[18:25] Het Gemis (2)

Tussen waken en slapen in zijn mijn sterkste gevoelsmomenten. Ik zie sinds kort mijn moeder voor me, in de periode van haar ziekenhuisbezoeken, zelfs die keren dat ik nog een basisschoolkind was en niet mee kon naar haar afspraken. Ze heeft zoveel behandelingen moeten ondergaan. Iedere keer kwam ze er sterk uit. 

Ik wil in mijn herinnering steeds terugkeren naar haar kamer in het ziekenhuis. Om haar weer te kunnen bezoeken. We wisten allebei niet waar we precies aan toe waren. Ook al was het besef er wel dat het niet goed ging aflopen, we probeerden er allebei het beste van te maken. Ik beleef nu heel sterk dat ze goed uit de hersenoperatie was gekomen en daarna razendsnel functies terugkreeg. Ze kon me toen ook nog iedere avond bellen als ik thuis was, ze noemde haar telefoon een levenslijn.

Ik wil het liefst terug naar de momenten ná de controle-afspraken in het ziekenhuis. Op dit momenten liepen we weg van het ziekenhuis, de lange hal van het Erasmus door, druk pratend zoals gewoonlijk, met een euforisch gevoel van perspectief.

Als ze naast me zat of stond, legde ze vaak haar hoofd op mijn schouder, met haar wang tegen mijn wang aan. Ze schrok dan weleens als ik naar haar keek, omdat ik aan haar ogen kon zien of er iets aan de hand was. Ik had het in het voorjaar van 2022 ook aan haar gezien, terwijl haar scans en bloeduitslagen aan het eind van 2022 goed waren.

Ik vind het onuitstaanbaar dat ik daar niets mee heb kunnen doen, anders dan haar laten weten dat er iets niet in orde was en aandringen op hersenscans. Die zijn tot 2023 niet gemaakt, maar dan hadden ze misschien nog niets uitgewezen. Ik wilde haar toch behoeden.
Al die jaren heb ik alles gedaan om haar te beschermen. Ik deed dat niet uit plichtsbesef en niet uit loyaliteit. Ik deed dat, omdat ik dat zelf zo wilde.

In fragmenten komt het iedere dag, iedere avond, iedere nacht, vanzelf aan me voorbij.
Ze doemt steeds sterker in mijn herinnering op.
Al vind ik het steeds absurder worden dat ze een herinnering moet zijn- en dat ik haar niet even kan aanraken.

[ Loneliness and living on with no family and loved ones left ] Having no family: how assimilation of an extremely small migrant family hit me, as the only remaining member

I never knew that it wasn't that normal to have no extended family, until I learned from the false adoption history affecting my grandmother, my mother and ultimately me
I never thought that being the 3d generation of an extremely small family of migrants would have hit me like this: it means that I am the only remaining member in my country of residence, the Netherlands. During my formative years and adolescence, I never heard a word about my actual ancestry. As a child, I just assumed it was normal to have no extended family on my mother's side. But I was at times surprised to see my Dutch peers with their huge extended families during anniversaries and birthday parties. Little did I know that (speaking from mitochondria) were weren't very Dutch.

My grandmother was put up for a false kind of adoption. She was assigned a Dutch name. To prevent my grandma from becoming an heir, her foster mother refused legal adoption, even though her foster father was planning to adopt her. The dispute arising over her "foster mother's" unwillingness to grant my grandma legal rights led these foster parents to put my grandmother into a children's centre.

The Netherlands denied a residence permit and refused to guide the remigration process
Her biological father was either a refugee or a labor migrant from the Soviet Union (pre 1990). He had to relocate to the USSR when he was not granted a permit to reside in The Netherlands. What my grandmother did know, was that her father had formally requested to be reunited with his daughters. The Netherlands did nothing to orchestrate a remigration programme for these migrants' children.

Not only did The Netherlands refuse to guide remigration procedures; our actual family name and language were erased as well. No trace was left for my grandmother, my mother and me. That is what assimilation is like: it is not inclusion by any means to cut people off from their family ties.

I am the only remaining family member in The Netherlands. Our family dies off with me
Well, here I am. I am the only remaining family member in The Netherlands. I don't know who my relatives are, I don't know where they reside, I don't even know our actual surname. I can't compare with family members to know if we have personality traits in common. I will never know if they are as impatient and talkative as we were. I do not know whether they are as articulate and strongly opinionated. I guess so. These are traits that defined my grandmother, my mother and me.

Since the loss of my mother in February 2023, it hit me really hard to have no family members left. With me as the only link between The Netherlands and our country of origin, this small family dies off. I have no children, no family of my own. It is an actual burden to live for me alone, I absolutely dread getting old without family. I despise the prospect of living for myself. It's not self-pity. I don't enjoy my life as a standalone. A strong family bond is what I valued ánd wholeheartedly enjoyed in life. People from West-Europe may maintain that individuality is the highest value in life, but that is just an artificial way of denying life's purposes as a social species. There's no need to dispute that, as if there was a purpose to live life for one's own. Being literally alone is hurtful. My mother and I had a strong bond. I would have wanted to know whether our relatives have something in common.

Every once in a while I have to repeat that my mother and I had no family. People often assume that other people have family members to help them through bereavement and the many tasks involved in settling the inheritance. I don't think my position is completely unique. But I do have to emphasize that either remigration programmes (and therefore family reunion in the country of origin) or inclusion are indispensable for the wellbeing of subsequent generations.

What still hurts me to the core: with such a small family and health care assistance being denied systematically, each of us had to depend on each other for extensive care
My grandmother died young, her sister died even younger, my mother had the same prospect when she was just in her thirties. Since my grandmother had her daughter as her sole family member, she had to depend on my mother when she suffered from gynaecological cancer that had metastasized. It was severe.

The same hold good for my mother. My mother was denied professional health care following her first cancer surgery and during chemo and radiation. As a child going to elementary school, our government expected me to provide my mother with health care. Three times more I would be the caregiver. I never felt it as a burden to care, even if it would become physically straining. Years before her first primary cancer diagnosis, she had suffered dangerous pregnancies. As if life hadn't hit her hard enough, I was the only one in her life she could depend on.

In January 2023, my mother became paralyzed due to brain tumors. After intracranial surgery, she would recover for a couple of weeks, until the tumors had grown. It is good for nothing to see someone full of life and energy become bed-ridden, not being able to pick up the phone, call me, not being able to sit up in bed, not being able to pick up a drink. I had to take care of her fully, but I also had to visit home every now and then to take the mail and do her laundry. I had to walk 45 minutes to get to the bus. With all of this heavy luggage that I had to take to the hospital and the palliative unit. And I thought: it would be absolutely terrible if something happened to me right now, or if I got stuck in a huge traffic delay while she could not even pick up the phone. It is bonkers to have no assistance in such a situation. And I did request professional assistance, but again we were denied of care. 

I am vocal about never being offered any kind of (medical) assistance in our vulnerable position, being two family members without the support of an extended family, immersed in severe health crises and their accompanying grief, all by ourselves. Even while being vocal and concise about the need for assistance, I was denied of it. People tell others "One should not endure health crises and grief all alone", well,  that is what happened to us for two decades and still happens as of March 2023. Right now, no one I contacted had offered me any kind of assistance. Most people don't actually invest in the wellbeing of others. It's not that they "go on with their lives". Most of them just shut off, hide in their homes and never question how others will find their way without support of a family. 

[ Loneliness #1 ] Loneliness is a legacy left unknown

You cannot address loneliness with ill advice, "explanatory blame" and stereotyping
Let me speak from personal experience. It is not such a hot topic to speak about loneliness when being young. I haven't spoken about loneliness because I deliberately avoid ill advice, clichés and blame. I am not looking for someone pointing a finger to character traits that might be to blame. Certainly, I don't even know why I have been alone ánd lonely for a great part of my life.

I don't mind exploring dark themes like loneliness, a topic that none of my peers has ever welcomed to discuss openly.
I absolutely despise the thought of ever getting old, living my life just for myself alone. It is a curse. No one should try to convince me that life is worth living for a purpose if I have to live without strong social bonds. Being alone is not rewarding, not comforting, it's the opposite- it is cold and empty. May I ever succumb, it is not due to being depressed- it's due to being done with being alone for no good reason.

Now, I have no remaining family. Since the loss of my mother on 18 February 2023, I have literally been all by myself, to this day I have exactly no one to resort to or share my feelings with, even though I am an expressive, honest, not-so-easily-offended and talkative person. I know myself well. I know that I am not one to hide myself and douche myself in darkness.

I do resent those people who have always assured me that I should just "Call whenever you need me, I'll be there", were "too busy", whilst they were most likely just watching tv that Saturday night, when I had to return to an empty house while there would be no one to talk to in the upcoming weeks or even months. Those people who assure you they will offer you help amidst dark times, they just don't care or they experience fear themselves. Fear to deal with bereavement.

I really hate posts beginning with "Loneliness is perception", and clichés like "Loneliness does not equal being alone, it is just a feeling". I am not looking for useless advice either. You've probably heard:

"Reach out to people".
"Loneliness is a sign that you should seek connection with your friends and family".
"Go make friends as soon as possible".
"Go volunteer. The elderly need help too".

People who take these clichés into their mouths: do you really think that a lonely person didn't reach out or had been trying to make friends? Do you think that pushing a cart and serving drinks in an elderly home solves loneliness amongst either the young and the elderly? Likewise, the ill-founded kind of "advice" to "avoid stress" is a truism. If loneliness brings one to the edge, how does one avoid being severely affected in their wellbeing?

Stereotyping makes things worse. The typical lonely girl/boy/woman/man is depicted as a depressing, dark-minded, isolating, not fun, heavy-hearted, energy-lurking individual.
When it comes to personality traits, the lonely one is a shy or either standoffish arrogant being, a pathetic people-pleaser, unsociable, not reaching out, social cue-lacking, thinking highly of themselves or downtalking themselves all the time. Something must turn other people off.

How loneliness hit me in the face
Hence, I don't have an explanation for loneliness. It's not that I would feel embarrassed to talk about this openly, but I never, literally never want to hear ill advice, clichés and stereotypes.

In my youth, I was hardly ever alone. I enjoyed being surrounded by friends my age all day. I did not enjoy introspective activities like reading or drawing in my room. Times when I enjoyed drawing, it was when I was together with at least one friend or a group of children from my neighborhood. Most of my youth I was spending time with a friend outdoors, doing some pretend-play or playing games in the backyard (Yes, it was the Age of Internet, but we were not allowed to use the internet and I am quite greatful for that. It was hilarious and even a bit exciting to secretly browse the internet while our dads were at work, only to get busted by the internet history not being erased). Many times my backyard or the living room was really crowded.

These childhood friends went to other schools and I haven't seen them since high school. In high school I was very talkative (..) and I rarely had a moment of not chatting with a classmate next to me or cracking jokes with a classmate at the back row. I did not like school that much, but I enjoyed the fun we had.

After high school I was faced with loneliness for the first time in my life. It was a massive blow. Being lonely during adolescence, coming of age and early adulthood is not spoken of. It is damaging. It extended into my college (university) years. I was really eager to meet new people and make friends during my college years, but it did not happen. There were not much friendships evolving in college either way.

It is not that I can't stand being with myself and my own thoughts; I don't enjoy being alone. I love companionship and sharing. To be met with my desire for companionship means that I need a strong connection with someone. The opposite, having no one to talk to, is literally lonely. It happened to me and still happens to me right now. I am not a dark person, loneliness is a dark place to be in. Of course I have been questioning the cause of my loneliness throughout my life. It hurts me really badly. I cannot even put into words how loneliness feels. I still try to find an explanation as to why I have been alone for a great part of my life. Beforementioned clichés and stereotypes do not offer any insight or help.

I, like many humans, am wired to nurture strong social bonds. That does not make a loved one the main purpose in life.

"Snob"
People think of me as someone who could cope with all the hardships in life. People think of me as highly intelligent and therefore "high maintainance", it probably pushes some into thinking they better avoid my presence. Some people said I look and talk snobby or high-class. I can't change the way I look or talk, nor would that be sincere. I don't go along with everything. I am not a pleaser. You can't fool me. Even though, as someone who has no family I am in a vulnerable position, I am never unstable nor defenseless. But none of that makes me arrogant or standoffish. 

I have heard that people cannot classify me as they think I don't look Dutch. Out of the blue people told me I do look Slavic (well, surprise, I am Slavic). Maybe I don't look familiar enough to fit in. But that doesn't explain how Polish and Ukrainians have settled with their Dutch spouse in my neighborhood since ages. Being ethnically mixed, does that account for loneliness?

I am not very serious in life, on the contrary, I am witty, I love joking. I am very talkative. It is completely against my nature to have to remain socially isolated/to be left alone with no one to talk to. I never need time off from being engaged in a busy life. It is also against my nature to have to resort to introspective activities. I still don't enjoy reading or watching tv/series. I have no Netflix account.
I don't complain about physically exhausting chores or the weather. I never complained about workload. I never hide myself. I never shy away from my feelings. I will not share my feelings with insincere people. I can easily detect when people are non-authentic. People can always have dinner with me, I like to offer people food in abundance. I am the opposite of West-European/Dutch "kringverjaardagen" and "zuinigheid".

I am straightforward. Many people cannot handle other people being really honest. I have learned that from experience. I am always up to trying something new. My activities may look chaotic and my space a mess, but I am always able to navigate through chaos. I have always hoped for a man to be mine- and most of all, to fit me. I feel attracted to men who are uplifting.

I have much to offer, but it all goes down the drain. I certainly have reached out and I still do reach out, but people generally respond with a lack of enthusiasm.

Loneliness, bereavement and a plethora of lukewarm people
My mother dreaded dying last month. She was frightened for having to leave me, knowing that I am her only remaining family member deeply suffering from loneliness. She knows I had no one to share my grief with. And yes, here I am. I literally have no one. Like I said, I have reached out. I have contacted the municipal social network and offered my abilities to organizations in need of support. I have also offered my skills as a legal professional, writer, illustrator and spokesperson. I have offered my cooking skills. I have offered my abilities as a translator for Slavic refugees. Mostly I get a lukewarm response. In general, people respond lukewarm to my enthusiasm. If that means that I should tame my enthusiasm, I feel like holding back. I asked myself whether it's probably due to the nature of the Dutch, but that would not make sense, since there are many warm-hearted, sincere, enthusiast Dutch people as well. 

My mother and I were uniquely similar. It wasn't through nurture, we do have very similar character traits. I have a strong connection to her. It does not only hurt me being left alone in this world, having no family of my own, not knowing any of our family members who live somewhere in Eastern Europe, a place that has been haunted by wars for millennia. I can't be reconciled with my family as our family name has been erased by the Dutch.

It also hurts me every single time I try to reach out to her. I enjoyed sharing and talking with her. I want to buy her a surprise every time. I want to make her dinner. What we had, was the same energy. She was always optimistic, full of enthusiasm and life. I can't easily find people with a similar kind of energy.

I have to suffer this all by myself. The hardships. Not having anyone to share my life with. Loneliness does not do any good. It sinks all creativity, joy in life, my personal abilities down the drain. 
Loneliness is a legacy left unknown.

[18:25] 'Wij vinden dit geen spoedgeval' (Hoe de ambulanceverpleegkundige met de ziekenhuisverpleegkundige een strijd voerde over bevoegdheden- over de rug van de patiënt)

In de vroege ochtend van 30 december, om 3:00, lag mijn moeder beneden op de grond. Ze kon niet meer opstaan. Ik belde direct de ambulance. Het ambulancepersoneel kwam met het verwijt dat onze vloer zo glad was en zei dat ze maar antislipsokken aan moest trekken. Ze zetten haar overeind en gingen weg. 'Dit is géén spoedgeval, we gaan weer'. Ik dacht dat het een geintje was en dat ze iets uit de ambulance moesten halen om haar te beoordelen. Mijn moeder was zojuist verlamd geraakt en kon niet meer opstaan, niet meer naar de wc lopen, niet meer zelf drinken pakken. De ambulance reed weg.

Ik heb op 30 december 2022 en met oud & nieuw als de linkerhelft van mijn moeder gefungeerd. Ik tilde haar overeind, met gekruiste armen, mijn benen tegen haar benen om haar af te laten zetten en liet haar ondersteund naar de wc lopen. Voor de avond moest ik met spoed een bed in de kamer laten bezorgen, want ze kon niet de trap op en op de bank slapen tot de volgende controle (de eerste week van januari 2023) was echt geen optie. Via de "gewone weg" kon het bed pas anderhalve week later worden bezorgd! Ik heb gelukkig bij de spoedlijn van de hulpmiddelenwinkel een begripvol persoon aan de lijn gekregen, want zij kon voor elkaar krijgen dat het bed dezelfde dag nog werd bezorgd. 

Dat was totaal het tegenovergestelde in de vroege ochtend van 1 januari 2023. De situatie was zo verergerd dat mijn moeder zelfs met ondersteuning niet meer op kon staan. Mijn moeder was bang om incontinent te worden. Ik moest allerlei diensten afgaan om met spoed een po te laten bezorgen. De dame van de spoedlijn van de hulpmiddelenwinkel zei 'Het personeel ligt nu eenmaal nog op bed tot 's middags en er zijn géén diensten voor een spoedbezorging op nieuwjaarsdag'. Ik kreeg van haar het advies om een thuiszorgdienst te bellen. Het nummer was verkeerd en de dienst was helemaal niet beschikbaar voor onze regio. Ik heb nog ongeveer 10 nummers van verpleegkundigen en spoed-thuiszorgmedewerkers gebeld, maar niemand kon komen helpen.

Een strijd over beslissingsbevoegdheden, gevoerd ten nadele van de patiënt
Van de verpleegkundige van het ziekenhuis kreeg ik het advies om direct een ambulance te bellen en mijn moeder via de SEH binnen te laten brengen. Zij zou de overdracht doen in overleg.
De ambulance kwam. Onderweg kreeg mijn moeder te horen dat het heel normaal was dat mensen een hele dag thuis in de poep komen te liggen als ze verlamd raken, maar dat zoiets geen spoed vereist. Mijn moeder was volgens de ambulanceverpleegkundige ook geen spoedgeval. Ze zei: "Sorry hoor, maar ik had u thuis laten zitten, want u bent geen spoedgeval".

In het ziekenhuis zocht de ambulanceverpleegkundige via de telefoon het conflict met de verpleegkundige van het ziekenhuis. Het was een strijd over de bevoegdheid om te beslissen over spoedgevallen. Een strijd die werd gevoerd over de rug van mijn moeder. 

Ze had drie hersentumoren, waarvan de grootste dezelfde middag nog op de scan was te zien, waarop ze direct in het ziekenhuis moest worden opgenomen voor een spoedoperatie. Door het drentelen van de eerste ambulance heeft ze nog een week moeten wachten op haar spoedoperatie. Van de neurochirurg kreeg ik te horen dat het niet langer had mogen duren. Maar ze was volgens de ambulanceverpleegkundigen geen spoedgeval.

[18:25] Teruggeworpen/7Noord/Duister

Het is zaterdagavond, 18 maart 2023 en het is precies een maand geleden dat mijn moeder doodging. De eerste week passeerde snel, ondanks dat bijna iedereen me toen al in de steek had gelaten en ik alles zelf kon bekijken. Het was moeilijk om de beslissing te nemen over de dienst. De mensen die van tevoren hadden aangegeven "Je kunt me altijd bellen en ik wil graag samen met je aanwezig zijn op de dienst", lieten het afweten. Dat vond ik niet erg voor mijzelf, maar het feit dat zíj in de steek is gelaten zit me voor altijd dwars.

Af en toe verlang ik er opeens naar om terug te gaan naar de tijd waarin ze in het ziekenhuis lag. Dat vreemde gevoel tijdens het wachten op de uitslagen, was een mengsel van hoop op behandelmogelijkheden en het besef de belangrijkste persoon in mijn leven te gaan verliezen. Toch was er, met het iedere dag naar het ziekenhuis reizen en weer terug, nog enig gevoel van perspectief. In dat vacuüm van hoop en vrees zat iets bijzonders.

Al kon het niet erger dan dag en nacht dat gebroken gevoel te hebben. Mijn huis was mijn thuis niet, ik hoorde daar niet op dat moment. Wat juist nu zo sterk in mijn geheugen zit, is dat we iedere ochtend en avond belden. Ik moest altijd mijn telefoon bij me hebben om bereikbaar te zijn. Ik was altijd alert, maar dat was ik graag. Ik zou haar zo weer willen bellen. Het is zó raar om niet meer bereikbaar te hoeven zijn en niet meer alert te hoeven zijn omdat ik niemand meer heb. Ik heb letterlijk alleen nog mezelf.

Eenzaamheid op de hotelkamer
Nu pas, vier weken later, word ik ineens teruggeworpen op het gevoel dat ik had toen ik op de hotelkamer van het gastenhuis lag. Ik wist niet wat ik met mezelf moest. Ik wist dat ik haar ging verliezen. Die eerste week, waarin ik alleen op pad moest en geen uitvalsbasis had om te overnachten en niemand had om even te bellen, was een onvoorstelbaar eenzaam moment. Ik probeerde nog ergens hoop in te vinden. 

Ik mag blij zijn dat ik op zo'n moment internet had, want er was echt niemand. Net zoals de andere dagen in het gastenhotel was ik naar de keuken, koffieruimte en lobby gegaan, maar de mensen zonderden zich totaal af. Ze gingen gelijk op hun kamer zitten. Zelfs tegenover de medewerkers van het hotel kon er geen groet af. Ik kan daar niet tegen. Ik ben bij gebrek aan beter ook maar op mijn kamer gaan zitten, maar ik vond het wel vreselijk.

Ik keek naar alle lampjes in de stad. Ze schenen wrang naar me. Ze verlichtten het uitzicht op de weg naar huis. Ik werd er steeds aan herinnerd hoe wij na haar eerdere behandelingen en controles met goede uitslagen "gewoon" huiswaarts wegreden van het ziekenhuis. Het deed me letterlijk pijn dat het nu niet meer zo zou gaan.

7Noord
Het begon op 7Noord. Ik was een kind dat net naar groep 7 zou gaan, een vroege leerling. Mijn moeder was een jonge patiënte op oncologie. In die tijd liet iedereen het al afweten. Ik was een jongvolwassen kind, net uit de prepuberteit gekomen (dus die ellende hadden we al achter de rug) en ik wist me te redden. Toch had ik er toen al geen goed woord voor over dat er zelfs niemand was die ook maar een oogje in het zeil wilde houden. Wat als ik niet voor mezelf had kunnen zorgen? Dan was er niemand geweest die mij op zou vangen tijdens haar behandeling. Ik heb daarom ook op de man af gezegd: "Dus eigenlijk zouden jullie mijn moeder gewoon dood laten gaan".

Afgezien van die onbetrouwbaarheid of onberekenbaarheid van de meeste mensen als iemand écht een keer hulp nodig heeft, hadden wij het altijd goed. Het is jammer om nooit eens een toeschietende hand te hebben gehad, maar dat deed niet af aan het ongebreidelde optimisme. Ik had zelf ook altijd vertrouwen in de goede afloop van de behandeling. Als kind heb ik geen moment gedacht: 'Dit gaat fout aflopen'. De tweede keer ook niet, ondanks dat de herstelperiode bruut werd verstoord.

Er stond een inbreker op de stoep terwijl zij in het ziekenhuis lag en ik haar aan de telefoon had. Het was een verslaafde asielzoeker uit Sierra Leone die in Groningen stond ingeschreven, maar helemaal naar het westen was afgereisd om bij mij de deur in te rammen met een steen en daarna de steen door de ruit te gooien. Natuurlijk kon ik niet zien wat er gebeurde, maar ik heb direct 112 gebeld, heb een grote schep gepakt, ben via de achterdeur weggegaan en heb de deur op slot gedraaid. Ik was woedend! Een buurvrouw heeft mij bij haar binnen gevraagd, terwijl de dader gearresteerd werd. In de nasleep kregen mijn moeder en ik van de verhuurder de rekening gepresenteerd. We hebben tijdens haar herstelperiode keihard moeten procederen tegen de onterechte rekening van de inbraak. 

De derde keer was wrang. Het perspectief zoals het in de statistieken werd gepresenteerd: "De overlevingskans is ongeveer 5 jaar", vond ik heel wrang. Waarom die 5 jaar? Het wrange gevoel en de vragen verdwenen toen ze één dag na de operatie alweer naar huis mocht. Het was een bijzonder gevoel als ze de ochtend na ieder van de vier behandelingen weer gewoon mee naar huis kon. Zo ook na de controles. Het terugkeren naar huis na een goede uitslag heeft iets magisch.

 

Alleen-zijn

Mensen verstaan onder "Ik zal je met rust laten" eigenlijk "Ik laat je in de steek". Ik ben nu al een maand compleet alleen- en ik vind het verschrikkelijk. Al vanaf dag één heb ik te kennen gegeven niet met rust te willen worden gelaten, want het komt neer op geïsoleerd worden van anderen. Mensen zijn zo snel met hun "Je hebt het al druk genoeg". Ze vullen het gewoon voor me in. Ik kan het niet uitstaan dat mensen al klaar hebben. Nee, ik heb het niet druk genoeg, nee, ik wil niet in de steek worden gelaten. Dat is wel wat ze doen.

Ik zwelg niet in zelfmedelijden. Mijn karakter is niet vol van pessimisme of passiviteit. Het leven is voor mijn niet een donker gat. Ik houd juist heel erg van licht en ruimte. Mijn hele leven ben ik gericht op buiten, licht en activiteit. Toen ik klein was, was ik vrijwel dag en nacht met leeftijdsgenoten buiten aan het spelen. Voor mijn 6e verjaardag had ik zonder mijn ouders iets te vragen zelfs 35 mensen (vrienden/vriendinnen en hun ouders, broers en zussen) uitgenodigd, omdat ik zo van gezelligheid hield.

Bij ons kon iedereen vroeger ook altijd zo binnenlopen en daar voelde ik me prettig bij. De grote, massieve stamtafel in het midden van mijn huis is daarvan de getuige. De sociale cohesie is weliswaar sinds jaren verdwenen, maar de mensen zijn over het algemeen zo gesloten. Ze zitten van de zomer ook vaak binnen, opgesloten in hun huis. Ik zou willen dat enthousiasme wat meer werd gewaardeerd, maar er is veel onverschilligheid. Dat is een teleurstelling.

Het is niet dat ik mezelf niet weet te vermaken, of dat ik mijn eigen gedachten niet kan verdragen. Ik heb geen externe motivator nodig. Ik ben van mezelf al zo druk dat mijn dag zo om is zonder dat ik het in de gaten heb, maar dat betekent niet dat ik er plezier in heb om alleen te zijn. Integendeel. Ik geniet er écht niet van om alleen te zijn. Wat ik wil, is gelijkwaardig contact. Het liefst zou ik een diepe band met iemand willen hebben, maar dat is zeldzaam in een mensenleven en niet afdwingbaar. Ik heb ook altijd gehoopt op een man die bij me zou horen (het lijkt misschien een illusie, maar ik weet dat het niet slechts een fantasierijk ideaal is dat er mensen zijn die écht bij elkaar horen). In de afgelopen maanden had ik die af en toe ook heel graag bij me willen hebben. 

Wie ik wel vermijd
Ik vermijd wel de mensen die aankomen met clichés over rouw. Clichés doen geen recht aan mijn gevoel, dat ik uitstekend zelf kan verwoorden. Je hoeft niet voor mij in te vullen hoe ik me moet voelen.
De mensen die iedere keer direct hun clichés proberen op te dringen, vermijd ik nu bewust.

Ik hoef niet te horen dat kinderen hun ouders horen te overleven. Mijn moeder is niet uit ouderdom doodgegaan. Ik zal nooit weten hoe ze als ouder iemand zou zijn. Als ik de redenering "eens overleef je je ouders" volgt, was ik als klein kind al familieloos geworden. Mensen kunnen ook oprotten met hun verhalen over vergrijzing, want mijn moeder heeft niet eens de kans gekregen om aan de vergrijzing bij te dragen (letterlijk niet).

Ik hoef niet te horen dat haar tijd wel gekomen is. Het was helemaal niet haar tijd om te gaan. Mijn moeder zal vol leven en was tot eind december 2022 actief. Ze heeft de verrotte pech dat kanker door de EGFR-exon21-mut. niet behandeld wordt in Nederland.

Ik hoef niet te horen dat je in de eerste periode rauw met rouw wordt geconfronteerd en dat je ermee leert leven. Waar ik niet mee kan leven, is dat mensen me volledig hebben laten barsten. Het missen van mijn moeders persoonlijkheid is op zich al een hard gelag, maar ik mis haar nog meer door de afstandelijke manier waarop mensen met anderen omgaan.

Ik hoef niet te horen "we moeten door met ons leven". Wie bepaalt dat "we" door moeten? Voor wie? Ik heb geen gezin, geen familie, ik heb niemand om de verantwoordelijkheid voor te dragen. Ik heb alleen mezelf.

[18:25] Hoe kan iemand zo in de steek zijn gelaten?

Op de afscheidsdienst van mijn moeder, bijna een week na haar dood, was ik samen met de begrafenisondernemer de enige aanwezige. Ik werd overmand door een gevoel van medeleven. Alsof het op mijn tong geschreven stond: "Hoe kun je zó in de steek zijn gelaten door iedereen?".

Ik had dat gevoel al voor haar dood en weet dat me dat voor de rest van mijn tijd hier dwars zal zitten. Hoe kan het dat iemand die geliefd was, daar alleen ligt? Ze was niet op zichzelf gericht of in zichzelf gekeerd, ze kende geen valse streken, ze was oprecht en iedereen kon bij haar terecht. Al sinds haar begintijd op chirurgie werd ze een fijne persoonlijkheid gevonden en werd ze door patiënten overladen met bedankjes en cadeaus.

Voor mezelf probeer ik het te verklaren. Ik weet dat ze veel te maken heeft gehad met afgunstige reacties. Ze trok zich er niets van aan, maar het lukte anderen wel om haar kring van contacten te verkleinen. Op verjaardagen en feesten werd ze altijd ongevraagd op de foto gezet door de mannelijke gasten en dat wekte al argwaan. Ze mocht vriendinnen uit haar jeugd niet zomaar bezoeken, omdat hun mannen dan weleens voor haar hadden kunnen vallen. Tot aan haar dood heeft ze hun telefoonnummer niet gekregen, omdat die "vriendinnen" (ik kan ze niet eens meer echt vriendinnen noemen) niet wilden dat hun mannen haar aan de lijn zouden krijgen.

Wat ook meespeelt, is dat mensen bij alles zeiden: "Jij redt je wel". Daar hebben mijn moeder en ik allebei los van elkaar mee te maken gehad. Ja, we zijn inderdaad uiteindelijk altijd sterk genoeg geweest om ons staande te houden, zonder ook maar enige toereikende hand van iemand te hebben gehad in het leven, maar zelfredzaamheid is geen excuus om iemand te laten barsten.

Ze verdiende het echt niet om daar alleen te liggen. Het is wel zo- en dat zeg ik niet om te relativeren- dat onze band echt was en dat niet iedere grote familie of kennissenkring/vriendenkring dat kan zeggen (dat heb ik van dichtbij kunnen aanschouwen bij enkele families die voor de buitenwereld "hecht" leken, maar tot op het laatste moment van iemands leven werkelijk het tegenovergestelde waren). De laatste keer dat ik haar daar zag liggen, was een moment dat niet is besmet door de aanwezigheid van onoprechte mensen. Onze laatste momenten met elkaar, voordat ze doodging, zijn ook niet verstoord door familievetes, gekibbel, wrijving of mensen die het niet zo erg menen met iemand. Er was geen negatieve energie van negatieve mensen. Alleen wij. Wij houden echt van elkaar. Misschien is het dan wel een zegen dat wij elkaar hadden. Want alleen oprechtheid is belangrijk. 

[18:25] De onmenselijke maat

Om 18:25 was ze dood. Er zou goed voor me gezorgd worden, was uren tevoren gezegd. Ik had er niet om gevraagd, die toezegging was zomaar gedaan. In welke zin dan? Direct na haar dood werd de kamer ontruimd en eindigden nauwelijks gebruikte spullen in de container. Mijn bed werd ook direct ontmanteld.

De protocollen moesten toch echt worden gevolgd. Die schreven voor dat ik als nabestaande zo spoedig mogelijk de palliatieve unit moest verlaten, ook al kwam er die avond een kamer leeg te staan die pas na het weekend zou worden opgemaakt voor de volgende patiënt en ook al waren er twee lege gastenverblijven waar een naaste normaal gesproken op de bank mag blijven slapen; als de patiënt dood is, is er ook geen ruimte meer voor de nabestaande. Ik heb begrepen dat het in hospices niet zo is dat een nabestaande gelijk uit de instelling wordt gejaagd, maar in een unit is dat kennelijk anders.
(Wat had ik gemoeten als ze in de nacht was gegaan?!)

Ik heb geen eigen vervoer vanwege mijn tachycardiesyndroom. Dat houdt praktisch in dat ik mijn auto in het beton zou boren, omdat ik tijdens een aanval niets meer normaal waarneem en geen gevoel van oriëntatie meer heb. Ik vroeg wat ik nu moest. "Je kunt toch met het ov?"
Met het openbaar vervoer (het streekvervoer staakte in die week!) hield in dat ik met een volle kar met mijn moeders spullen, een zware weekendtas en twee tassen met haar kleding, drie kwartier naar de opstapplaats van de bus had moeten lopen (zo zag het er voor de dood van mijn moeder drie keer per week uit: als ik de was thuis ging doen en haar schone kleding op ging halen, moest ik iedere keer 45 minuten naar de opstapplaats van de bus lopen met drie tassen, soms met een kar met boodschappen erbij).

De mensen die hadden toegezegd me te zullen helpen, konden die avond niet. Eén iemand wilde niet met de dood worden geconfronteerd en ook niet met mogelijk verdriet, dus die gaf aan niet te komen. Ik stond er dus, voor de zoveelste keer in mijn leven, alleen voor. Op zo'n moment. Ik dacht gelijk: wat zijn mijn moeder en ik dan anders, dan die mensen die van alles beloven en niets doen. Wij zijn allebei mensen die nooit zomaar iemand in de steek zullen laten. Ik handel ook liever direct dan dat ik van alles beloof en er niets mee doe. Als ik niet kán helpen, dan ben ik daar eerlijk over. Het is alleen maar kwetsend om loze beloften te doen en mensen te laten barsten.

Mij stond dus niets anders te wachten dan een taxi te bellen. De eerstvolgende rit kon pas om 23:30 's avonds worden gepland. Ik heb vanaf het moment dat dames van de uitvaartonderneming mijn moeders lichaam kwamen ophalen tot 23:30 gewacht.
Dat ik net na de dood van mijn moeder, 45 minuten met al haar spullen en de was naar het ov had moeten lopen, vind ik onmenselijk. Het protocol gaat voor. Er is geen menselijke maat!

(Gelukkig kwam de taxi om 23:30. Het was best raar, onwerkelijk, om op weg te zijn naar een leeg huis, een huis dat mijn thuis al maanden niet meer was geweest, om niemand meer in mijn leven te hebben. Het is een reis zonder bestemming. Een familie hebben is geen garantie voor geluk, maar niemand hebben is ook erg eenzaam.).

"Wij vinden dat we begripvol zijn"
In het Erasmus MC was het al niet anders. Integendeel: daar was de onmenselijke maat nog schrijnender.
Op 1 januari 2023 ben ik met mijn moeder met de ambulance via de SEH in het ziekenhuis gekomen. Na 7 uur wachten op de SEH kregen wij de mededeling dat mijn moeder in het ziekenhuis moest blijven en dat voor mij de slaapbank op de kamer gereed werd gemaakt, zodat ik die nacht op haar kamer kon overnachten (iedere ziekenhuiskamer beschikt over een slaapbank voor naasten van de patiënt).

Vanwege een hartritmestoornis die ik al vóór de jaarwisseling had, moest ik de zwaarste categorie bètablocker gebruiken. Dat had ik aan het verplegend personeel en de coördinator doorgegeven, zodat zij op de hoogte waren van mijn medische beperkingen. Ik had geen vervoer, ik had geen plaats om te overnachten. Met die ritmestoornis en de zware bètablocker kon ik ook niet normaal functioneren. Ik was totaal mijn richtingsgevoel kwijt en mijn benen voelden als betonzuilen die ik niet vooruit kon krijgen (een bekende bijwerking van Sotalol).

"Als je in de ziekenhuishal blijft vanwege een hartritmestoornis, dan schakelen we de bewaking in en word je eruit gezet"
Plotseling was daar het bericht van de afdelingscoördinatrice: ik moest diezelfde avond nog het ziekenhuis verlaten. Ik gaf aan dat ik in dat geval (omdat ik letterlijk op straat zou moeten overnachten) in de ziekenhuishal op een bankje zou overnachten. De reactie was: "Dan schakelen we de bewaking in er word je eruit gezet". Dat was een klap voor mijn moeder, die schrok van zowel de boodschap als de manier waarop het gebracht werd. Zij wilde het liefst direct weer het ziekenhuis verlaten, ze vond het verschrikkelijk dat ik op straat zou worden gezet.  

De coördinatrice van het verplegend personeel probeerde mij ervan te overtuigen dat zij begripvol handelde. Ik heb gezegd: "Zeg niet dat er begrip is, als dat niet zo is". Zij bleef proberen om mij op te dringen dat zij naasten van de patiënt (in zo'n ernstige situatie) begripvol bejegenen. Ik heb daarop gezegd dat ik het gesprek wilde beëindigen. Enerzijds omdat het geen zin had om mij op te dringen dat zij "empathisch" zijn (want dat zijn ze niet), anderzijds omdat ik me veel te beroerd voelde om de discussie voort te zetten. Ik was niet eens in staat om normaal te zitten of te lopen. 

De coördinatrice kon dit niet over haar kant laten gaan. Ze heeft een anamnese naar de huisarts gestuurd met een onzinverhaaltje over mij: ik zou verbaal agressief zijn en niet zomaar benaderd mogen worden. Slechts als ik met empathie zou worden benaderd, zou ik me openstellen. De coördinatrice móest en zou haar gram halen. Ze wist dat het team van verpleegkundigen mij wel mocht, vanaf het moment dat wij binnenkwamen werd aangeboden om mij te helpen indien nodig. Dat kon ze waarschijnlijk niet uitstaan.

Daarom vond ze het nodig om in zo'n ernstige situatie (mijn moeder die met spoed moest worden opgenomen voor zojuist een hersentumor) mij als naaste zo te behandelen. Ik ben overigens niet de eerste om dit mee te maken in een academisch ziekenhuis. Van een cliënt heb ik al een soortgelijke ervaring gehoord. Nu mocht ik het zelf van dichtbij meemaken. Zelfs dan wil zo'n afdelingscoördinatrice nog de strijd aangaan om het laatste woord te hebben. Het is schandalig om naasten zo door het slijk te halen in zo'n kwetsbare positie!

In een badjas met zompige pantoffels door de regen over straat- met een hartritmestoornis
Daar liep ik, in de eerste week van januari 2023, in een doorweekte badjas en op zompige pantoffels in het donker door de stromende regen, met een hartritmestoornis. Helaas hebben degenen die de naasten van een patiënt als een stuk stront behandelen, dat niet zelf aan den lijve mogen ondervinden, want dat zou goed voor ze zijn. Het was zwaar- en ik vind niet snel iets zwaar. Ik vroeg me even af wat er zou gebeuren als ik aan alles de brui zou geven, maar dat kon niet, want mijn moeder was afhankelijk. Zolang zij er nog was wilde ik het ook niet opgeven, maar het was een heel duistere situatie, door hoe wij werden bejegend en door hoe wij er totaal alleen voor stonden.

Het ergst is: de protocollenmakertjes en coördinatrices van het ziekenhuis gaan gewoon op dezelfde voet door met het schofterig bejegenen van de naasten van de zeer ernstig zieke patiënt.

[Culinair] 6 Dagen, 3 Gerechten

Met de ingrediënten voor deze week maak ik
- Nasi;
- Bami;
- Penne met dikke tomatensaus (met chilipepers, kalamata-olijven en champignons);
- Rigatoni met dikke tomatensaus en gesmolten jonge kaas;
- Chili met tortilla's;
- Chili met basmati

Mijn voorjaarsboeket: alle ingrediënten voor de komende week liggen op mijn tuintafel

Vrolijk voorjaar!

Variant 1 Nasi/Variant 2 Bami
* prei;
* ui;
* knoflook;
* tomaten;
* sperziebonen;
* 1 hele kool;
* gember;
* doperwten;
* sereh;
* rawitpepers;
* komijn;
* gula Djawa;
* ketjap manis;
* citroen;
* winterwortel

Kort koken voor het behoud van stevigheid
Ik heb de prei, ui, tomaten, sperziebonen, doperwten, winterwortel, sereh en kool kort gekookt; de groenten moeten niet gaar worden, maar stevig blijven! Ik heb alles kort opgebakken met de pepers, knoflook, gember, citroen, komijn en gula Djawa.

Het geheim van een goede korrel: de rijst wassen, garen in gekookt water en niet roeren voordat het water helemaal is opgenomen!
De basmatirijst heb ik goed gewassen, in een zeef, tot het water helder was. De rijst heb ik op de hoge stand in een bodem van gekookt water uit de waterkoker opgezet. Als het water begint te bubbelen, zet ik de plaat uit en laat ik de rijst doorgaren. Let op: ik roer er pas door als de rijst helemaal is uitgezet en het water in het geheel is opgenomen door de rijst.

Dezelfde basis heb ik gebruikt voor de bami.

Penne met dikke tomatensaus/Rigatoni met dikke tomatensaus en gesmolten jonge kaas
* 2 rode pepers, 1 groene peper
* Halve peterselieplant
* 5 sjalotten
* 1 bol knoflook
* 1 groene paprika
* champignons
* gepelde tomaten
* kalamata-olijven
* penne en rigatoni
* jonge kaas

Ik heb extra scherpe pepers gebruikt. Omdat het een dikke saus is, heb ik een stevige pasta nodig. Rigatoni en penne zijn hiervoor goed geschikt. Ik heb jonge kaas gekozen om op de pasta op te dienen, omdat deze het best smelt en goed draden trekt. 

Snelle Chili met tortilla's/Chili met rijst
* Sjalotten;
* 1 bol knoflook, geperst;
* oranje+gele+rode+groene paprika;
* rode en groene rawitpepers;
* Maïs;
* Bruine bonen

Een pleidooi voor het sensibiliseren van de EGFR-Exon21-mutatie (L858R) door anti-angiogenese en duale therapie

Etnische verschillen zijn van levensbelang: L858R komt relatief vaak voor onder Oost-Aziatische niet-rokers én het perspectief is slechter bij Oost-Aziaten
De EGFR-exon21-mutatie (L858R) veroorzaakt Niet-Kleincellige Longkanker (Non-Small Cell Lung Cancer, NSCLC) bij vaak jonge, vrouwelijke patiënten die niet hebben gerookt. Een risicofactor voor een slecht perspectief bij longkanker die wordt veroorzaakt door de EGFR-exon21-mutatie, is het hebben van de Oost-Aziatische etniciteit, of een voorouder met Oost-Aziatische genen. Deze specifieke mutatie komt relatief vaak voor onder Oost-Aziaten.Toch wordt in West-Europese studies niet of onvoldoende onderkend dat patiënten met een Oost-Aziatische voorouder een andere behandeling nodig hebben dan patiënten met West-Europese genen.

Nog afgezien van de etnische verschillen in medicijnmetabolisme, moet worden onderkend dat de behandeling in Nederland voor patiënten met de L858R-mutatie ernstig tekortschiet. Het is een verschrikkelijk perspectief dat het geen gebruik is om het kankerweefsel te sensibiliseren door de gelijktijdige toepassing van een TKI, immunotherapie of cytostatica en anti-angiogenese. Doorgaans wordt duale therapie van twee TKIs, een combinatie van een TKI met chemo, TKI en immuuntherapie, ook niet toegepast. De juiste behandeling is niet beschikbaar voor de patiënt met een EGFR-exon21-mutatie.

In de verouderde literatuur en berichtgeving wordt wel gezegd dat het perspectief van de EGFR-exon21 -mutatie gunstig is, maar het tegendeel is waar. Dat heeft ermee te maken dat Osimertinib op zichzelf niet voldoende is om progressie van groei van tumorcellen tegen te gaan.

Het perspectief: de levensverwachting van patiënten met de EGFR-exon21-mutatie bij monotherapie met Osimertinib is ~17 maanden
De behandeling bestaat in Nederland anno 2023 uit het toepassen van monotherapie, door een Tyrosine-Kinase Inhibitor. Van de huidige generatie TKI bestaat de behandeling uit de toediening van 80mg Osimertinib. De gemiddelde levensverwachting vanaf de start van Osimertinib, is 17 maanden. Het is merkwaardig dat een TKI zoals Osimertinib in de eerste maanden tot wel 12 maanden na de start van de behandeling voor afname van de tumorlaesies kan zorgen.

Het is in dat geval niet zo dat de behandeling in het geheel niet aanslaat, maar de perspectieven van patiënten met EGFR-exon21-mutaties zijn slecht. Gemetastaseerde tumoren van de EGFR-exon21-mutatie zijn nog altijd niet te behandelen (tenzij de metastase nog "naïef" is, d.w.z. dat er niet eerder chemo en/of TKIs zijn toegepast. Bovendien moet de conditie van de patiënt goed genoeg zijn om cytostatica te mogen geven).

Hoe kan de plotselinge "turnover" van kankercellen na ~12-17 maanden schijnbaar effectieve behandeling met een TKI worden verklaard, als géén resistentiemechanismen worden gevonden?
Het is de vraag wat de plotselinge turnover van maligne cellen veroorzaakt. Als het tumorweefsel is geanalyseerd en er wordt géén resistentiemechanisme gevonden, wat zou dan de verklaring kunnen zijn van de "rapid cell turnover"? Met andere woorden: hoe kan het dat een TKI in de beginfase van de behandeling een remmend effect heeft, maar na ongeveer een jaar effectiviteit verliest? Ik geef mijn eigen visie, een korte verkenning van de mogelijke verklaringen van het ontbreken van een effectieve behandeling van de EGFR-exon21-mutatie. Hierbij moet de kanttekening worden geplaatst, dat tumorweefsel altijd bestaan uit heterogene maligne cellen: een tumor is níet opgebouwd uit één type kankercel, maar een hoeveelheid aan verschillende cellen.

Een opmerking vooraf: het kan ook gebeuren dat geen sprake is van een "turnover" van kankercellen, maar van oligometastasen zich in het centrale zenuwstelsel ophouden. Oligometastasen zullen niet worden gedetecteerd en de BBB (Blood Brain Barrier; bloed-hersenbarrière) of het beenmerg beschermt zich schuilhoudende uitgezaaide kankercellen. De BBB is moeilijk te doordringen voor de meeste medicijnen.

1. In 30-60% van de gevallen van resistentie tegen Osimertinib zijn de betrokken resistentiemechanismen nog niet bekend in de wetenschappelijke (internationale) database;
2. Een mogelijkheid is dat het metabolisme van de patiënt een wijziging doormaakt;
3. De etnische invloed van Oost-Aziatische genen op het gebrek aan effectiviteit van de behandeling kan samenhangen met een van Westerse patiënten afwijkend medicijnmetabolisme door verschillen in het CYPP2D6-enzym in de lever (cytochrome P450);
4. De tumorcellen kunnen het mitochondriale metabolisme (NADPH/TCA-cyclus/OXPHOS) in de cel van het gezonde weefsel manipuleren, om weerstand te bieden tegen TKIs, immunotherapie en/of cytostatica;
5.Een andere mogelijke verklaring is dat het tumorweefsel ondersteuning krijgt van "helper cells", onder meer door celweefsel te infiltreren;
6. De EGFR werkt in samenspel met de VEGFR. In het geval van een mutatie aan de EGFR-receptor dient de behandeling ook op de VEGF-receptor te worden gericht;
7. De intracellulaire en extracellulaire pH-waarde wordt gemanipuleerd door het tumorweefsel, om een gunstig milieu te verzekeren voor overleving van de maligne cellen.

Waarom monotherapie bij een EGFR-exon21-mutatie ineffectief en inefficiënt is
Een exon21-mutatie aan de EGFR-receptor (L858R) maakt de structuur van de EGFR instabiel. Hoewel het "hardnekkige" type deletie of mutatie zeer kwaadaardig is, zorgt de stabiele structuur ervoor dat de EGFR in dat geval gevoeliger is voor TKIs. De instabiele exon21-mutatie bindt niet goed aan een TKI zoals Osimertinib, waardoor monotherapie niet geschikt is voor de EGFR-exon21-mutatie.

Om een TKI, dan wel cytostatica en/of immuuntherapie effectief te laten zijn voor de L858R-mutatie, dienen de tumorcellen te worden sensibiliseerd.

Anti-angiogenese van de VEGF-receptor: noodzakelijk voor het sensibiliseren van tumoren
Om voorzien te worden van voeding, maken tumorcellen vaatweefsel aan. De VEGF (vascular endothelial growth factor) is betrokken bij de vorming van vaatweefsel. VEGF stimuleert de overleving, migratie, maar ook de doorlaatbaarheid (permeabiliteit) van endotheliumcellen.

De permeabiliteit van de VEGF in tumorweefsel zorgt ervoor dat monotherapie ineffectief wordt, omdat het therapeutisch middel "weg kan lekken". Anti-angiogenese remt niet alleen de aanmaak van vaatweefsel door de tumorcellen, maar beperkt ook de afvoer van de medicatie. Als in dit voorbeeld Osimertinib wordt gecombineerd met anti-angiogenese, wordt het tumorweefsel ontvankelijk gemaakt voor deze TKI, terwijl de TKI ook niet wordt afgevoerd door de activiteit van de VEGF.

Mogelijkheden voor behandeling van kanker door de EGFR-exon21-mutatie/L858R: de nabije toekomst
Ik verken een aantal potentiële behandelingen voor kanker en longmetastasen van het type-EGFR-exon21-mutatie. Deze behandelingen bieden hoop voor de nabije toekomst, maar ze moeten wel benut worden:

-1. Duale behandeling. Combinant-TKI en chemo. De effectiviteit van een TKI kan worden vergroot door aanvullend cytostatica op te nemen in de behandeling. De conditie van de patiënt moet daarvoor goed genoeg zijn (o.a. mobiliteit, lever- en nierfunctie). Als op het moment van ontdekking van longkanker door EGFR-exon21-mut. reeds uitzaaiingen worden aangetroffen, waaronder in de hersenen, kan een combinant-TKI + chemo worden toegepast op het naïeve tumorweefsel;
- 2. Duale therapie met kinaseremmers;
- 3. Crispr-Cas-techniek. Met Crispr-Cas (gebaseerd op onderzoek naar poepbacteriën, gestart in 1987) wordt het genetisch materiaal van een pathogeen (virus/bacterie/schimmel) toegepast om de oncogene mutaties op te sporen, op te knippen en vervolgens te vernietigen of te plakken;
- 4. Beïnvloeding van de intracellulaire en extracellulaire pH-waarden die door de kankercellen worden gemanipuleerd tot een gunstig milieu om in te overleven. De pH-wijziging is geen "bystander effect" van tumoractiviteit. Het aanpassen van de intracellulaire en extracellulaire tumor-pH maakt de overleving van de tumorcel moeilijker; de wijzing van de pH-waarden vergroot zo de effectiviteit van de behandeling met TKIs, cytostatica of immuuntherapie;
- 5. Behandeling met pathogenen. zoals SARS. De Spike S1-proteïne van SARS heeft de potentie om kankercellen te vernietigen;
- 6. Immuuntherapie, met een complexe rol voor eosinofielen. Ontstekingsfactoren en immuuncomponenten, waaronder eosinofielen, cytokinen en interleukinen, hebben de potentie om tumorcellen aan te vallen. De effectiviteit en het profiel van eosinofielen, cytokinen en interleukinen zijn afhankelijk van het tumormilieu. Bij een gunstig tumormilieu kan het profiel van de eosinofiel juist tumorbevorderend werken;
- 7. Targeting GRP78. Het oudste onderzoek over de rol van GRP78 in kanker dat in de database van NCBI is gepubliceerd, komt uit 1977. In dit onderzoek werd gesteld dat GRP78 kankercellen beschermt tegen glucosedeprivatie (Glucose depletion accounts for the induction of transformation-sensitive membrane proteins in Rous sarcoma virus, Proc. Natl. Acad Sci USA, 1977 Sep;74(9)).

In 2020 werd een onderzoek gepubliceerd over de rol van GRP78 in kankermutaties, de rol van GRP78 in de overleving van de tumorcel en in infectie met SARS-CoV-2/COVID (GRP78 targeting: Hitting two birds with a stone, Life Sciences Vol. 260, 1 november 2020). GRP78 is onderdeel van de familie van chaperone-eiwitten HSPA5.

Selectieve inactivering van Glucose regulating protein 78 zorgt ervoor dat endotheliuminflammatie en longschade (Acute Lung Injury) worden beperkt (Selective Inactivation of Intracellular BiP/GRP78 Attenuates Endothelial Inflammation and Permeability in Acute Lung Injury, Scientific Reports 2019;9).

Lopende trials en "not yet recruited": NSCLC - EGFR exon21 mutation
De zoekterm "progressed on Osimertinib" en "EGFR exon21 mutation" levert de volgende resultaten op:

1. De resistentiemechanismen tegen Osimertinib in patiënten met een EGFR-mutatie worden nog onderzocht. Op Clinical Trials is te zien dat het Erasmus MC, Radboud, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Universitair Medisch Centrum Groningen en de Vrije Universiteit nog géén patiënten hebben geworven voor dit onderzoek.

Het Antoni van Leeuwenhoek is in 2023 het enige academische ziekenhuis dat patiënten recruteert voor het onderzoek naar resistentiemechanismen tegen Osimertinib;

2. APG-1252 + Osimertinib. Uitgesloten van deze trial zijn patiënten die chemo, bestraling, immuuntherapie en gerichte therapie ontvingen en/of die operatie hebben ondergaan;

3. PD-L1;

4. FLAURA Trial

5. ORCHARD Trial

[18:25] De keerzijde van houden van

De keerzijde van houden van, is dat een verlies groot is. Wie ooit heel veel van iemand heeft gehouden, weet hoe kwetsbaar die positie is. Als je een sterke band met iemand hebt, zal nooit iets in de buurt komen van die band. Dat is de onlosmakelijkheid van een emotionele band. Misschien is het makkelijker om niet zo van iemand te houden, of om toch altijd nog afstandelijkheid te ervaren. Dan staat er niet zoveel op het spel. 

Toch maakt het écht van iemand houden ook enorm sterk. Het is ontzettend moeilijk om te verliezen, maar de ervaringen die samen zijn doorgemaakt en de warmte van iemands bestaan, zijn het meest waardevol in het leven.

Gedenkplaats

[Culinair] Couscous met abrikozentajine

 
Ik heb de ingrediënten voor een hele week bij een Roemeense kraam op de markt gehaald. Met deze kleurrijke mix maak ik abrikozentajine, Chili met bruine bonen, farfalle met tomatensaus en nasi.

Abrikozentajine
- Courgettes;
- 1 citroen, geraspt en in plakken;
- 1 groot stuk gember;
- gepelde tomaten;
- 1 zakje biologische abrikozen, ongesulfeerd;
- Honing;
- Knoflook;
- 3 grote uien;
- chilipepers;
- 1 halve peterselieplant;
- Bosje selderij, geknipt;
- Cashewnoten, geroosterd

Couscous
Ik kan niet aan de "echte" couscous komen, dus ik heb een pakje couscous gehaald in de supermarkt. Toen maakte ik de fout om voor het eerst de instructies op de verpakking te volgen: eerst water met zout koken, dan de couscous toevoegen, even roeren en de pan van de warmtebron halen. De couscous was totaal mislukt! Alles zat aan de pan vastgeplakt.

Hoe de couscous wél bereid moet worden: zoals altijd heb ik de korrels de volgende dag eerst in de pan gedaan, een beetje kokend water erop gegoten en de pan 10 minuten met rust gelaten. Na ongeveer 10 minuten heb ik een druppel olijfolie toegevoegd en ben ik gaan roeren. Het resultaat was perfect!

[18:25] Het gemis (van een positieve, energieke persoonlijkheid) en ongrijpbare schuldgevoelens

Het is nu twee weken en een paar dagen dat ze er niet meer is. De belangrijkste persoon in mijn leven. De eerste week voelde ik vooral dankbaarheid. Ik werd niet gestort in een donker hol van treurigheid, pessimisme, het gevoel dat ik me zou willen afzonderen of passiviteit. Ik wilde en wil gewoon worden aangesproken en actief blijven, zoals altijd. Ik heb geen slapeloze nachten en ik eet geen rotzooi, ik huil niet, ik kook iedere dag en doe alles wat ik anders ook zou doen. Het gemis typeren als een druilerige toestand, als een diep dal waaruit de nabestaande langzaam op moet klimmen, doet totáál geen recht aan hoe ik het ondervind.

Onbeschrijfelijke gevoelens en niet te duiden schuldgevoelens
Na anderhalve week heeft de dankbaarheid plaatsgemaakt voor gemis. Een knagend gemis. Ik voel me schuldig, zonder dat ik het kan plaatsen. Soms voel ik plotseling een vreemd soort angst, die ik ook niet kan plaatsen. Nog nooit in mijn leven ben ik ergens bang voor geweest. Dit gevoel kan ik niet goed duiden, het is een merkwaardig soort angst. Gisterochtend werd ik ermee wakker. Het was een urgent gevoel van "Ik realiseer me dat ik helemaal alleen ben", dat gepaard ging met een melodische herinnering aan een muziekfragment. Het ging net zo snel als het kwam. Het overkomt mij nooit dat ik een onbeschrijflijk gevoel heb. Behalve nu.

Ik mis haar als ik iets tegen haar wil zeggen. Iedere keer heb ik de neiging om iets lekkers voor haar te halen. Als ik heb gekookt, vind ik het intens sneu dat ik het niet met haar kan delen. Ik voel me vaak schuldig. Het is een ongrijpbaar schuldgevoel, omdat ik het niet helemaal kan duiden. Ik was er niet om haar een plezier te doen, maar ik wilde haar vanuit mezelf deelgenoot maken. In mijn rol als haar verzorger en waker was ik tevreden. Iedere dag naar het ziekenhuis en daarna dag en nacht ondersteunen en de verpleegkundigen assisteren, was voor mij iets om naar volle tevredenheid te doen.

Ik was eraan gewend om in de afgelopen maanden de verantwoordelijkheid te dragen. Als ik 45 minuten op de terugweg naar de opstapplaats voor de bus moest lopen en onderweg of met het vervoer pech zou hebben gekregen, dan had ik geen direct contact met haar kunnen krijgen, terwijl ze wel grotendeels van mijn zorg afhankelijk was (in een academisch ziekenhuis en een palliatieve unit is constante alertheid geboden bij de zorg, de voeding & drinken en de medicijntoediening). 

Wij waren gelukkig als ultra-kleine familie. Het was onvoorstelbaar om naar een leeg huis te keren, om de dagelijkse beslommeringen voort te zetten terwijl ik niemand meer heb en er niemand op mij wacht. Haar telefoon ligt hier. Alles doet me pijn. De tuin, waar ze van hield. Alles wat ik haar heb gegeven. Haar mooie witte, nieuwe bed. Haar cosmetica en boeken. De lampjes en dierfiguren in de tuin, die  's avonds beginnen te schijnen. 

Ik mis haar kenmerkende optimisme en het vieren van de toekomst
Ik word soms teruggevoerd op reflectief denken. Hoewel melancholie totaal niet bij mij past, denk ik terug aan de keren dat ze klaar was met een behandeling en weer mee terug naar huis kon. Ze viel altijd op, als optimist. Toen ze één dag na een longoperatie al naar huis mocht, liet ik haar schoorvoetend in de ziekenhuisrolstoel plaatsnemen. Op hoge snelheid reed ik haar zo snel mogelijk naar de uitgang. Onderweg sprong een man opzij. Ze zei: "Merde! Ik sta doodsangsten uit met jou!!!" (Merde is de bijnaam die ze me gaf vanwege mijn wilde praktijken en grappen). We moesten er heel hard om lachen.
Ik zou willen dat dit keer een behandeling mogelijk was geweest en wij "gewoon" weer naar buiten hadden kunnen lopen. Dat ik patat ging halen om het te vieren. Dat we de dagen erna naar het tuincentrum gingen om nieuwe planten te halen, of naar een stad, om iets leuks te doen en culinaire winkels te bezoeken. Dat we een groot pakket van de Fattoria in Italië bestelden. De opluchting en het optimisme van al die keren blijven me het meest bij van alles.

Het gemis is intens, omdat wij een sterke band met elkaar hadden. Qua persoonlijkheid leken wij ontzettend op elkaar, zo erg dat ik me daar soms van los probeerde te maken. Natuurlijk was ik hele dagen weg, voor studie of aan het werk en zat ik soms hele dagen aan de andere kant van het land, zomaar ergens (toen ik nog erg jong was belde ze me af en toe op met: "Waar ben je nou weer verzeild geraakt?!"), maar ik had haar altijd om op terug te vallen. Nu sta ik er letterlijk alleen voor.

Ze was met haar optimisme en energie een opvallend contrast met kibbelende, ontevreden mensen
Ik vind het onzin als mensen blijven herhalen "De wereld staat voor jou stil, maar de rest gaat gewoon door met leven, totdat jij ook weer in het normale ritme komt". De wereld staat voor mij echt niet stil en ik ervaar niet dat de mensen in de omgeving en daarbuiten over het algemeen nou zo'n "leven" hebben, integendeel. Ik heb altijd al gevonden dat veel mensen geen leven leiden, maar zich bezighouden met nutteloos gekibbel over bijzaken of "mensen die iets vinden over andere mensen". Het contrast is juist zo opvallend, omdat zij zich daar nooit mee bezighield. Ze hield echt van haar leven.

Laat dát zijn waarom ik haar nog intenser mis. Ik zeg dit niet omdat ze familie is, want mensen kunnen heel goed biologische familie hebben met wie ze geen sociale band hebben. Ze was er echt behoorlijk uniek in dat ze altijd positief was. Dat is een manier van zijn, dat is aanleg, want het is geen bewuste levensinstelling. De energie van haar persoonlijkheid werd door buitenstaanders ook opgemerkt. Dat ik haar persoonlijkheid, haar prominente gevoel voor humor en warmte mis, is voor mij een hard gelag.

Het maakt dat ik merkwaardig genoeg zou willen dat wij mensen geen sociale diersoort waren, een soort die niet was ingesteld op het smeden van sociale banden voor het leven. Dat wij mensen allemaal als koelbloedige solisten door het leven konden gaan. Als je niet zo óntzettend van iemand houdt, is het ook makkelijk om los te moeten laten en te verliezen. Sinds ik nu eenmaal mens ben en van het empathische type (niet gehecht aan zaken, maar aan mensen), was het eigenlijk ook niet zaligmakend geweest als wij een koele en afstandelijke band zouden hebben.

Ik zou haar de lente willen geven. Ik zou haar alle smaken willen laten proeven die ik maak. De Matthaüs die ze ieder jaar een paar keer in verschillende uitvoeringen keek. De eenvoudige geneugten. Helaas mocht dat niet zo zijn. 

Mercedes Bouter