Ik heb sinds 2018 terugkerende episodes van Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom, PotS.
Al langer dan dat heb ik een IST, een sinustachycardiesyndroom. Bij mij weet ik zeker dat het cyclus-gerelateerd is, omdat ik zware ovulaties heb met wekenlange koorts en omdat ik op jonge leeftijd al een ovarium vol cysten heb moeten laten verwijderen. Mijn moeder had ook een medische geschiedenis met ovariumproblemen én atriumfibrilleren met een AVNRT-tachycardie die een pols van wel 220 bpm gaf en niet overging.
Stigma: media-aandacht voor menstruatieproblemen of PotS? Illustratie van een vermoeide vrouw die onderuitgezakt op de bank ligt in een trui met een deken en thee gegarandeerd.
Als er een enkele keer media-aandacht is voor PotS, staat er weer een plaatje bij van een vrouw die op de bank zit met een trui aan, een deken om zich heen en een beker thee waar ze zich aan opwarmt. Ze zit op de bank omdat ze moe is.
Als er media-aandacht is voor zware menstruatie en ovariumsyndromen, dan zit wéér een kouwelijke vrouw op de bank met een deken om zich heen.
Áltijd moet de vrouw weer als een zwakker wezen worden neergezet, altijd moe, kouwelijk, mentaal instabiel door menstruatieproblemen. Er zijn zelfs mensen die geloven dat iedere Premenstrueel Syndroom heeft. De mythe is dat vrouwen vóór hun menstruatie onvoorspelbaar zijn en weer op de bank komen te zitten met een kruik.
PotS: objectief meetbaar met de tilt-test, beoordeling van de bloedsomloop in de benen en invloed van de HPA-as
PotS is objectief meetbaar. Die subjectieve weergave van PotS is al lang verworpen in de wetenschap. Met een tilt-test/kanteltafeltest en een beoordeling van eventuele nystagmus kan direct worden gemeten of sprake is van posturale tachycardie. De bloeddruk en hartslag nemen direct een sprong omlaag en omhoog en de bloedsomloop in het vaatweefsel van de benen werkt meetbaar niet naar behoren. Het syndroom komt vanuit het autonome stelsel en de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnierschors) is een belangrijke factor in het uitlokken van het syndroom. Weersomstandigheden zijn van invloed op tolerantie, maar dit betekent niet dat het helpt om je warm te kleden. Enkele lapmiddelen zijn compressiekousen en verhoging van de zoutinname, maar dit kan niet bij iedereen.
Ik moet het stigma iedere keer bevechten: waarom beeldvorming zo nadelig is
Dit stigma, van vrouwen die altijd ziek, zwak, koud en moe zijn, is zo hardnekkig dat dit zelfs bij de aanvraag van een medische verwijzing voor PotS-onderzoek moet worden verworpen. Beeldvorming door plaatjes en subjectieve berichtgeving ("Zij is altijd moe en moet zich opwarmen op de bank, met de thermostaat op 21 graden heeft ze nog een trui aan") verziekt alles.
Ik ben nog nooit van mijn leven moe geweest. Ik moet al het fysieke werk zelf doen omdat mannen vaak te slap zijn. Ik zal er niet over klagen. Ik graaf bomen uit en loop gerust 10 kilometer te slepen met spullen. Dat zeg ik niet om stoer te zijn, maar om aan te geven dat het met uitputting niets te maken heeft om met ovariumproblemen, tachycardieën, aritmieën en PotS te moeten leven.
Ik zit niet op de bank met een deken en met de verwarming aan. Ik ben niet moe.
Ik zit nooit op de bank. Niet met een deken, niet met de verwarming aan. Ik heb geen truien want ik draag geen winterkleding. Het is hier in huis 14 graden en ik heb het niet koud. Dat ik altijd koude handen en voeten heb, heeft er niets mee te maken. Ik heb zelfs van de zomer nog paarse tenen, omdat mijn vaatweefsel door de oestrogeenspiegel nu eenmaal snel krimpt en in warm weer uitzet, waardoor handen en voeten er verdacht blauwpaars uit gaan zien.
Wintertenen en paarse vingers komen door de oestrogeenspiegel in combinatie met vochtig weer. Daar helpt niets tegen.
Als het buiten vochtig is, in januari en februari, krijg ik wintertenen (perniones). Er is niets tegen te doen; ik heb alles al geprobeerd, de dikke blaren, wonden en dooie tenen en blauwe vingers vallen niet te voorkomen met wol, handschoenen en sokken. Ik draag binnen Texelana's en nog zijn mijn tenen dik en zitten ze onder de blaren.
Etnisch bepaalde medische factoren: een aangeboren lage lichaamstemperatuur een PCOS met endometriumklachten
Mijn natuurlijke lichaamstemperatuur is 36,3 graden. Ik ben geen Nederlander. Ik heb systemische koorts rond de ovulaties, die onregelmatig zijn. Mijn temperatuur is dan 38,3 graden en voor mij is dat heet, omdat het 2 graden hoger ligt. Als ik géén koorts heb, heb ik zelfs tijdens hittegolven van 40 graden, een stabiele lichaamstemperatuur van 36,3 graden.
Mijn polycysteuze ovariumproblemen (PCOS-gerelateerd), endometriumklachten en mijn zware menstruaties van 9 dagen zwaar bloedverlies zijn naar mijn verwachting etnisch bepaald. Ik ben genetisch Oost-Europees en heb Oost-Aziatische invloeden. Het is dus niet gaandeweg verworven, maar aangeboren.
Wat PotS voor míj betekent
PotS wordt subjectief gemaakt door dit syndroom weg te zetten als een vrouwenaandoening met vrouwen die altijd moe, ziek, kouwelijk en zwak zijn. Hoewel het syndroom vermoeidheid kan veroorzaken bij sommigen, is dat niet wat het voor mij betekent.
Begrijp me goed, vermoeidheid als symptoom is een belemmering, maar vermoeidheid wordt aangegrepen om de aandoening subjectief af te schilderen.
Zoals ik al zei, ben ik nog nooit moe geweest. Ik ben nooit overspannen, heb geen last van stress ook al heb ik een zwaarder leven dan de meeste mensen, ik kan alles tegelijk en klaag niet als ik fysiek zwaar belast word. Ik heb van de zomer alles met de hand moeten verhuizen en liep twee weken lang iedere dag 10 kilometer met mijn interieur. Ik heb de hele tuin gesloopt, tafels en banken in stukken gezaagd en geklust, dat vanaf 07:30 's ochtends in de vakantie.
Als ik een aanval van sinustachycardie krijg, raak ik in een presyncope en kan ik niet meer overeind komen. Ik heb geen naasten, dus er is niemand die me kan helpen. Ik moet mezelf zien te redden, ook als ik een halve dag niet overeind kan komen. Ik kan geen drinken pakken, ik moet mijn plas ophouden, ook als dat 6 uur lang is. Ik krijg een vorm van diabetes waarbij ik hevige dorst heb, maar ik kan niet opstaan om drinken te halen. Ik kan ook geen 112 bellen, want ik kan niet naar de deur lopen om open te doen. Dat is wat een aanval voor mij inhoudt.
Bij IST en PotS daag ik mezelf uit. Eergisteren en gisteren heb ik 2,6 kilometer in 30 minuten gelopen en daarna moest ik zes trappen op. Ik kwam thuis met een pols van 160 bpm, die na even zitten naar 140 zakte. Als het PotS is, dan springt mijn pols van 68 naar 180 bpm en zakt mijn bloeddruk van 220/120 naar 110/80.
 |
| Een tropische dag in januari 2024 in mijn huis! En nee, ik heb het niet koud. |
 |
| Na 2,6 kilometer lopen in 30 minuten. Ter vergelijking: van de zomer liep ik dagelijks 10 kilometer met het verhuizen van de spullen. Bij 35 graden, twee weken lang onafgebroken. Zonder deze wisseling van bloeddruk en polsslag |
 |
| Mijn winterkleding. Zie ik eruit alsof ik het koud heb? PotS komt niet door de wijze van kleden. Ik kan 14,5 graden in huis goed tolereren. Als de lucht maar voldoende droog is! |
