Ik ben nooit moe. Ik ben zelden ziek. Ik heb de pech dat ik (net als mijn moeder) een tachycardiesyndroom heb en daardoor episodes kan krijgen waarbij ik volledig uitgeschakeld raak. Ik weet ook vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal van aard is.
Aanvallen van tachycardie komen onverwacht. Ik heb een pols van boven de 180 bpm. De soort tachycardie verschilt. In de meeste gevallen heb ik Inappropriate Sinus Tachycardie (IST), soms heb ik atriumfibrilleren (aFib) en een enkele keer is het een atriumflutter. Ik breng mijn tachycardie-aanvallen in verband met ovulaties. Het probleem is dat in Nederland géén brede erkenning is voor hormonale tachycardie. Waar het in landen als Rusland heel normaal is om hormonale cardiologische problemen te erkennen in de medische wetenschap, blijft het westen achter.
In 2013 vroeg ik al aan diverse medici of zij konden onderzoeken of mijn hormonale cyclus de oorzaak was van mijn tachycardieën/ritmestoornissen, maar er was niemand die er iets mee deed. Jaren later heb ik me aangemeld en deelgenomen aan een studie binnen het Erasmus MC, maar ik heb van het onderzoeksteam sinds eind 2019 niets meer vernomen. Ik moest eind 2019 opgeven op wélke datum ik exact ongesteld zou worden. Dat was nu juist het probleem: het onderzoek ging over onregelmatige cycli. Toen ik aangaf dat mijn menstruaties onregelmatig waren, ben ik nooit meer gebeld. Ik heb het team gemaild en nooit een reactie ontvangen.
Hoe een tachycardie-aanval eruitziet voor mij: invaliderend
Een tachycardie-aanval zorgt ervoor dat ik binnen enkele seconden zware desoriëntatie heb en mijn omgeving niet meer kan waarnemen. Ik heb geen eigen vervoer, omdat ik me in het verkeer zou boren als ik een aanval krijg. Twee keer heb ik een aanval gehad in het openbaar en mensen dachten dat ik een epilepsie-aanval of een diabetisch insult had. Ik kan tijdens zo'n aanval niets meer en heb soms hevige dorst met diabetes insipidus. De ergste aanval was toen ik een halve dag niet overeind kon komen en 24 uur last had van tachycardie, ondanks dat ik betablockers had ingenomen.
Voor de volledigheid: ik heb alles al geprobeerd, niets is effectief. Een ablatie mag niet, omdat de ritmeproblemen van de sinusknoop uitgaan. In plaats daarvan heb ik een monitor, een ILR-chip, die slechts door kan geven welke tachycardie optreedt. Áls ablatie al een mogelijkheid was, is de kans op een nieuw circuit groot, omdat de hormonale oorzaak vanuit de HPA-as (hypothalamus, hypofyse en adrenerg system) niet wordt aangepakt.
Polycysteus ovarium op jonge leeftijd
Vóórdat mijn polycysteuze rechterovarium werd verwijderd, had ik een snelle pols. De trainer in de sportschool dacht nog dat het apparaat kapot was toen ik een pols van 160 bpm had, terwijl ik qua conditie wel wat inspanning gewend ben. Ik had gehoopt dat mijn snelle pols na de operatie over zou gaan. De zware aanvallen zouden daarna komen.
Ik raakte op mijn 7e in de prepuberteit, doorliep de volle puberteit op mijn 8ste en was er op mijn 10e doorheen. Ik heb vanaf jonge leeftijd zware menstruaties met veel bloedverlies (maar geen laag hb; ik heb een hb van 8,3). Nog nooit van mijn leven heb ik premenstrueel syndroom gehad, met stemmingswisselingen of iets dergelijks. In plaats daarvan heb ik zware en onregelmatige ovulaties.
Zware ovulaties
Ik voel wanneer ik een ovulatie heb, in de eerste plaats omdat ik wekenlang systemische koorts houd. Ik heb koorts die 2,3 graden hoger is dan mijn lichaamstemperatuur. Hoewel ik gewoon doorga met werkzaamheden en de dagelijkse activiteiten, kan ik er wel beroerd door zijn. Sommige ovulaties zijn zo zwaar dat ik niet kan zitten, omdat weeën optreden. Het zijn geen contracties van de uterus, maar weeën in het kanaal. Een gynaecoloog in opleiding heeft tijdens een onderzoek een zware ovulatie waargenomen en ze kon zich nauwelijks voorstellen hoe heftig ze kunnen zijn. Op de universiteit was het lastig als ik ovulatieweeën kreeg, want ik kon niet zomaar de zaal verlaten.
Ik ben bij gynaecologen geweest (in het Erasmus MC zijn dit altijd arts-assistenten). Die schreven me medische anticonceptie voor, waar ik nog dunner van werd en waarvan de problemen niet minder werden. Ik heb na maanden Levonorgestrel op moeten geven. Voor een ander middel moet ik "trial and error" doorlopen, maar als een medicijn niet werkt, moet ik per keer 90 stuks á 30 euro weggooien terwijl dit niet onder evaluatie van een behandelend arts geschiedt.
Triage: het onderzoek moet worden afgewezen door de overkoepelende zorgverlener (bezuinigingen)
Al 11 jaar word ik van cardioloog naar cardioloog verwezen, omdat de oorzaak van mijn ritmestoornis nooit is aangepakt. Ik heb de verwijzing naar de endocrinoloog gevraagd bij zowel mijn huisarts als twee cardiologen, maar behandeling door de endocrinoloog wordt afgewezen.
De reden van afwijzing: de triage-assistent moest de aanvraag van het onderzoek afslaan van de overkoepelende zorgverlener, op economische gronden.
PotS
Jaren geleden ontwikkelde een tachycardie-aanval zich tot PotS: Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. Het was vreselijk om PotS te hebben. Ik probeerde gewoon de straat uit te lopen, maar ik kwam niet verder dan een paar meter. Mijn pols schoot direct bij het opstaan, omhoog boven de 180 bpm en mijn bloeddruk wisselde constant van extreem hoog (230/220) naar laag (70/110). Ik kon mezelf bijna niet overeind houden, met het douchen moest ik me vasthouden en een klapstoel neerzetten.
Ik moest met het ov naar de cardioloog. Om de 5 meter moest ik blijven staan. In het winkelcentrum op weg naar het ziekenhuis moest ik iedere keer op een bankje gaan zitten om de bloeddruk en hartslag weer te "normaliseren". Mijn moeder kreeg van kennissen te horen dat ze me hadden zien zwalken toen ik over straat ging. Ik had een dronkemanstred door de wisselende bloeddruk en snelheid van de tachycardie. Ik probeerde er overheen te komen door te proberen om langere afstanden te lopen, maar dat werkte averechts.
Bij iedere PotS-episode vanaf 2018 zijn mijn hb en thryroide-waarden (schildklier) gemeten, maar daar was natuurlijk niets mee aan de hand. Ik had zelfs een hb van 8,3 tijdens de eerste en tweede PotS.
Tegen die PotS heb ik alles geprobeerd: zoutinname verhogen, compressiekousen tot aan de lies, de Valsalva-methode, maar niets hielp. Ik moest maandenlang plat op mijn buik liggen, omdat er geen verbetering optrad. Dat was het tegenovergestelde van wie ik ben: ik ben onvermoeibaar en kan niet tegen stilzitten of een hele dag op bed moeten liggen. Ik zeg het alleen maar als er echt iets aan de hand is.
Ongeveer een halfjaar later werden de klachten minder. Eind 2022 zou ik weer een episode van PotS krijgen. Dit was pas echt een ramp, omdat mijn moeder met hersentumoren in het ziekenhuis zou worden opgenomen en wij geen familie hadden om ons bij te staan. Ik moest mezelf met PotS en aritmieën (atriumfibrilleren) op Sotalol door de straten rondom het Erasmus MC slepen en me aan iedere muur vasthouden.
Ik had niemand die me thuis kon brengen, dus ik zwierf op zoek naar een plaats om te overnachten. Het Daniël Den Hoed Gasthuis had een telefoniste die had gezegd dat ze vol zaten (dat bleek niet waar te zijn, ik hoorde een week later dat ze niet met het systeem om kon gaan en dat iemand anders het over moest nemen). Daar kon ik dus niet terecht. Het was de hel om er voor mijn moeder te moeten zijn en zelf zwaar beperkt te zijn. Mensen zouden dit zelf eens moeten ervaren voordat ze zeggen dat een ander "zich vast wel redt".
Lapmiddelen
Ondertussen heb ik vijf soorten betablockers waaruit ik moet kiezen, omdat de (hormonale) oorzaak niet wordt behandeld. Propranolol, metoprolol, bisoprolol, ivabradine en sotalol.
Sotalol is het meest effectieve middel, maar ook een zwaar middel. Het mag niet op lange termijn worden gebruikt. De andere middelen zijn niet-effectief.
Het blijft bij lapmiddelen. Daardoor kan ik zwaar beperkt zijn. De bezuinigingen die door de zorgverzekeraars en het Zorginstituut worden opgelegd, zijn ondoorgrondelijk.
