappen hoef te nemen om iets uit te voeren;

- Doordat ik bijna nooit gelijkgestemden (andere hyperintelligente of HB-mensen) heb ontmoet, is de diepgang in mijn sociale contacten langdurig onvolwaardig geweest. Dat is iets anders dan sociale cues niet aanvoelen;

- Als ik een ander hyperintelligent iemand/een andere hoogbegaafde ontmoet, dan kunnen we écht uren kletsen alsof we elkaar altijd hebben gekend. De snelheid, de associaties, niet alles hoeven uitleggen, maakt dat het voelt alsof ik mijn familie heb gevonden;

- Ik geef niet om sociale conventies, maar dat is omdat ik zie waarom mensen vastzitten in hun patronen en de vanzelfsprekendheid daarvan niet zomaar aanneem. Dat is iets anders dan sociale conventies niet doorhebben;

- Ik voel het aan wanneer de gesprekspartner zich verveelt of iets niet begrijpt en heb niet de neiging om in een gesprek feiten op te sommen/een stortvloed aan informatie te geven;

- Onverwachte situaties en plotselinge sociale contacten zijn voor mij aangenaam, ik heb geen moeite met aanpassing aan het onverwachte;

- Ik ken geen fobieën en rituelen;

- Overprikkeling bestaat voor mij niet. Ik filter automatisch de prikkels die binnenkomen. Zo heb ik geen moeite met geluid, licht, smaak, tast of aanraking, ook niet als het onverwacht is;

- Ik ben niet verzonken in een innerlijke wereld. In mij gaan altijd ideeën rond, maar ik ben me volledig bewust van en gericht op mijn omgeving;

- Dat ik mensen in het openbaar niet meer aankijk, is een bewuste keuze. Ik word sinds mijn 8e (prepuberteit met volledige ontwikkeling) geseksualiseerd en sinds mijn 12e lastiggevallen door mannen. Ik word vanaf kinderleeftijd "geil koppie", "dikke tieten", "geil wijf" genoemd en belaagd door volwassen mannen, waaronder oudere mannen die me letterlijk vroegen om Lolita voor ze te spelen. Niet omdat ik er naïef uitzie, maar omdat ik Oost-Europees ben en daardoor als stereotype Russin/Oekraïense word gezien.

Ik heb geen zin om me nog vaker te moeten verdedigen omdat ik niet vogelvrij wens te worden verklaard door simpelweg de straat te betreden. Het is niet zo dat oogcontact voor mij prikkelend werkt. Integendeel. Ik houd heel erg van oogcontact met mensen die ik intuïtief vertrouw. Ook kijk ik graag naar ogen en mimiek.

Om een kort verhaal lang te maken: het is duidelijk dat ik als HB'er kan concluderen dat de grootste verschillen met neurodiversiteit zoals ASS zijn, dat ik geen moeite heb met focus verleggen/flexibiliteit, prikkels, onverwachte situaties, intenties, sociale cues en leven zonder planning.



zondag 5 maart 2023

De stigma's rond (hoog)begaafdheid: ze zijn niet waar, maar wel nadelig

Hoogbegaafdheid, hoge intelligentie, of begaafdheid: het zijn geen synoniemen. Het is zonder eenduidige test of betrouwbare testresultaten ook moeilijk om te definiëren of sprake is van "normale" begaafdheid, een hoog IQ, of hogere begaafdheid.

Het gaat mij niet zozeer om het onderscheid, al geef ik er zelf de voorkeur aan om van hogere intelligentie te spreken. Het begint er al mee dat hoogbegaafden niet van zichzelf zeggen dat ze hoogbegaafd zijn, of dat ze het niet onderkennen omdat ze zich er zélf niet bewust van zijn. De meeste mensen dénken dat hoogbegaafdheid heeft te maken met hoe goed iemand het academisch doet. Hoewel de universiteit vaak makkelijk is voor hoogbegaafden omdat ze niet hoeven te studeren om iets door te hebben (ik heb zélf in grote mate een fotografisch geheugen, dus ik hoefde nooit te leren), heeft hoogbegaafdheid betrekking op iets anders: 

- een scherper soort bewustzijn;
- anderen doorhebben/de intenties van anderen aanvoelen;
- een groot vermogen om te anticiperen;
- informatie op de juiste manier kunnen selecteren en interpreteren (hoogbegaafden zijn efficiënte zoekers!) ;
- het zichzelf kunnen verplaatsen in het perspectief van een ander;
- sociale behoeften aanvoelen;
- snel schakelen en meerdere oplossingen zien voor een complex vraagstuk;
- motorische, ritmische en muzikale begaafdheid die samenhangen met het vermogen om op gevoel te navigeren.

Is het relevant om hoogbegaafdheid te bespreken? Wat mij betreft wel degelijk. Het gaat om de perceptie van ánderen. Op hogere begaafdheid rusten tot op heden stigma's die niet alleen onjuist zijn, maar het leven van de hoger begaafde persoon ook kunnen bemoeilijken. Die stigma's blijken veelgehoorde stigma's te zijn.

De stigma's: hoogbegaafdheid als ontwikkelingsstoornis (??!!)
Het hardnekkigste stigma is dat hoogbegaafdheid een ontwikkelingsstoornis zou zijn. Er wordt wel gesproken van neurodiversiteit, of een pervasieve ontwikkelingsstoornis. De hoger begaafde zou psychosociale problematiek ontwikkelen vanuit aanleg.

Geen aansluiting vinden is niet het resultaat van een sociaal-emotionele achterstand of "scheefgroei"
Begaafdheid is géén psychosociale afwijking. Kinderen kunnen geregeld geen aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten, maar dit is niet vanwege een sociaal-emotionele achterstand bij leeftijdsgenoten. De sociale ontwikkeling kan bij een begaafd kind voorlopen op die van leeftijdsgenoten, dat betekent niet dat er sprake is van scheefgroei tussen cognitie en sociaal functioneren.
Sterker nog: hoger begaafde kinderen tonen vaak een feilloos gevoel voor andermans emoties en intenties. Docenten en observanten spreken wel van "antennes" voor het aanvoelen van anderen. 

Wat betreft het cognitieve aspect van het sociale functioneren, kan de verbreding van onderwerpen en interesses groot zijn bij hoger begaafde kinderen. Kinderen die dit niet hebben, zullen de onderwerpen of de verdieping in thema's die hoger begaafde kinderen bezighouden, niet altijd begrijpen. Het kan gaan om abstracte thema's, zoals levensvragen, maar ook om de zoektocht naar het "waarom" achter iets. Het leggen van verbanden is niet iets dat alle kinderen op zeer jonge leeftijd bezighoudt, maar typisch is voor hoger begaafde kinderen.

Je moet je maar aanpassen/ga maar normaal doen
Mensen die het niet hebben begrepen, denken dat de hoger begaafde behoefte heeft aan een speciale positie. "Je moet je maar aanpassen", wordt ook wel gezegd als er afgunst in het spel is, of als mensen denken dat een hoger begaafde een voorkeursbehandeling krijgt.

"Normaal doen" impliceert dat de hoger begaafde zich moeten aanpassen aan het algemene niveau van de (leeftijds)groep. Voor geen enkel kind én voor geen enkele volwassene is het goed om op een lager of te hoog niveau te moeten functioneren. De kwaliteit van persoonlijke relaties, de emotionele verdieping, wordt niet beter door aanpassing. Communicatieniveau én intelligentie zijn belangrijke, m.i. nog altijd schromelijk onderschatte aspecten van het sociaal functioneren. Intelligentie slaat niet slechts op de harde cognitie, maar op het fijne samenspel van cognitie en het vermogen om anderen in te schatten en hun emoties aan te voelen.

Het cliché "hoogbegaafden hebben een laag "Emotioneel Quotiënt" " is een niet-bestaand stigma
Nog zo'n stigma dat letterlijk op niets is gebaseerd, is dat hoger begaafden weliswaar een hoog IQ hebben, maar vaak een laag EQ tonen.

De droge materie is dat een EQ in de wetenschap duidt op hersengroei, dus niets met emotioneel functioneren in psychologisch opzicht heeft te maken. Bovendien bestaat de tweedeling tussen een IQ en emotioneel functioneren niet zoals deze wordt gepresenteerd.

Een hoog IQ houdt geen verband met laag emotioneel functioneren. Andersom impliceert een laag IQ niet dat minder intelligente mensen sociaal-emotioneel beter functioneren. Het stigma is in het leven geroepen als troost voor mensen die denken een lager IQ te moeten compenseren. Het is een bodemloze vergelijking.

Waarom ik hierover schrijf

Ondanks een geboorte met een hartstilstand, een maag vol vuil vruchtwater en een navelstreng die drie keer om mijn nek gedraaid zat, was ik op mijn geboortedag een luidruchtig kind dat al begon met kruipen. Ik werd iedere keer op mijn plaats teruggelegd in de couveuse, om mezelf weer een weg naar boven te banen. Met 5 maanden leerde ik tegen mijn moeders moeder praten. Met 10 maanden had ik een flinke woordenschat. Moeilijke woorden zoals "kaarten" en "jongen" waren de eerste uitbreidingen van mijn woordenschat. Ik lag altijd te kijken hoe mijn moeder en oma tegen mij aan het praten waren.

Heel typerend voor mij was dat ik gevoelig was voor de stemmingen en intenties van mensen. Ik kon schaterlachen als ik iemand leuk vond en gaf het aan als ik iemand niet vertrouwde. Dat lijkt niet bijzonder, maar ik heb het meerdere keren feilloos aangevoeld als iemand écht niet te vertrouwen was of dat iemand in de problemen zat. Als kleuter heb ik mijn ouders gewaarschuwd voor een buurvrouw; ik zei dat er iets mis was met haar. Toen ze flessen wijn over de heg op ons terras begon te smijten en de tuin onder smeerde met haar vuiligheid, wist ik dat mijn voorgevoel juist was. Een andere keer heb ik gewaarschuwd dat het met iemand verkeerd ging. Ik was net zes geworden en voelde dat een buurman problemen had. Dat was niet op het eerste gezicht te merken, want hij had net promotie gemaakt. Hij bleek een alcoholist te zijn, dat kwam aan het licht toen hij een zwaar hartinfarct kreeg.

Ik leerde mezelf schrijven toen ik 3 jaar was. Toen ik naar de basisschool ging, vond ik het vanzelfsprekend om te kunnen lezen, schrijven en Engelse woorden te herkennen. Mijn kleuterjuf kwam bij mijn moeder aan met "Weet je dat jouw kind in het Engels heeft geschreven??!!". Wij kregen in groep 1/2 nog geen les. Er werd niets gedaan om lees- en schrijfvaardigheid te stimuleren. In plaats daarvan moesten we de hele dag spelen. Ik verveelde me te pletter.

Er werd gerapporteerd dat ik niet met andere kinderen speelde. Dat is logisch, want ik had niets met de poppenhoek, het kassaatje of de zandbak in de klas. Ik hield niet van de verplichte knip- en plakopdrachten en maakte me er gemakkelijk vanaf. Als kind had ik het helemaal niet moeilijk met vrienden maken, alleen zaten ze niet bij me in de klas. Ik was wel vanaf dag 1 met jongens uit mijn klas aan het praten. Ik was altijd aan het praten. Terwijl de kinderen op hun eerste schooldag aan het janken waren toen ze werden uitgezwaaid door hun moeder, had ik het te druk met kletsen met een jongen naast me. Ik ging toen graag met mijn beste vrienden om. Ik zag zelfs niet dat het bij mijn beste vriend thuis smerig was, zo smerig dat ik onder de ringworm kwam te zitten. Zijn moeder kon het niet bolwerken, maar ik vond ze zo aardig dat ik van de stank in huis niet eens iets gemerkt heb.

Verveling op school: van vrolijke grappenmaker naar teruggetrokken, onderpresterend kind

De verveling op school maakte van mij een teruggetrokken kind, terwijl ik tot dan toe altijd één en al vrolijkheid was. Het bijna altijd lachende kind, de grappenmaker, de gangmaker, zag ertegenop om de dagen op school door te moeten komen. Bij de verplichte tekenopdrachten werd mijn werk steeds slechter, tot ik alleen nog maar kraswerk afleverde. Ik botste ondertussen met mijn docente, omdat ze totaal niet met kinderen om kon gaan en altijd chagrijnig was. Ze snapte niets van me, had ze tegen mijn moeder gezegd. Ze dacht zelfs dat ik over paranormale vermogens beschikte, omdat ik wist aan te wijzen waar ze iets was verloren dat ik niet eerder had gezien en ook niet kon kennen en schijnbaar iemands aanwezigheid kon voelen zonder diegene gezien te hebben. De adjunct-directeur, een man met mensenkennis, vermoedde dat ik hoogbegaafd was. Hij verwees mijn ouders door naar Pharos.

Er werd al die jaren geopperd om moeilijker werk aan te bieden, maar het bleef bij mooie plannen. Toen ik bijna 10 jaar was, wilde ik stoppen met school. Ik deed gewoon niets meer. Mijn leeftijdsgenoten hadden het druk met wie er tot het populairste groepje hoorde en wie zich in het groepje binnen mocht slijmen, of ze deden hun best om bij het quasi-braafste groepje te horen. Ik vond het maar een armoedig gedoe, de strijd om bij een groepje te horen. Ouders slijmden zich ondertussen een weg naar het geweten van de docent om hun kind te laten voorsorteren op het vwo-advies, ook als duidelijk was dat het kind dat nooit aan zou kunnen. Ik had een paar klasgenoten met wie ik het heel goed kon vinden, maar ik had niets gemeen met de interesses van de meeste leeftijdsgenoten.

Ik dacht op de universiteit op mijn plaats te zijn, maar daar was het schoolse systeem van "huiswerk voorlezen" allesbehalve uitdagend. Er was helemaal geen tijd voor discussie, alles werd gekneed in een mal van voorgeschreven antwoorden. Andere perspectieven werden meestal niet op prijs gesteld, het moest zoals in het antwoordmodel c.q. de docenteninstructie. De tutoren konden daar ook echt niets aan doen, die kregen op de maandag voorafgaand aan het blok een instructie in handen gedrukt en moesten zelf de lesstof maar lezen. Ik ging, op een paar keer een verkenning na, niet meer naar de niet-verplichte hoorcolleges, omdat ik zo kon playbacken wat de docent ging bespreken. Als ik de boeken onderweg in de trein had gelezen en de slides had bekeken, kon ik letterlijk voorspellen wat tijdens het college zou worden gezegd.

Stigma's bij het solliciteren: "Zonde van jouw capaciteiten"
Pas bij sollicitaties in het hogere segment kreeg ik opnieuw met de stigma's rond hoogbegaafdheid te maken. Aarzelend werd me gevraagd of ik......"misschien erg intelligent was?". Als het onderwerp eenmaal was aangesneden, sprong het over naar "als je hoogbegaafd bent, dan ga je je hier misschien vervelen". Met stages ging het ook zo, al had dat te maken met de subsidiëring van traineeships en stages: er werd mij gevraagd of ik zeker wist dat ik de studie in één keer zou halen. Ik bevestigde dat en hoorde dat de werkgever zeker moest weten dat ik gedurende 10 maanden in de Masteropleiding zou blijven, omdat de bekostiging van de stage door het Rijk anders zou vervallen. Ik opperde om dan een vak open te laten staan, maar dat vond de commissie zonde. Er werd iemand aangenomen die was gezakt voor zijn Master strafrecht.

Bij een sollicitatie voor een baan in de zorgsector werd ik gebeld met de mededeling dat het zonde was van mijn opleiding en mijn intelligentie. Recent kreeg ik nog te horen dat "ik veel meer te bieden had dan het werken met mensen mij zou kunnen geven". Ik heb weliswaar beschreven hoe ik mij verveelde op de basisschool. Die situatie is echter totaal anders: op de basisschool ging het om de hele dag verplicht zitten niksen, in het werk gaat het om dynamische situaties waarin contact met mensen mogelijk is. Dat is niet vergelijkbaar.

Niemand heeft er oog voor dat ik zelf waarden heb waar ik me voor in wil zetten. Wat ik belangrijk vind in het leven, warm contact en het communiceren over menselijke behoeften, hulpvragen en oplossingen, wordt volledig aan de kant geschoven omdat intellectueel werk als het hoogste goed wordt beschouwd. Dat ik het zélf leuk zou kunnen vinden om met mensen te werken, is kennelijk niet relevant voor ze.

Wat recruiters en leden van een sollicitatiecommissie feitelijk zeggen, is: "We geven je geen kans. Wij denken dat jij je gaat vervelen, dus kunnen we je beter afwijzen". Dat is een stigma waar ik niet tegenop kan, omdat een eenmaal gevormde gedachte bij de ander maar lastig is te weerleggen, helemaal als deze telefonisch en niet op de man af wordt geuit. 

Wat wel waar kan zijn: eenzaamheid
Eenzaamheid is een onbegrepen thema. Niemand heeft iets aan dooddoeners zoals 'Je kunt met heel veel mensen om je heen nog eenzaam zijn', of: 'Als je alleen bent, hoef je niet eenzaam te zijn'.

Als je er alleen voor staat is het in absolute zin eenzaam, maar ik wil vertellen wat de essentie van eenzaamheid is. Voor mij is eenzaamheid 'het missen van iemand om gelijkwaardig contact mee te hebben'. Dan gaat het er níet om dat de gespreksstof tussen twee gelijkwaardige mensen alleen maar moeilijke onderwerpen betreft. Intelligentie is zeker belangrijk bij gelijkwaardigheid. Het is slechts één van de parameters die staan voor gelijkwaardigheid. Ik kan het ook duiden als 'van een gelijkwaardig niveau zijn'. Om waardevol menselijk contact te hebben, is het belangrijk om elkaar aan te voelen. Als twee mensen van een totaal verschillend niveau van communiceren zijn en elkaar niet goed aanvoelen, dan heeft het contact waarschijnlijk niet veel waarde.

Goedbedoelde nutteloze adviezen om eenzaamheid te bestrijden zijn: "Maak vrienden, ga vrijwilligerswerk doen bij een soos, ga eten rondbrengen bij ouderen", enz. Daarmee wordt miskend dat eenzaamheid verweven is met de behoefte aan gelijkwaardig menselijk contact. Als je iemand met hoge intelligentie aan de lopende band zet of in een groep met alleen maar laag intelligente mensen plaatst, dan wordt niets gedaan met de behoefte aan gelijkwaardig contact. En "Maak zo snel mogelijk vrienden" gaat volledig voorbij aan het intieme element van echte vriendschap. Echte vrienden liggen niet voor het oprapen.

Die eenzaamheid die bij hoger begaafden vaak voorkomt, is enerzijds het gevolg van stigmatisering en anderzijds het gevolg van het ontbreken van mensen van een gelijkwaardig niveau van functioneren en communiceren. Hogere intelligentie wordt nog altijd "eng" of afstandelijk gevonden. En in een groep met mensen die de waan van de dag het belangrijkst vinden, die graag praten over andere mensen of altijd klagen over van alles en nog wat, is het eenzaam.

Kortom
Ik zeg niet van mezelf dat ik hoger begaafd ben. Niet uit bescheidenheid, maar omdat ik er nooit echt een oordeel over heb gehad. Pas toen de stigma's voor mij duidelijk werden (concreet: om tijdens sollicitaties de vraag te krijgen "Als je hoogbegaafd bent, ga je je dan niet vervelen hier?"), vond ik het nodig om deze ter discussie te stellen.

Hogere begaafdheid is géén ontwikkelingsstoornis. Het is geen sociaal-emotionele achterstand of scheefgroei. Een gebrek aan aansluiting bij leeftijdsgenoten houdt in dat er een gebrek is aan mensen die op hetzelfde niveau functioneren; niet dat de sociaal-emotionele vaardigheden minder ontwikkeld zouden zijn. Aanpassing aan het niveau van de ander leidt niet tot beter sociaal functioneren en ook niet tot een verdieping van de emotionele banden. Een lager intelligent persoon heeft er ook geen baat bij om op z'n tenen te moeten lopen om zich aan te passen aan een hoger intelligent persoon.