Ik heb PotS en Sinustachycardie en nee, ik ben nooit moe en zit niet op de bank met een dekentje. Stop het stigmatiseren van PotS als "vrouwenaandoening". PotS is objectief meetbaar!

Ik heb sinds 2018 terugkerende episodes van Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom, PotS.
Al langer dan dat heb ik een IST, een sinustachycardiesyndroom. Bij mij weet ik zeker dat het cyclus-gerelateerd is, omdat ik zware ovulaties heb met wekenlange koorts en omdat ik op jonge leeftijd al een ovarium vol cysten heb moeten laten verwijderen. Mijn moeder had ook een medische geschiedenis met ovariumproblemen én atriumfibrilleren met een AVNRT-tachycardie die een pols van wel 220 bpm gaf en niet overging.

Stigma: media-aandacht voor menstruatieproblemen of PotS? Illustratie van een vermoeide vrouw die onderuitgezakt op de bank ligt in een trui met een deken en thee gegarandeerd.
Als er een enkele keer media-aandacht is voor PotS, staat er weer een plaatje bij van een vrouw die op de bank zit met een trui aan, een deken om zich heen en een beker thee waar ze zich aan opwarmt. Ze zit op de bank omdat ze moe is.

Als er media-aandacht is voor zware menstruatie en ovariumsyndromen, dan zit wéér een kouwelijke vrouw op de bank met een deken om zich heen.

Áltijd moet de vrouw weer als een zwakker wezen worden neergezet, altijd moe, kouwelijk, mentaal instabiel door menstruatieproblemen. Er zijn zelfs mensen die geloven dat iedere Premenstrueel Syndroom heeft. De mythe is dat vrouwen vóór hun menstruatie onvoorspelbaar zijn en weer op de bank komen te zitten met een kruik.

PotS: objectief meetbaar met de tilt-test, beoordeling van de bloedsomloop in de benen en invloed van de HPA-as
PotS is objectief meetbaar. Die subjectieve weergave van PotS is al lang verworpen in de wetenschap. Met een tilt-test/kanteltafeltest en een beoordeling van eventuele nystagmus kan direct worden gemeten of sprake is van posturale tachycardie. De bloeddruk en hartslag nemen direct een sprong omlaag en omhoog en de bloedsomloop in het vaatweefsel van de benen werkt meetbaar niet naar behoren. Het syndroom komt vanuit het autonome stelsel en de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnierschors) is een belangrijke factor in het uitlokken van het syndroom. Weersomstandigheden zijn van invloed op tolerantie, maar dit betekent niet dat het helpt om je warm te kleden. Enkele lapmiddelen zijn compressiekousen en verhoging van de zoutinname, maar dit kan niet bij iedereen.

Ik moet het stigma iedere keer bevechten: waarom beeldvorming zo nadelig is
Dit stigma, van vrouwen die altijd ziek, zwak, koud en moe zijn, is zo hardnekkig dat dit zelfs bij de aanvraag van een medische verwijzing voor PotS-onderzoek moet worden verworpen. Beeldvorming door plaatjes en subjectieve berichtgeving ("Zij is altijd moe en moet zich opwarmen op de bank, met de thermostaat op 21 graden heeft ze nog een trui aan") verziekt alles.

Ik ben nog nooit van mijn leven moe geweest. Ik moet al het fysieke werk zelf doen omdat mannen vaak te slap zijn. Ik zal er niet over klagen. Ik graaf bomen uit en loop gerust 10 kilometer te slepen met spullen. Dat zeg ik niet om stoer te zijn, maar om aan te geven dat het met uitputting niets te maken heeft om met ovariumproblemen, tachycardieën, aritmieën en PotS te moeten leven.

Ik zit niet op de bank met een deken en met de verwarming aan. Ik ben niet moe.
Ik zit nooit op de bank. Niet met een deken, niet met de verwarming aan. Ik heb geen truien want ik draag geen winterkleding. Het is hier in huis 14 graden en ik heb het niet koud. Dat ik altijd koude handen en voeten heb, heeft er niets mee te maken. Ik heb zelfs van de zomer nog paarse tenen, omdat mijn vaatweefsel door de oestrogeenspiegel nu eenmaal snel krimpt en in warm weer uitzet, waardoor handen en voeten er verdacht blauwpaars uit gaan zien.

Wintertenen en paarse vingers komen door de oestrogeenspiegel in combinatie met vochtig weer. Daar helpt niets tegen.
Als het buiten vochtig is, in januari en februari, krijg ik wintertenen (perniones). Er is niets tegen te doen; ik heb alles al geprobeerd, de dikke blaren, wonden en dooie tenen en blauwe vingers vallen niet te voorkomen met wol, handschoenen en sokken. Ik draag binnen Texelana's en nog zijn mijn tenen dik en zitten ze onder de blaren.

Etnisch bepaalde medische factoren: een aangeboren lage lichaamstemperatuur een PCOS met endometriumklachten
Mijn natuurlijke lichaamstemperatuur is 36,3 graden. Ik ben geen Nederlander. Ik heb systemische koorts rond de ovulaties, die onregelmatig zijn. Mijn temperatuur is dan 38,3 graden en voor mij is dat heet, omdat het 2 graden hoger ligt. Als ik géén koorts heb, heb ik zelfs tijdens hittegolven van 40 graden, een stabiele lichaamstemperatuur van 36,3 graden.

Mijn polycysteuze ovariumproblemen (PCOS-gerelateerd), endometriumklachten en mijn zware menstruaties van 9 dagen zwaar bloedverlies zijn naar mijn verwachting etnisch bepaald. Ik ben genetisch Oost-Europees en heb Oost-Aziatische invloeden. Het is dus niet gaandeweg verworven, maar aangeboren.

Wat PotS voor míj betekent
PotS wordt subjectief gemaakt door dit syndroom weg te zetten als een vrouwenaandoening met vrouwen die altijd moe, ziek, kouwelijk en zwak zijn. Hoewel het syndroom vermoeidheid kan veroorzaken bij sommigen, is dat niet wat het voor mij betekent.

Begrijp me goed, vermoeidheid als symptoom is een belemmering, maar vermoeidheid wordt aangegrepen om de aandoening subjectief af te schilderen. 

Zoals ik al zei, ben ik nog nooit moe geweest. Ik ben nooit overspannen, heb geen last van stress ook al heb ik een zwaarder leven dan de meeste mensen, ik kan alles tegelijk en klaag niet als ik fysiek zwaar belast word. Ik heb van de zomer alles met de hand moeten verhuizen en liep twee weken lang iedere dag 10 kilometer met mijn interieur. Ik heb de hele tuin gesloopt, tafels en banken in stukken gezaagd en geklust, dat vanaf 07:30 's ochtends in de vakantie. 

Als ik een aanval van sinustachycardie krijg, raak ik in een presyncope en kan ik niet meer overeind komen. Ik heb geen naasten, dus er is niemand die me kan helpen. Ik moet mezelf zien te redden, ook als ik een halve dag niet overeind kan komen. Ik kan geen drinken pakken, ik moet mijn plas ophouden, ook als dat 6 uur lang is. Ik krijg een vorm van diabetes waarbij ik hevige dorst heb, maar ik kan niet opstaan om drinken te halen. Ik kan ook geen 112 bellen, want ik kan niet naar de deur lopen om open te doen. Dat is wat een aanval voor mij inhoudt.

Bij IST en PotS daag ik mezelf uit. Eergisteren en gisteren heb ik 2,6 kilometer in 30 minuten gelopen en daarna moest ik zes trappen op. Ik kwam thuis met een pols van 160 bpm, die na even zitten naar 140 zakte. Als het PotS is, dan springt mijn pols van 68 naar 180 bpm en zakt mijn bloeddruk van 220/120 naar 110/80. 

Een tropische dag in januari 2024 in mijn huis! En nee, ik heb het niet koud.

Na 2,6 kilometer lopen in 30 minuten. Ter vergelijking: van de zomer liep ik dagelijks 10 kilometer met het verhuizen van de spullen. Bij 35 graden, twee weken lang onafgebroken. Zonder deze wisseling van bloeddruk en polsslag

Mijn winterkleding. Zie ik eruit alsof ik het koud heb? PotS komt niet door de wijze van kleden. Ik kan 14,5 graden in huis goed tolereren. Als de lucht maar voldoende droog is!

Hierom ben ik nooit geholpen met het hormonale tachycardiesyndroom dat mij ernstig beperkt [IST, PotS en fibrilleren door gonadale dysfunctie]

Ik ben nooit moe. Ik ben zelden ziek. Ik heb de pech dat ik (net als mijn moeder) een tachycardiesyndroom heb en daardoor episodes kan krijgen waarbij ik volledig uitgeschakeld raak. Ik weet ook vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal van aard is.

Aanvallen van tachycardie komen onverwacht. Ik heb een pols van boven de 180 bpm. De soort tachycardie verschilt. In de meeste gevallen heb ik Inappropriate Sinus Tachycardie (IST), soms heb ik atriumfibrilleren (aFib) en een enkele keer is het een atriumflutter. Ik breng mijn tachycardie-aanvallen in verband met ovulaties. Het probleem is dat in Nederland géén brede erkenning is voor hormonale tachycardie. Waar het in landen als Rusland heel normaal is om hormonale cardiologische problemen te erkennen in de medische wetenschap, blijft het westen achter. 

In 2013 vroeg ik al aan diverse medici of zij konden onderzoeken of mijn hormonale cyclus de oorzaak was van mijn tachycardieën/ritmestoornissen, maar er was niemand die er iets mee deed. Jaren later heb ik me aangemeld en deelgenomen aan een studie binnen het Erasmus MC, maar ik heb van het onderzoeksteam sinds eind 2019 niets meer vernomen. Ik moest eind 2019 opgeven op wélke datum ik exact ongesteld zou worden. Dat was nu juist het probleem: het onderzoek ging over onregelmatige cycli. Toen ik aangaf dat mijn menstruaties onregelmatig waren, ben ik nooit meer gebeld. Ik heb het team gemaild en nooit een reactie ontvangen.

Hoe een tachycardie-aanval eruitziet voor mij: invaliderend
Een tachycardie-aanval zorgt ervoor dat ik binnen enkele seconden zware desoriëntatie heb en mijn omgeving niet meer kan waarnemen. Ik heb geen eigen vervoer, omdat ik me in het verkeer zou boren als ik een aanval krijg. Twee keer heb ik een aanval gehad in het openbaar en mensen dachten dat ik een epilepsie-aanval of een diabetisch insult had. Ik kan tijdens zo'n aanval niets meer en heb soms hevige dorst met diabetes insipidus. De ergste aanval was toen ik een halve dag niet overeind kon komen en 24 uur last had van tachycardie, ondanks dat ik betablockers had ingenomen.

Voor de volledigheid: ik heb alles al geprobeerd, niets is effectief. Een ablatie mag niet, omdat de ritmeproblemen van de sinusknoop uitgaan. In plaats daarvan heb ik een monitor, een ILR-chip, die slechts door kan geven welke tachycardie optreedt. Áls ablatie al een mogelijkheid was, is de kans op een nieuw circuit groot, omdat de hormonale oorzaak vanuit de HPA-as (hypothalamus, hypofyse en adrenerg system) niet wordt aangepakt.

Polycysteus ovarium op jonge leeftijd
Vóórdat mijn polycysteuze rechterovarium werd verwijderd, had ik een snelle pols. De trainer in de sportschool dacht nog dat het apparaat kapot was toen ik een pols van 160 bpm had, terwijl ik qua conditie wel wat inspanning gewend ben. Ik had gehoopt dat mijn snelle pols na de operatie over zou gaan. De zware aanvallen zouden daarna komen.

Ik raakte op mijn 7e in de prepuberteit, doorliep de volle puberteit op mijn 8ste en was er op mijn 10e doorheen. Ik heb vanaf jonge leeftijd zware menstruaties met veel bloedverlies (maar geen laag hb; ik heb een hb van 8,3). Nog nooit van mijn leven heb ik premenstrueel syndroom gehad, met stemmingswisselingen of iets dergelijks. In plaats daarvan heb ik zware en onregelmatige ovulaties.

Zware ovulaties
Ik voel wanneer ik een ovulatie heb, in de eerste plaats omdat ik wekenlang systemische koorts houd. Ik heb koorts die 2,3 graden hoger is dan mijn lichaamstemperatuur. Hoewel ik gewoon doorga met werkzaamheden en de dagelijkse activiteiten, kan ik er wel beroerd door zijn. Sommige ovulaties zijn zo zwaar dat ik niet kan zitten, omdat weeën optreden. Het zijn geen contracties van de uterus, maar weeën in het kanaal. Een gynaecoloog in opleiding heeft tijdens een onderzoek een zware ovulatie waargenomen en ze kon zich nauwelijks voorstellen hoe heftig ze kunnen zijn. Op de universiteit was het lastig als ik ovulatieweeën kreeg, want ik kon niet zomaar de zaal verlaten. 

Ik ben bij gynaecologen geweest (in het Erasmus MC zijn dit altijd arts-assistenten). Die schreven me medische anticonceptie voor, waar ik nog dunner van werd en waarvan de problemen niet minder werden. Ik heb na maanden Levonorgestrel op moeten geven. Voor een ander middel moet ik "trial and error" doorlopen, maar als een medicijn niet werkt, moet ik per keer 90 stuks á 30 euro weggooien terwijl dit niet onder evaluatie van een behandelend arts geschiedt.

Triage: het onderzoek moet worden afgewezen door de overkoepelende zorgverlener (bezuinigingen)
Al 11 jaar word ik van cardioloog naar cardioloog verwezen, omdat de oorzaak van mijn ritmestoornis nooit is aangepakt. Ik heb de verwijzing naar de endocrinoloog gevraagd bij zowel mijn huisarts als twee cardiologen, maar behandeling door de endocrinoloog wordt afgewezen.
De reden van afwijzing: de triage-assistent moest de aanvraag van het onderzoek afslaan van de overkoepelende zorgverlener, op economische gronden.

PotS
Jaren geleden ontwikkelde een tachycardie-aanval zich tot PotS: Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. Het was vreselijk om PotS te hebben. Ik probeerde gewoon de straat uit te lopen, maar ik kwam niet verder dan een paar meter. Mijn pols schoot direct bij het opstaan, omhoog boven de 180 bpm en mijn bloeddruk wisselde constant van extreem hoog (230/220) naar laag (70/110). Ik kon mezelf bijna niet overeind houden, met het douchen moest ik me vasthouden en een klapstoel neerzetten.

Ik moest met het ov naar de cardioloog. Om de 5 meter moest ik blijven staan. In het winkelcentrum op weg naar het ziekenhuis moest ik iedere keer op een bankje gaan zitten om de bloeddruk en hartslag weer te "normaliseren". Mijn moeder kreeg van kennissen te horen dat ze me hadden zien zwalken toen ik over straat ging. Ik had een dronkemanstred door de wisselende bloeddruk en snelheid van de tachycardie. Ik probeerde er overheen te komen door te proberen om langere afstanden te lopen, maar dat werkte averechts.

Bij iedere PotS-episode vanaf 2018 zijn mijn hb en thryroide-waarden (schildklier) gemeten, maar daar was natuurlijk niets mee aan de hand. Ik had zelfs een hb van 8,3 tijdens de eerste en tweede PotS.

Tegen die PotS heb ik alles geprobeerd: zoutinname verhogen, compressiekousen tot aan de lies, de Valsalva-methode, maar niets hielp. Ik moest maandenlang plat op mijn buik liggen, omdat er geen verbetering optrad. Dat was het tegenovergestelde van wie ik ben: ik ben onvermoeibaar en kan niet tegen stilzitten of een hele dag op bed moeten liggen. Ik zeg het alleen maar als er echt iets aan de hand is. 

Ongeveer een halfjaar later werden de klachten minder. Eind 2022 zou ik weer een episode van PotS krijgen. Dit was pas echt een ramp, omdat mijn moeder met hersentumoren in het ziekenhuis zou worden opgenomen en wij geen familie hadden om ons bij te staan. Ik moest mezelf met PotS en aritmieën (atriumfibrilleren) op Sotalol door de straten rondom het Erasmus MC slepen en me aan iedere muur vasthouden.

Ik had niemand die me thuis kon brengen, dus ik zwierf op zoek naar een plaats om te overnachten. Het Daniël Den Hoed Gasthuis had een telefoniste die had gezegd dat ze vol zaten (dat bleek niet waar te zijn, ik hoorde een week later dat ze niet met het systeem om kon gaan en dat iemand anders het over moest nemen). Daar kon ik dus niet terecht. Het was de hel om er voor mijn moeder te moeten zijn en zelf zwaar beperkt te zijn. Mensen zouden dit zelf eens moeten ervaren voordat ze zeggen dat een ander "zich vast wel redt". 

Lapmiddelen
Ondertussen heb ik vijf soorten betablockers waaruit ik moet kiezen, omdat de (hormonale) oorzaak niet wordt behandeld. Propranolol, metoprolol, bisoprolol, ivabradine en sotalol.
Sotalol is het meest effectieve middel, maar ook een zwaar middel. Het mag niet op lange termijn worden gebruikt. De andere middelen zijn niet-effectief.

Het blijft bij lapmiddelen. Daardoor kan ik zwaar beperkt zijn. De bezuinigingen die door de zorgverzekeraars en het Zorginstituut worden opgelegd, zijn ondoorgrondelijk.

De CAF-affaire: waar is het misgegaan?

Een korte aanloop naar institutionele vooringenomenheid
Wie onterecht is beschuldigd, kan een vordering tot schadevergoeding op grond van de onrechtmatige daad (art. 6:162 BW) instellen. De slachtoffers van het ten onrechte stopzetten en terugvorderen van kinderopvangtoeslag door de Belastingdienst zullen in aanmerking komen voor compensatie. Met opmerkingen als 'De Belastingdienst is te streng geweest in het optreden tegen burgers die een fout hebben gemaakt', wordt gesuggereerd dat de compensatieregeling een vorm van coulance zou zijn.

Dagblad Trouw berichtte er op 25 oktober 2019 over dat belastingambtenaren van het Combiteam Aanpak Facilitators (CAF) onder humoristisch bedoelde namen als 'Duo Pek en Veren' en 'Hansje Brinker-producties' tevergeefs hebben gezocht naar bewijs voor fraude van de kant van de vraagouders en gastouderbureaus (Trouw 25 oktober 2019, 'Voor de Belastingdienst ben je fraudeur tot het tegendeel bewezen is'). Trouw meldt dat de Belastingdienst in (bestuursrechtelijke) rechtszaken bewijsstukken heeft achtergehouden om ouders veroordeeld te krijgen tot het terugbetalen van toeslagen. Volgens de dienst Toeslagen is er iets misgegaan tijdens het scannen van 'bewijsstukken' (Interimadvies Adviescommissie Uitvoering Toeslagen, p. 15).

Sinds 2013 hebben de Belastingdienst en de afdeling Toeslagen deelgenomen aan het Combiteam CAF. Organisaties en gastouderbureaus die de facilitator/tussenschakel vormden tussen de vraagouders en de gastouders, waren het beoogde doel van het CAF. Na een melding van de GGD Rotterdam werden gastouders die waren aangesloten bij één gastouderbureau, bezocht door het CAF Hawaii-team van de Belastingdienst. In 16 gevallen werden onregelmatigheden geconstateerd. Na die constateringen werd het CAF Hawaii-onderzoek of CAF11 overgedragen aan het team Integraal Subjectgericht Toezicht (IST) van de afdeling Toeslagen, met de opdracht om de aanspraken van alle betrokken vraagouders te controleren.

Dossiers moeten bekend worden gemaakt om de totale omvang van de affaire te kunnen bepalen
In een zaak van 12 juli 2019, die al sinds 2016 sleept, heeft de Belastingdienst ter zitting erkend de Kinderopvangtoeslag van eiseres onrechtmatig te hebben stopgezet. De rechtbank heeft de Belastingdienst/Toeslagen opgedragen het volledige dossier inzake het betrekken van een gastouderopvang in een CAF16-onderzoek, op grond waarvan de aanspraak van eiseres op Kinderopvangtoeslag is stopgezet, aan eiseres bekend te maken (ECLI:NL:RBROT:2019:5532). Voor zover mij op dit moment bekend is, is deze zaak een van de weinige zaken waarbij een slachtoffer van de CAF-affaire succesvol tegen de Belastingdienst/dienst Toeslagen heeft geprocedeerd. Daarmee is de kous voor de eiseres in deze zaak nog niet af. De omvang van deze procedure, of beter: de omvang van de totale CAF-affaire, kan pas worden bepaald wanneer alle dossiers aan de slachtoffers zijn verstrekt.

Waar is het misgegaan?
De Commissie-Donner concludeert dat in het CAF11-dossier sprake is van institutionele vooringenomenheid. De dienst Toeslagen heeft in het CAF11-dossier het vermoeden van fraude door ouders tot uitgangspunt genomen (Interimadvies, p. 2). Deze vooringenomenheid, een omkering van de bewijslast ten aanzien van fraude die zich niet heeft voorgedaan, is institutioneel door de wijze waarop interne instructies en de afhandeling van bezwaar- en beroepstrajecten zijn vormgegeven.

In 2017 heeft de Afdeling Bestuursrechtspraak van de Raad van State geoordeeld dat de dienst Toeslagen bij de stopzetting van de Kinderopvangtoeslag niet heeft gehandeld in overeenstemming met de wettelijke basis, de Algemene wet inkomensafhankelijke regelingen (Awir). Van art. 23 Awir, dat de stopzetting van de uitbetaling regelt, mag slechts gebruik worden gemaakt in het geval een concrete aanwijzing bestaat dat onmiddellijk stopzetten van de KOT wenselijk is (Kamerstukken II 2004/05, 29 764, nr. 3, p. 53-54). Toeslagen heeft, door na te laten om te vermelden waarom het voorschot op de KOT zou worden stopgezet, in strijd met art. 23 Awir gehandeld (ABRvS 8 maart 2017, ECLI:NL:RVS:2017:589, r.o. 4.3).

Een vertegenwoordiger namens Toeslagen, een medewerker van het Handhavingsteam, heeft een opdrachtformulier opgesteld dat fungeerde als werkinstructie en als behandelkader voor het team Integraal Subjectgericht Toezicht (IST). In 2014 werd op grond van het IST-formulier het merendeel van de ouders in de CAF11-affaire aangeschreven om bewijs te leveren voor hun recht op Kinderopvangtoeslag. Twee derde van de ouders heeft een verzoek ontvangen om aan de balie van Toeslagen te verschijnen. In het verzoek om het aanleveren van bewijs is de dienst Toeslagen onvoldoende duidelijk geweest: niet de 'baliebrief', maar de afspraakbevestiging bevatte de opgaaf van te leveren bewijsmiddelen; deze bewijsmiddelen werden bovendien onvoldoende gespecificeerd (Commissie, p. 13).

Bij de controle van de aangeleverde stukken werd systematisch uitgegaan van de veronderstelling dat er 'iets mis' moest zijn en dat fraude alleen nog behoefde te worden aangetoond. De vooringenomenheid komt er volgens de Commissie in tot uitdrukking, dat géén nader specifiek bewijs is opgevraagd om vermoedens van fraude te verifiëren (Commissie, p. 15). De afhandeling van bezwaarschriften is vervolgens niet op de gebruikelijke wijze verlopen. In reactie op de hoeveelheid ontvangen bezwaren zijn vuistregels opgesteld.

De CAF-affaire is het gevolg van institutionele vooringenomenheid en juridische missers, of beter gezegd: het gebrek aan juridische kennis bij het optreden door de Belastingdienst en de dienst Toeslagen. In de werkinstructies en kaders van de afdeling Toeslagen is niet vermeld welke informatie bij ouders diende te worden opgevraagd om het recht op KOT over de toeslagjaren vast te stellen. Medewerkers van IST werden bij wijze van een onofficieel formulier, opgesteld door een medewerker van het Handhavingsteam, geïnstrueerd om bewijsmiddelen bij ouders op te vragen. De litigieuze formulieren zijn volstrekt geen juridische middelen en hebben dan ook geen juridische toetsing ondergaan. Zowel de formulieren als de gegeven opdrachten misten dus een wettelijk kader.

Bij de controle van het door de ouders aangeleverde bewijs waren geen juristen betrokken. Het ontbrak op alle fronten aan juridisch inzicht. Volgens de Commissie blijkt dat medewerkers van IST onder druk stonden om zoveel mogelijk fraudegevallen te bevestigen (Commissie, p. 42-43).

Onrechtmatige overheidsdaad of ambtsmisdrijf?
Wat opvalt, is dat de term 'onrechtmatige overheidsdaad' op alle fronten wordt vermeden. De Commissie spreekt in de eerste plaats van een 'te strenge handhaving' van de wet (Commissie, p. 3, 29 en 43) en 'gestrengheid' (Commissie, p. 6 en 15). Institutionele vooringenomenheid, een omkering van de bewijslast en het handelen in strijd met art. 23 Awir zijn echter geen uitingen van gestrengheid. In het verslag van een besloten gesprek merkt interimcommissaris Donner op dat de schorsing van het recht op voorschotten onrechtmatig is geweest. Daarbij wordt aansluiting gezocht bij de lijn die door de ABRvS is ingezet (ABRvS 8 maart 2017, ECLI:NL:RVS:2017:589 en ABRvS 24 april 2019, ECLI:NL:RVS:2019:1333).

De wijze waarop de controles door de dienst Toeslagen zijn uitgevoerd, worden door commissaris Donner niet onrechtmatig bevonden (Kamerstukken II 2019/20, 31 066, nr. 548, p. 4-5, 6 en 7).
Volgens de Commissie is de gang van zaken niet het gevolg van 'fouten', kwaadwilligheid of 'onrechtmatig' handelen, maar van een beleidsproces en -dynamiek waarin ieder van de partijen meende te doen wat werd verwacht en wat als opdracht werd gezien. De nadruk wordt erop gelegd dat een ieder naar beste eer en 'rechtmatig' heeft gehandeld, maar dat de som van het handelen 'onbehoorlijk' is geweest (Interim-advies Adviescommissie uitvoering toeslagen, p. 58).

Uitspraken over mogelijke ambtsmisdrijven (Trouw 18 november 2019; RTL Nieuws 23 september 2019; RTL Nieuws 18 november 2019) worden niet gedaan. Het onderzoek naar ambtsmisdrijven wordt opgedragen aan de Auditdienst Rijk (ADR). De ADR  (Kamerstukken II 2019/20, 31 066, nr. 550, beantwoording vragen 11 en 14). De ADR laat weten onderzoeksvragen over de opdrachtgevers van de onrechtmatige stopzettingen en de beslissingen op bezwaar, alsmede over de verantwoordelijke voor het opstellen van het beleid dat heeft geresulteerd in onrechtmatige besluiten, niet te zullen beantwoorden (Kamerstukken II 2018/19, 31 066, nr. 519).

In het stenogram van de 32e vergadering van de Tweede Kamer inzake de ten onrechte ingevorderde kinderopvangtoeslagen, gehouden op 4 december 2019, geeft de vandaag afgetreden Staatssecretaris Snel aan geen aanleiding te hebben gezien om van ambtsmisdrijven uit te gaan.