Bloedarmoede die POTS-symptomen vergerde (ja, verergerde, want ik ben al binnen twee weken van de bloedarmoede af!)

Twee weken geleden had ik anemie (bloedarmoede). Ik werd in opdracht van een oplettende huisarts geprikt op hemoglobine, vanwege de plotselinge opkomst van een POTS-episode.

Met een hypertensiecrisis kwam ik bij de huisarts. Ik had een bloeddruk van 200/110 en een pols van 169 bpm. Een excessieve toestand voor een stuk lopen! Normaal ren ik de hele dag overal naartoe, moet ik de hoge trappen op in het treinstation en loop ik op weg naar huis minstens 6 trappen op, zonder er iets van te merken. Gedurende de afgelopen drie weken kreeg ik al een pols van 120 bpm als ik opstond of rechtop ging zitten. Mijn bloeddruk bleef overdag consequent boven de 159/90. 

De POTS kwam bij mij op toen ik in één maand twee keer zoveel en twee keer zo lang bloed had verloren door een onregelmatige cyclus.

Mijn cardioloog weerlegde alles wat ik opmerkte zónder onderzoek te verrichten. Dat bloedarmoede de POTS-episode ernstig maakte bij mij, kon volgens hem ook niet het geval zijn. Als een cardioloog weigert te luisteren naar de symptomen en de medische geschiedenis van de patiënt negeert, kan er ook geen behandeling plaatsvinden. Ik word dus opgescheept met een extra belemmering; dat de cardioloog medisch relevante feiten niet verwerkt in het behandelplan en gelijk afstevent op symptoombestrijding.

Ik weet zelf heel goed dat bloedarmoede de symptomen van POTS wel degelijk verergert. Ik was kortademig na weinig inspanning terwijl ik nog nooit in mijn leven kortademig ben geweest. Ik was minstens drie keer per nacht klaarwakker en bij het rechtop gaan zitten ging mijn pols van 68 bpm naar 120 bpm in slechts 3 seconden! Mijn huid is bleker dan mijn normale huidskleur, mijn oogleden waren wit, mijn ogen zijn rood (alsof ik heb gezwommen).

De signalen van bloedarmoede zijn dus te zien aan mijn uiterlijk. Dat een arts dan al mijn signalen wegwuift met "dat kan het niet zijn", kan natuurlijk niet. Weerleggen zónder onderzoek, is geen medisch onderzoek.

Na twee weken ferro ben ik al niet meer anemisch. Ik zit met mijn hemoglobine al boven de ondergrens. Het is nog niet wat normaal is voor mijn doen (mijn normale hb is 8,9 en nu is het 7,6), maar ik heb niet langer bloedarmoede. 

Ik ben verrast dat ik zo snel al geen bloedarmoede meer heb, omdat het bij veel mensen máánden duurt voordat de bloedarmoede is verholpen.
Hoe ik het heb aangepakt? Ik heb de instructie bij de ferrotabletten genegeerd. Op de verpakking staat "Niet innemen bij het eten", maar de ijzeropname is juist beter als heemijzer wordt gecombineerd met non-heemijzer en ascorbine (vitamine C). Ascorbine heeft niet zo geweldig veel effect op de ijzeropname als non-heemijzer, dus het best is om ijzerrijke plantaardige voeding te combineren met ferrotabletten.

Ik heb al een maand lang geen koffie meer gedronken, specerijen vermeden, zo weinig mogelijk thee gedronken en alle oxaalzuurrijke voeding vermeden. Voeding waar veel ijzer in zit maar die desondanks de opname van ijzer belemmert, is spinazie, chocola, rode bonen/rode kidneybonen, eieren, calciumrijke producten, oregano, haver, bessen en volkorenbrood. Het is wel lastig om meer vet binnen te moeten krijgen en tegelijk noten en peulvruchten te moeten vermijden, daar is nog geen goede oplossing voor. Alles wat zogenaamd goed is, zoals voeding met fenolen, moet juist worden beperkt tijdens een ijzerbevorderend dieet.

Ik ben, ondanks dat het heel moeilijk is met POTS, toch dagelijks actief gebleven. Ik heb nooit deconditionering gehad, omdat ik iedere dag een stuk ben gaan lopen. Naar het station is al 1 kilometer heen, dus ik loop dagelijks meer dan 2 kilometer. Ik weet dat lichaamsbeweging nodig is om bloedarmoede te bestrijden, omdat de aanmaak van rode bloedcellen wordt gestimuleerd door activiteit.

 

 

Wanneer artsen weigeren om POTS te onderzoeken (+ werkelijke behandeling van het vrouwenhart? Vergeet het maar!)

Het staat zo mooi in het blad "Hart en Vaat" van cardiologie.
Het academisch ziekenhuis beweert iedereen uitgebreid te onderzoeken en met verschillende disciplines samen te werken om cardiologische problemen te kunnen behandelen. Er is zelfs aandacht voor vrouwen en cardiologische klachten. Vrouwelijke cardiologen merken op dat ze onderzoek doen naar hormonale factoren bij vrouwelijke patiënten. De praktijk? Vergeet het maar! Ik vraag al 15 jaar naar behandeling van hormonale tachycardie, maar ik word afgescheept met lapmiddelen. Met zware betablockers die meer kwaad doen dan goed. Vanaf jonge leeftijd word ik zo niet-behandeld. Er is geen enkele cardioloog geweest die adequate zorg verleende. Ik ben geen man, ik ben geen 40 en ik heb een laag BMI (17,9).

De man die me heeft geholpen toen hij me in een hypertensiecrisis over straat zag zwalken, had ook een ritmestoornis waaraan hij wel is geholpen. Hij zei het zelf: "Ik ben man en ik ben ouder, dus zelfs de huisarts stond gelijk bij mij op de stoep en ik werd in het ziekenhuis direct goed behandeld".

3 weken geleden liep ik nog dagelijks moeiteloos 10 kilometer (en ik loop snel, niet langzaam),
6 trappen op en de hoge stationstrap op, op weg naar de trein. Van de ene op de andere dag had ik bij het opstaan een hoge bloeddruk en steeg mijn hartslag naar 160 bpm van een paar meter lopen. Ik zeg van de ene op de andere dag, maar ik had een onregelmatige menstruatie; in één maand heb ik twee keer zo lang en twee keer zoveel bloed verloren en twee ovulaties na elkaar gehad. 

In 2009 kreeg ik mijn eerste tachycardie. Dat was toen ik PCOS ontwikkelde, waarvoor ik met spoed moest worden geopereerd omdat mijn ovarium ieder moment kon gaan draaien door de ernstige beschadigingen. Ik heb al sinds mijn 8ste hormonale klachten en in mijn medische geschiedenis staat "gonadale dysfunctie". Ik ben Oost-Europees. Mijn moeder had net als ik PCOS en een AVNRT-tachycardie van 220 bpm, waarvoor ze iedere keer met de ambulance naar de CCU moest om te worden behandeld. Net als ik, kreeg zij altijd compleet onverwacht een tachycardie-aanval. 

In 2018 en 2021 heb ik bij hetzelfde patroon (een fout in de menstruatiecyclus) episodes van POTS gehad.
POTS staat voor posturale orthostatische tachycardie. De problemen spelen bij mij op bij het opstaan, rechtop zitten en lopen. In 2021 was ik er zo slecht aan toe met POTS, dat ik nog geen 5 meter kon lopen zonder een hartslag van 180 bpm te krijgen. Ik kon geen boodschappen doen en moest me vasthouden tijdens het douchen. Ik moest hele dagen plat op mijn buik liggen, omdat ik een zeer hoge bloeddruk en snelle pols kreeg van overeind zitten.

Terugblik: ik ben nooit behandeld
Sinds mijn eerste tachycardie-episode in 2009, ben ik nooit behandeld. Artsen weigeren om me hormonaal te onderzoeken. In plaats daarvan ben ik aangewezen op lapmiddelen in de vorm van 5 zware betablockers en ad hoc-consulten bij cardiologen. De cardioloog schreef me over de telefoon 320 gram Sotalol per dag voor, zonder onderzoek te hebben gedaan en zonder me te hebben gezien. Omdat ik daarvan nog slechter word, moet ik wéér een andere betablocker proberen ter symptoombestrijding.

Ik heb alleen maar mannelijke cardiologen gehad, waarvan 4 pensionado's. Geen van hen wil hormonale oorzaken van tachycardie laten onderzoeken
Ik heb de pech om maar liefst 4 keer een cardioloog te hebben gehad die met pensioen ging. Nummer 5 heb ik nooit gezien, ik kon nooit met hem afspreken omdat hij weer vertrok. Tot voor kort had ik er geen oordeel over om te worden behandeld door een (oudere) mannelijke cardioloog, maar daar denk ik nu anders over. Ik word niet gehoord als ik zeg dat ik hormonale klachten heb die voorafgaan aan een episode van tachycardie/POTS (ik heb heftige cycli met koortsstuipen). 

Als jong iemand belandde ik op cardiologie tussen de ouderen die allemaal moesten worden gedotterd. Ik ben vanaf het eerste consult eindeloos geëcho'd, geprikt op de schildklier, onderworpen aan inspanningstests en ik heb een ILR-chip. Iedere keer wordt geconstateerd dat met het orgaan, het hart, niets mis is. Dat kan ik zelf ook wel vertellen; tachycardieën zijn geen hartprobleem, maar meestal een symptoom dat er in het autonome systeem iets misgaat.

Dát er bij mij iets misgaat in de wisselwerking tussen het sympatische en parasympatische systeem, is te merken aan de volgende objectieve signalen:

- Als ik 's ochtends opsta, stijgt mijn hartslag van 68 bpm naar 120 bpm in enkele seconden;
- Mijn tenen worden blauwpaars, mijn benen rood en mijn knieën paars als ik blijf staan;
- Mijn bloeddruk stijgt van 120/89 naar 200/110 van een paar meter lopen.

Ik ervaar nooit angst, vermoeidheid, uitputting, spanning of pijn. Ik heb nooit last van psychisch lijden. Sommige mensen zijn niet gevoelig voor spanning of angst, zo één ben ik er, al mijn hele leven. Ik ben geen uitzondering, maar iedereen probeert elkaar de quasi-psychologische nonsens aan te praten dat POTS gepaard gaat met angst. Ik ben niet een ander. Mensen maken elkaar graag wijs dat iedereen angstig of onzeker is, dat lijkt wel een trend van deze tijd. POTS ís bewezen fysiologisch. In 1984 is aangetoond dat POTS nooit psychologisch kan zijn (Da Costa's syndrome or neurocirculatory asthenia, British Heart Journal 1987 Oct; 58(4)). Bovendien mág een cardioloog niet vaststellen dat patiënten met POTS en andere ritmestoornissen, angstig zouden zijn. Dat oordeel is aan een psychiater. Doet een cardioloog wel de uitspraak dat een patiënt met tachycardieën aan angsten lijdt zónder multidisciplinair overleg en zonder psychiatrisch onderzoek, dan overschrijdt hij/zij de grenzen van zijn vakgebied. Met andere woorden: dat is nattevingerwerk.

Als ik gevoelig zou zijn voor angst, dan zou ik tussen de zware POTS-episode van 2021 en nu (2024) niet een druk leven hebben gehad. Was ik gevoelig voor angst, dan zou ik sinds 2009 al geremd hebben moeten leven en dat heb ik nooit gedaan. Ik ben zelfs buitengewoon actief en heb nog nooit iets vermeden. Als ik "bang zou zijn" voor POTS of sinustachycardie, dan zou ik er altijd op anticiperen dat ik een nieuwe episode kan krijgen- en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik ben nooit bang geweest om dood te gaan of in het openbaar een aanval te krijgen. Sterker nog: ik heb 2 keer een aanval in het openbaar gehad, omstanders dachten dat ik epilepsie of een diabetisch insult had en ze stonden gelijk klaar met snoep! Hoe vreselijk zo'n aanval ook is, ik ben niet terughoudend in het leven; ik geef me in zo'n situatie over. Dat komt door mijn karakter, een aangeboren eigenschap: ik ben nog nooit ergens bang voor geweest.

De enige symptomen die ik heb, zijn fysiologisch van aard. De blauwe tenen bijvoorbeeld, duiden op een probleem met de vaatvernauwing en -verwijding als onderliggende factor van mijn POTS.

De cardioloog weigert POTS te laten onderzoeken
Op het spreekuur bij een cardioloog die ik niet ken, werden mijn symptomen gelijk terzijde geschoven. Zelfs het medische dossier waarin staat dat ik gonadale dysfunctie heb en recentelijk bloedarmoede heb gehad, werd compleet genegeerd. 

Ik heb de objectieve symptomen aan de cardioloog voorgelegd: de hypertensie waarvoor ik bij de huisarts kwam, de anemie, de blauwe tenen en benen tijdens het staan en het abrupte optreden van de problemen. Ik legde desgevraagd uit dat ik géén stressvolle situaties heb meegemaakt. De cardioloog onderbrak me toen ik vertelde dat ik recentelijk twee keer zoveel bloed was verloren door cyclische problemen.

De cardioloog gaf me daarop de opdracht om op de bank te gaan liggen en na 30 seconden rechtop te staan. Hij keek op de bloeddrukmeter, zei "Dat is niet veel gestegen" en merkte op dat het dus geen POTS kon zijn. Dit is in strijd met de richtlijnen voor het beoordelen van POTS en derhalve nattevingerwerk.  POTS dient bij herhaling en gedurende langere tijd te worden beoordeeld, onder meer door metingen van de adrenerge niveaus en metingen van de bloedsomloop in de benen (POTS: A critical assessment, Progress in Cardiovascular Diseases, Vol. 63, Issue 3, May-June 2020).

Ik vertelde de cardioloog bovendien dat ik enkele uren voor de afspraak nog Sotalol had ingenomen en dat de bloeddruk daardoor lager was. Dat negeerde hij, om erin te volharden dat hij me op POTS had onderzocht. Dit is niet de manier waarop POTS behoort te worden onderzocht. Daarvoor is inschakeling van een gespecialiseerde POTS-cardioloog noodzakelijk.

Uit de bejegening door deze cardioloog is me duidelijk dat deze POTS weigert te erkennen en nader onderzoek bij voorbaat van de hand wijst, om me weer lapmiddelen voor te schrijven. Alles wordt weerlegd. Zelfs als ik zeg dat ik bloedarmoede heb, wordt het beantwoord met "dat kan niet de oorzaak zijn". Het ergst vind ik nog dat hij zonder POTS-deskundige en zonder bloedonderzoek naar hormonale dysfunctie, maar mét de anamnese over gonadale dysfunctie voor zijn neus, zo even oordeelt dat ik geen POTS-lijden kan hebben. Ik kan niet eens de dagelijkse verrichtingen doen zonder hypertensiecrisis.

Zo heb ik nu al 15 jaar voor niets te lijden. Het is ernstig dat ik het niet voor elkaar krijg om de juiste behandeling te ontvangen. De eerste stap naar behandeling is het juiste onderzoek.

POTS: 100 jaar geleden werd POTS serieus genomen, in tegenstelling tot anno 2024
POTS is posturale tachycardie; een sinds 1921 bekend syndroom (An Analysis of 90 Cases of Functional Disease in Soldiers, Trans Am. Climatol. Assoc. 1921; 3). Zo'n 100 jaar geleden was er adequate medische toewijding aan het behandelen van POTS, voordien "Da Costa's Syndrome" geheten, omdat het mannelijke militairen waren die aan posturale tachycardie leden. In 1940 werd ter bestrijding van symptomen zelfs het "head-up"-bed geïntroduceerd (Orthostatic Hypotension and Orthostatic Tachycardia:  Treatment with the Head-up Bed, JAMA 1940). 

Anno 2024 is het pover gesteld met de medische zorg. POTS-patiënten krijgen te horen dat ze meer zout moeten gebruiken, meer moeten drinken, moeten bewegen om deconditionering tegen te gaan en compressiekousen moeten dragen. Dat zijn allemaal geen effectieve methoden om de symptomen te bestrijden. In de meeste gevallen helpen deze adviezen niet eens. Het is aanrotzooien, uitval lijden en niet normaal kunnen functioneren.

Voorjaar....

Je ziet waarschijnlijk niet aan me dat ik nu een zware POTS-episode heb met anemie (bloedarmoede). Ik ben wel bleker dan normaal en mijn ogen zijn fletser, maar dat verschil ziet iemand die mij niet kent, niet. Ik heb een laag BMI, maar ik zie er niet mager uit als ik kleding aanheb. 

Hoewel het de hele dag moeilijk is om met POTS om te gaan (ik heb de versie met een hoge bloeddruk en een pols in rust van 100 bpm), lijkt het thuis soms of het wel meevalt. Tot ik buiten de deur stap.

De weg is opgebroken, er is een omleiding, ik kom drie steile heuvels tegen tot aan de apotheek en het winkelcentrum. Ik moet na iedere paar meter blijven staan omdat mijn pols gelijk omhoog gaat. Het is onvoorstelbaar moeilijk om met een aanhoudende tachycardie de dagelijkse verrichtingen te doen. Toen ik het gisteren probeerde te negeren en met een boodschappenkar naar het centrum was geweest, kwam ik thuis met een pols van 160 bpm en een bloeddruk van 170/98.

Ik vind het met een dieet nog flink lastig. Ik at al nooit fastfood, ik heb nog nooit magnetronmaaltijden gehaald en houd helemaal niet van snoep. Wat ik moet doen, is vooral opletten op de absorptie van ijzer en D. Er valt heel veel af aan wat gegeten en gedronken kan worden. Ik mag geen koffie meer drinken, thee is ook niet goed, specerijen vallen af, calciumhoudende producten mogen niet bij ijzerhoudend eten, koolhydraten mogen niet, cacaohoudende producten mogen niet omdat oxaalzuur de opname belemmert, de meeste groenten vallen af omdat ze oxaalzuurrijk zijn, ik mag alleen maar eten met een lage glycemische index, mandarijnen moeten met mate omdat narangine de opname van ijzer blokkeert, ik moet veel natrium en water binnenkrijgen.

(Dubbelpost van afbeeldingen is niet de bedoeling, Blogger is een onoverzichtelijk platform!)

[ Culinair ] Enchilada's tegen anemie!

Ik ben er op dit moment slecht aan toe. Waar ik drie weken geleden dagelijks nog 6 trappen op kon rennen zonder problemen, is boodschappen doen nu al een zware last. Ik heb het geprobeerd, ik kwam na een stom stukje lopen thuis met een pols van 160 bpm. In de ochtend. Ik ben normaal ontzettend druk en heb geen moeite met zo 10 kilometer heen en weer (snel)lopen.

Voor degenen die het niet weten: ik heb episodes van POTS (posturaal tachycardiesyndroom). In 2018, 2021 en eind 2022 heb ik ook episodes van POTS gehad. Sinds 2009 ben ik bekend met hormonale tachycardie, maar artsen hebben me nog nooit behandeld aan de oorzaak van de tachycardie. Zo ben ik van cardioloog naar cardioloog en naar de gynaecoloog geslingerd. De endocrinoloog weigerde vanwege de bezuinigingen om onderzoek te doen.

Zodoende ben ik al 15 jaar onnodig onbehandeld. Het zou zo simpel zijn: hormonaal onderzoek, waaronder onderzoek naar niveaus van cortisol en een hyperadrenerge staat, zouden zo uitsluitsel kunnen geven. Maar dat krijg ik maar niet gedaan. In plaats daarvan is het aanrotzooien met ad hoc voorgeschreven zware betablockers, die averechts werken bij mij.

Ik weet vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal is, want ik heb iedere tachycardie tijdens een bloeding of een ovulatie gehad. Mijn ovulaties zijn altijd heftig, ik heb er koortsstuipen, bloedverlies, misselijkheid en problemen met plassen bij. 

Daar komt nu bloedarmoede bij. Ik ben niet meer in staat om voldoende ijzer uit de voeding op te nemen. Dat kan verklaren waarom ik kortademig ben, instabiel ben, de hele dag geplaagd word door tachycardieën en moeite heb met vooruitkomen. Ik krijg nu ferro toegediend, maar er staat niet in de bijsluiter hoe de absorptie van het ijzer moet worden bevorderd. Er staat slechts "Niet met eten innemen". 

Dat gaat waarschijnlijk niet werken. Ik heb mijn leven al voor een deel omgegooid; ik ben al drie weken geleden gestopt met koffie en specerijen. Specerijen en wortels zoals kurkuma, blokkeren de ijzeropname uit tabletten en voeding. Ook zuivel remt de ijzeropname. Het moeilijkst is dat flavonolen (uit fruitthee, de meeste soorten fruit en tomaten) nu ook moeten worden vermeden. 

Een leven zonder smaak! Ik moet met alles stoppen dat bij me hoort. Ik maakte deze week wel enchilada's, maar ik eet ze met mate. De (zelfgemaakte) cajun heb ik nu ook met mate toegevoegd. 

Ingrediënten
Rode paprika's;
Uien;
Knoflook;
Gember, geraspt;
Rawits (kleine rode pepers);
Maïs

Specerijen voor de cajun
Gemalen oregano;
Chilipoeder;
Knoflookpoeder;
Gemalen komijn;
Zwarte peper;
Piment, gemalen;
Gemalen tijm;
Gerookt paprikapoeder

Ik heb de uien, knoflook, paprika's en gember gebakken, met toevoeging van de cajun-specerijen. Gedroogde oregano en tijm zijn de typische smaakmakers van cajun. Als laatste heb ik de maïskorrels toegevoegd.

Enchilada's kunnen met geruld gehakt worden opgediend, met kip, met sardines, of zonder vlees. Ik serveer de enchilada's soms met zelfgemaakte guacamole, van gevijzelde avocado met limoen, knoflook, peper, rode peper en ui. 

Alles voor de gaucamole