Vorig jaar waren de laatste dagen van het jaar vreselijk. Mijn moeder raakte van de ene op de andere dag verlamd door wat hersentumoren bleken te zijn. Traumatiserend was dat we stuitten op de bureaucratie van de zorg en WMO en de strijd tussen ambulancepersoneel en ziekenhuis.
Mijn moeder kon net voor Oud & Nieuw niet meer opstaan nadat ze op de grond was beland. Het ambulancepersoneel zette haar op de bank en ging weer. Ze vonden het niet urgent.
Omdat ze op Nieuwjaarsdag niet meer kon lopen en naar de wc moest, heb ik alle zorgteams gebeld. Ik werd zelfs door spoedzorgteams gewezen op "Wij kunnen alleen op werkdagen en als u zich eerst inschrijft".
Ik belde daarop ambulance 2, want de situatie was niet houdbaar. Ik had zelf sinds november 2022 PotS en fibrilleren. Ik vind niet snel iets te zwaar en vond dan ook niets te gek, maar het was niet meer te doen zo, met iemand die een hemiparese ontwikkelt en volgens de ambulanceverpleegkundigen en zorgteams dan maar in bed of op de bank moet poepen.
In overleg met het Erasmus moest ik een ambulance bestellen om mijn moeder naar de SEH te brengen. Het ambulancepersoneel zocht in de ambulance het conflict op met de ziekenhuisverpleegkundigen, omdat er onderling strijd was over de beslissingsbevoegdheid. Wij werden in die strijd betrokken, maar ik heb gezegd: "Dit is iets tussen jullie en dat gaat ons niet aan".
Op de SEH was de ambulanceverpleegkundige nóg bezig met de strijd. Ze zei dat ze mijn moeder geen dringend geval vond. Dat ze niet meer kon lopen en in bed zou poepen, vond de ambu-verpleegkundige "hard, maar niet urgent". Naar haar oordeel was mijn moeder in goede staat. Na 7 uur wachten op een kamer op de SEH en de initiële MRI, kwam de eerste hersentumor aan het licht.
Ik kan er nog niet over uit hoe zowel ziekenhuiscoördinatrices als ambulancepersoneel een strijd over de bevoegdheden uitvechten in het bijzijn en over de rug van de patiënt. Wij zijn echt gedupeerd, heel ernstig zelfs.
Omdat ik in deze noodsituatie geen spullen kon pakken en geen vervoer heb vanwege mijn medische probleem (tachycardie/aritmieën), liep ik in de eerste week van januari op pantoffels en in badjas door de stromende regen, door de straten in de omgeving van het Erasmus. Ik moest ondertussen voor mijn moeder kunnen blijven zorgen, omdat ze in het ziekenhuis geen rekening houden met het feit dat een verlamd iemand niet zelf alarm kan slaan en alleen al uren ligt te wachten op hulp bij het drinken.
Omdat wij verder geen familie hebben en op niemand een beroep konden dien, moest ik alles alleen regelen en daarin werd ik tegengewerkt door de afdelingscoördinatrice, die me met aritmieën 's avonds op straat zette. Alleen voor partners en tolken maakte ze een uitzondering.
Partners en tolken mochten wél in het ziekenhuis blijven als ze geen vervoer of onderkomen hadden voor de nacht. Ik werd eruit gegooid, omdat de coördinatrice me zag en oordeelde dat "ik me wel kon redden". Ik weet zeker dat de coördinatrice in deze situatie, waarin ik werd geconfronteerd met het verliezen van mijn enige naaste en enige familie, de belangrijkste persoon in mijn leven, nóg de strijd aan wilde gaan vanwege gevoelens van afgunst.
Met de verpleegkundigen hadden we vanaf het moment van binnenkomst namelijk een goede band. Het was gezellig, levendig, ik werd zelf alleen medisch belemmerd en had moeite om overeind te blijven (PotS: wisselende bloeddruk en een bpm die stijgt van 130 > 180).
Als mensen het hebben over traumatische gebeurtenissen, gaat het meestal over ziekten en dood, maar ik vond de manier waarop professionals patiënten en families in nood (anno 2023) bejegenen, traumatiserend. Ik heb geen warme, patiëntvriendelijke en "naastenvriendelijke" bejegening meegemaakt met de afdelingscoördinatrice, maar een harteloze, schofferende bejegening. De verpleegkundigen waren wel patiëntvriendelijk en warm in de omgang, maar het gedoe met gezag verpest alles. Zelfs de werksfeer was afgelopen januari 2023 om te snijden, het was te merken. Dat had niet met drukte te maken, maar met de organisatie.
Omdat ik vind dat niemand zo behandeld moet worden, heb ik me overal gemeld met het initiatief om er echt iets aan te doen. Om een robuust steunpunt mogelijk te maken voor families, nabestaanden en mensen die niemand hebben om op terug te vallen. Bij het ziekenhuis heb ik daarvoor gelobbyd, bij de patiëntenfederaties, bij de gemeente, bij de regio, maatschappelijk werk en onderzoeksbureaus.
Ik heb deelgenomen aan panels en mijn relaas gedeeld om aan te geven dat er dringend iets moet komen voor steun aan naasten. Ik stuitte op ontmoediging. Hooguit kreeg ik te horen "Wat een ingrijpend verhaal, helaas kunnen wij niets betekenen" of ik kreeg een verwijzing naar een dode link (dat is wat de meeste mensen doen, naar niet-werkende sites verwijzen).
Ik probeer nog steeds om er alles aan te doen. De bureaucratie valt niet te bestrijden, maar één sterk steunpunt (bijvoorbeeld een wegwijzer/sociaal-medische kaart) voor naasten van patiënten in acute medische nood en andere urgente gevallen zou al een verbetering zijn.
Ik hoop in het komende jaar het ambassadeurschap op te kunnen pakken, niet voor meer bekendheid voor de problemen waar naasten en nabestaanden mee te maken krijgen, maar vooral voor sterk georganiseerde oplossingen.
Een terugblik op deze Nieuwjaarsdag, 1 januari 2024
Regelmatig mis ik de tijd tussen geen hoop en een beetje hoop in, vorig
jaar tussen 1 januari 2023 en 18 februari 2023 in. Op 1 januari 2023
begon die vreemde, parallelle wereld, een vacuüm. Ik kan niet zeggen
"tussen hoop en vrees", want hoop is er niet als je naaste de diagnose
"hersentumoren" krijgt.
Het was zwaar dat wij verder geen familie hadden. Heel moeilijk is dat. Ik had niemand om me tot te wenden en als er iets met mij was gebeurd, had zij helemaal niemand meer. Als je verlamd raakt door hersentumoren, betekent het dat je als patiënt niet zelf alarm kunt slaan, geen drinken kunt pakken, zelf geen medicijnen in kunt nemen. Overal moet een naaste/familielid bij paraat staan, want anders komt het echt niet in orde.
Mijn leven is sinds begin 2023 niet meer "leuk" geweest. Dat hoeft ook niet. Het heeft niets te maken met rouw, want ik ben niet verdrietig of pessimistisch, niet somber, duister, noem het maar op. Het heeft ook niets te maken met "aanpassen aan de nieuwe situatie". Geen naaste meer hebben, geen belangrijke persoon in mijn leven hebben, is voor mij een patstelling en daar hoeft en kan niets aan worden veranderd. Ik hoef geen gezondheid en geluk zonder naasten, ik hoef geen welzijn voor de toekomst. Het is niet leefbaar om er alleen voor te staan en geen familie te hebben. Mensen kunnen zeggen wat ze willen met "Leef voor jezelf" of "Vind dan naasten", ze moeten zich eerst maar eens verplaatsen in hen die geen naasten meer hebben- en niet pretenderen dat alles maar is toe te dekken.
