woensdag 31 januari 2024

Dit is de Kwestie: Worden kinderen te snel gediagnosticeerd met een psychische stoornis of neurodivergentie?

Noot:
Als onderdeel van mijn opleiding tot Strafrechtsgeleerde, heb ik forensische psychiatrie gevolgd. Daarin zijn alle historische psycho-analytische instrumenten en de huidige classificatie-instrumenten uit de psychiatrische praktijk behandeld. De betrouwbaarheid van classificatie-instrumenten en diagnostische tools stond centraal. Het is sinds de introductie duidelijk gemaakt dat de DSM (nu: DSM V) níet als diagnose-instrument is ontworpen. Het is een classificatie. Toch wordt de DSM gebruikt om mensen die een beroep doen op de GGZ/psycholoog/psychiater, een pseudo-diagnose over 5 assen toe te kennen.
Worden mensen overgediagnosticeerd in de psychologie en psychiatrie?
Een interessante stelling, gisteravond in "Dit is de Kwestie" ("Fikse toename diagnoses: Labels kunnen schadelijk zijn", EO, 29 januari 2023). Schrijfster Francine Oomen vertelde dat ze bij allerlei online psychologische tests 10/10 voor ADHD scoorde. Francine beweerde ook dat iedereen tegenwoordig snel een diagnose krijgt. Het kan zijn dat sprake is van overdiagnosticering en misdiagnosticering, het kan ook zijn dat kinderen en volwassenen vaker worden verwezen. Een andere verklaring is dat het classificatiemiddel, de DSM V, uitbreiding en wijzigingen heeft ondergaan.

Er zit een kern van waarheid in wat Francine Oomen stelt over ADD en ADHD: creatieve breinen scoren inderdaad hoog op ADD- en ADHD-tests, evenals hoogbegaafde deelnemers aan psychologische tests. Dit zegt iets over de betrouwbaarheid en validiteit van psychologische tests. Veelgebruikte psychologische tests zijn niet alleen niet-reproduceerbaar, maar vaak sterk verouderd, gestoeld op filosofie in plaats van wetenschap en ontworpen voor de gemiddelde mens met een gemiddeld IQ.

Een delicaat onderwerp: overdiagnosticering is schadelijk, maar anti-psychiatrie/ontkenning is ook schadelijk als een kind of volwassene wél onder een psychische stoornis lijdt
Misdiagnosticering is een delicaat onderwerp: sommige kinderen hebben op jonge leeftijd wel duidelijk kenmerken van een psychische stoornis of neurodivergentie (ADHD en autisme zijn neurologische ontwikkelingsvormen. Autisme ontstaat door abnormale groei van het brein van de foetus, vanaf de 22ste week van de ontwikkeling) Kinderen die erfelijk zijn belast met schizofrenie, kunnen op de basisschool al te maken hebben met symptomen. Voor het hebben van begrip en respect voor individuele verschillen tussen kinderen en volwassen is het niet nodig om een "label" te krijgen. Een diagnose kan echter wel een belangrijke basis zijn voor medicatie en andere vormen van behandeling om psychisch lijden te verminderen. Het tegenovergestelde, de toxische positiviteit, zoals de antipschychiatrie ("De samenleving is gek", "Iedereen heeft wel wat", of "Psychische stoornissen bestaan niet") doet kinderen, volwassenen en de omgeving van mensen met een ernstige psychiatrische stoornis alleen maar schade aan. 

Probleem 1: psychologische tests zijn gemaakt voor de gemiddelde mens, niet voor hoogbegaafden of mensen met een hoger IQ
De meestgebruikte psychologische tests zijn níet gemaakt voor multidimensionale denkers en hoogbegaafden (hoogbegaafdheid is meer dan IQ; fysieke en sociaal-emotionele begaafdheid zijn dimensies van het totaal aan facetten dat hoogbegaafdheid onderscheidt van gewone intelligentie).
Is dat een bezwaar? Ja, wel degelijk: zeer intelligente en hoogbegaafde mensen kunnen vastlopen in het onderwijs en worden verwezen naar een psycholoog die niet op de hoogte is van de materie. De kans op misdiagnose is groot. Een hoogbegaafd schoolgaand kind kan zo op 5- of 6-jarige leeftijd al een misdiagnose "ADHD" of "autisme/PDD-NOS" krijgen, terwijl er géén werkelijke overeenkomsten zijn met deze vormen van neurodivergentie.

Probleem 2: classificatiesystemen schepen minderjarigen ten onrechte op met de classificatie "Psychopaat" of "Schizo-affectieve persoon", op basis van voornamelijk zakelijke kenmerken

Het probleem met algemeen gebruikte psychologische tests is dat teveel gewicht wordt toegekend aan een waardeoordeel uit de oorlogsjaren of uit een preliminaire onderzoeksopzet (HARE Psychopathy checklist) die niet bestemd is als diagnostisch middel. Minderjarigen kunnen te horen krijgen dat ze psychopaat of schizo-affectief zijn, terwijl deze classificering niet is bedoeld voor de gemiddelde jongere die bijvoorbeeld school- of relatieproblematiek heeft, maar voor forensisch patiënten. Het is niet moeilijk om als "schizo-affectief" te worden geclassificeerd: "zakelijk" zijn en meer aan spullen zijn gehecht dan aan mensen, of liever geen sociale interacties aangaan zijn enkele criteria die de classificatie van het affect bepalen. Dat klinkt zwaar, als je aan je leven begint en een misdiagnose als psychopaat of kille schizo-affectieve persoon krijgt.

Probleem 3: de macht van de zorgverzekeraar en financiële belangen bij overbehandeling zorgen voor misdiagnoses
Waar komt de overdiagnosticering en misdiagnosticering door? In de eerste plaats: de zorgverzekeraar. Al decennia verwacht de zorgverzekeraar, dat een psycholoog of psychiater na het intakegesprek al met een voorlopige diagnose komt. Heel algemeen worden diagnoses als "Angststoornis", "Sociale fobie", "Vermijdende persoonlijkheidsstoornis" of "Depressie" gesteld als er geen werkelijke diagnose is. Het vergt een goede psycholoog of psychiater om het te erkennen als iemand niet hoeft te worden behandeld omdat er geen psychische stoornis is, maar de financiële belangen van de organisatie staan voorop, terwijl de macht van de zorgverzekeraar op de organisatie drukt. Het is generaliseren, maar een psycholoog of psychiater zal altijd kenmerken kunnen aangrijpen om het "psychisch lijden" te blijven behandelen, in plaats van openlijk te verklaren dat behandeling niet nodig is.

Probleem 4: Persoonlijkheidsstoornissen die wetenschappelijk niet overeind blijven, omdat de categorische opzet van de classificatie niet valide is
Het bezwaar is niet alleen dat iemand wordt overbehandeld of inadequaat wordt behandeld op grond van een misdiagnose, maar ook dat diagnoses geen werkelijke diagnoses zijn. Persoonlijkheidsstoornissen zoals Dissociatieve Identiteit, Ontwijkende Persoonlijkheidsstoornis en Borderline worden bijvoorbeeld niet wetenschappelijk erkend en zijn niet te valideren door de categorische systeemopzet (Diagnosis and classification of personality disorder: difficulties, their resolution and implications for practice, Advances in Psychiatric Treatment, Volume 16, Issue 5, September 2010). Hoewel er mensen zijn die structureel dysfunctioneren door psychiatrische en psychologische afwijkingen, worden normale variaties tussen individuen ten onrechte onder de persoonlijkheidsstoornis geschaard (The evolution of personality disorders: A review of proposals, Frontiers in Psychiatry 2023; 14).

Terecht wordt benadrukt dat persoonlijke kenmerken worden gepathologiseerd en dat de classificatie van persoonlijkheidsstoornissen géén rekening houdt met context. Situationele factoren (stad vs. platteland), sociaal-economische verschillen (meer geld = meer mogelijkheden tot ontwikkeling en sociale evenementen) worden niet meegewogen in persoonlijkheidstests (The Evolutionary Mismatch: Implications for Psychological Science, APS 2017, Vol. 27, Issue 1).

Anekdotisch bewijs
Een aparte categorie voor anekdotisch bewijs. Ik heb als leerling op een openbare basisschool te maken gehad met twee klasgenoten met selectief mutisme als symptoom van autisme, een klasgenoot met schizofrenie en een klasgenoot die geobsedeerd was door geweld, moord en verkrachting. De populaire opvatting is dat het onderwijs goed is om ervaring op te doen met allerlei soorten mensen. In de laatste twee gevallen was het voor zowel de leerling zelf, als de docent en de medeleerlingen géén aanbeveling om ze in het reguliere basisonderwijs te hebben.

Een autistisch meisje met selectief mutisme maakte geen contact met anderen, in plaats daarvan reed ze rond op een autootje waarmee ze alles ramde wat ze tegenkwam, tot verwonding van mij en anderen aan toe. Ik had ervoor gewaarschuwd omdat ik wist dat ze iedereen zou verwonden. Er werd niets aan gedaan. Een andere klasgenoot van mij werd door de docente op een stoel vastgebonden, in zijn ondergoed, met een pleister over zijn mond. Hij was niemand tot last, hij werd als "vreemde eend" behandeld omdat hij door zijn autisme buitengewoon stil en rustig was. De docente kon totaal niet omgaan met verschillen. Dat ligt natuurlijk niet aan die jongen, maar aan haar.

De klasgenoot met schizofrenie was 10 jaar toen hij aangaf de aandoening te hebben. Hij ondervond zelf last van de symptomen. Hoewel hij er normaal over kon praten met medeleerlingen, kon hij niet functioneren door de auditieve hallucinaties. Hij hoorde geluiden die er niet waren, geloofde in spoken (niet in de jeugdige zin; niet zoiets als een animatie of verhalen over spoken in de zin van vermaak of folklore) die hem overdag achtervolgden. Hij was bang voor alles. Zelfs een draaimolen in de Efteling was verdacht. Hij viel vaak uit omdat hij hallucinaties kreeg. We moesten onderwerpen over spoken vermijden bij het tekenen en knutselen, omdat hij in een paranoïde hallucinatie kon belanden.

De jongen met de gewelddadige fantasieën kon geen normaal contact aangaan met medeleerlingen. Hij gaf ons allemaal er de schuld van dat hij niet geaccepteerd werd. Hij voelde zich een buitenstaander. Op 9-jarige leeftijd was hij alleen maar bezig over verkrachtingen, gaskamers, martelen en moord. Iedere dag ging het over geweld. De docente wist niet wat ze met hem moest en heeft hem maar bij een willekeurige groep aan tafel gezet. Daar drukte hij op onbewaakte momenten zijn tafelgenoten tegen zijn geslachtsdelen aan. Je kunt zeggen 'Dan ligt het aan de opvoeding', maar dan nog is het geen aanbeveling om andere leerlingen dagelijks met dit gedrag te confronteren. Het is niet een kwestie van "Dit hoort erbij in het onderwijs". Een verwijzing naar de psychiater zou voor zo'n jongen geheel terecht zijn geweest.

dinsdag 30 januari 2024

Hoe ik naar de oorlog van Rusland-Oekraïne kijk [ lang bericht ]

Ik heb het "geluk" dat mijn oma en moeder in Nederland in veiligheid en vrijheid zijn opgegroeid, ook al heb ik hierdoor geen familie meer en weet ik niet waar mijn familie in Rusland óf Oekraïne woont. Onze familienaam is ons afgepakt, ik weet niet meer dan dat de enige familie die ik had, via Tallinn hier is gekomen en niet mocht remigreren naar wat vóór 1990 Rusland was.

Tot 2013 maakte niemand in mijn omgeving onderscheid tussen Russen of Oekraïners. Ik was in Leiden, tussen de Russen, Russen met een Nederlandse ouder, expats uit Oekraïne en Oekraïners die hier waren geboren. Oekraïners werden als Russen aangesproken en hadden daar geen bezwaar tegen; andersom was het ook niet in iemand opgekomen om het verschil te benadrukken. Afgezien van enkele dialectsprekers begreep iedereen elkaar. In Rusland werd op dat moment aangekondigd dat de Oekraïense dialecten en geschiedenis uit de schoolboeken moesten verdwijnen. Een slinkse beweging, want: filologie, cultuur en levende talen worden als belangrijke studies beschouwd in Rusland. De universiteiten bieden programma's over taalkunde aan; taal wordt als een volwaardig vak beschouwd.

Het neerschieten van de MH17 was één van de factoren in de oorlog in Oekraïne die in 2014 al gaande was. Het conflict tussen het westen en oosten van Oekraïne werd gemanipuleerd, om de bevolking gevoelig te maken voor de gedachte dat "etnische Russen" in het oosten zouden moeten worden bevrijd van de Oekraïense onderdrukking. Je kunt zeggen 'Het zijn Oekraïners geweest die zich ontpopten tot pro-Russische rebellen', maar het komt door manipulatieve en subtiele inmenging. Langzaamaan werd de geschiedenis ontkend en uitgewist.

Kyiv-Rus, het Kievse Rijk, is het moederland. Vanuit Kyiv is het Russische Rijk gesticht. Het is te danken aan Kiev dat er centralisering is gekomen in het immer verdeelde Oost-Europa. Zonder deze centralisering zou het rijk bestaan uit onder meer Tataren, Scandinaven, Mongolen en Siberiërs die het land verdelen. Het beeld dat sinds 2014 wordt geschetst, is dat Russen een eigen bevolkingsgroep zijn en dat een stuk land zomaar in 1990 is weggeven aan Oekraïne. Het gaat erom dat de soevereiniteit in deze regio moest worden behouden en dat het land een buffer vormt tussen Europa en Rusland.

Niet alleen zijn de burgers in Rusland en de pro-Russische rebellen in het oosten van Oekraïne ontvankelijk gemaakt voor de opvatting dat "etnische Russen moeten worden bevrijd", het begin van de grootschalige oorlog in 2022 werd door Rusland verkocht als "Speciale operatie". In de eerste maand van de oorlog in 2022 opende de Gazeta met dezelfde berichten als de internationale media, maar dan met een lieflijk sausje: het zou gaan om vredesoperaties. De berichtgeving op de voorpagina ging verder over hondjes, kittens en allerlei "leuke weetjes" voor de vrije tijd. Niets refereerde aan "oorlog"; de Russische soldaten die zonder ervaring in een colonne van afgesloten tanks werden afgevoerd en in Oekraïne op het slagveld werden uitgeladen, waren slechts aan een bijzondere missie bezig, aldus de Gazeta.

Wat nu gebeurt, is dat de Russische bevolking (= 150 miljoen burgers) wordt beschouwd als Poetin. Het volk wordt vereenzelvigd met de leider. De burgers krijgen de schuld van de politieke ambities van Poetin en de oligarchen die alle macht in handen hebben. Vanuit het democratische perspectief wordt aangenomen, dat Russische burgers over vrije en toegankelijke informatie beschikken. Het populaire standpunt is, dat Russen zich allemaal moeten verzetten tegen de opvattingen van Poetin. Dat gaat niet zo makkelijk als je familie in een niet-democratisch land woont, geen vrije pers heeft en straatarm is. Armoede is een machtsmiddel; de armste burgers uit de rafelranden van het Rijk krijgen middelen van bestaan in het vooruitzicht gesteld als hun mannen en zoons zich aanmelden als kanonnenvoer.

De Russische burger heeft géén zeggenschap. Er zijn artiesten die zich uitspreken tegen de oorlog, bijvoorbeeld een jarenlang in Rusland gestationeerde, geliefde Georgische zanger, die niet meer welkom is in Rusland. Niet iedereen heeft de vrijheid, het is logisch dat mensen niet de veiligheid van hun familie opofferen. Dat mensen uit een democratische staat dat wel verwachten, is typisch iets voor burgers die in vrijheid zijn opgegroeid. Het is overigens nooit goed genoeg in de ogen van mensen die het hoogste woord hebben over burgers in een dictatuur: als een Rus níet het leger in wil, dan wordt hij uitgemaakt voor lafbek en wordt hij aan de grens tegengehouden omdat men vindt dat hij zijn land maar moet gaan verdedigen of als deserteur zijn straf in Rusland moet uitzitten; laat hij zich wel oproepen voor het leger, dan is hij een moordenaar en een oorlogsmisdadiger.

De boycots van Russen, de Russische cultuur en Russische importgoederen zijn hypocriet. Russische componisten, kunstenaars en atleten werden geboycot. Nederland opteerde zelfs om Tchaikovsky van het repertoire te schrappen, omdat "het niet goed voelde om een Russische componist op te voeren". Tchaikovsky, nota bene een Kozak (= Oekraïner) die in Rusland woonde, werd geboycot in de strijd tegen Rusland. Er zou een boycot komen op Russisch gas. Die boycot stond in schril contrast tegenover de recordimport van steenkool uit de Donetsk-groeve. Europa handelt zo "voortvarend" in de boycots, dat de import van grondstoffen en diamanten en de export van wapens pas in de loop van 2024 aan banden worden gelegd.

Als een appartement in Rusland in de fik vliegt en straatarme burgers daardoor zonder onderdak komen te verkeren, als een gasleiding knapt en Russen worden afgesloten van het elektriciteitsnet, dan juichen sommige West-Europeanen dat toe. Het is ongebreidelde haat tegen een bevolkingsgroep die geen zeggenschap heeft over de macht van een kleine groep allerrijksten.

Europeanen vinden zichzelf zo verheven dat ze durven te beweren "Dat er ook best goede Russen zullen zijn". Dat etnische moralisme heeft niemand in Oekraïne ooit vooruit geholpen. Sterker nog: er zijn Nederlanders geweest die Russen in Nederland zodanig hebben bedreigd met geweld, dat noodhulp aan Oekraïne moest worden stopgezet. Een Russische dame met een levensmiddelenwinkel maakte voedselpakketten voor Oekraïne. Ze werd uitgemaakt voor moordenaar en ze moest met haar activiteiten stoppen.

Hypocrisie: mensen spreken moralistisch over de oorlog in Oekraïne, maar de noodhulp moest worden stopgezet omdat mensen niets doneerden
Overigens heb ik er een hekel aan dat sommige Nederlanders wel moreel kunnen praten over Oekraïne, maar geen hand uitsteken. Hoe ik dat te weten kwam? In februari en maart 2023 maakte ik twee grote noodhulppakketten voor Oekraïne. Ik had daarin echte wollen winterdekbedden, thermokleding, beddengoed en zorgmaterialen zoals onderleggers gestopt. Ik moest echt op zoek naar iemand die me kon helpen om de pakketten naar het front te krijgen, omdat er bijna geen hulpinitiatieven in Nederland waren. Na maart 2023 kreeg ik te horen dat het transport van hulpgoederen helemaal was gestopt: Nederlanders doneerden niets meer tijdens de nog altijd voortdurende winter van 2023. Dus al die Nederlanders die zich zo fel uitspraken tegen de oorlog, die voor het boycotten van alle Russen waren en die een componist van 200 jaar geleden dubieus vinden, hadden letterlijk geen moer over voor de Oekraïners in het oorlogsgebied.

De haat tegen Oekraïners nam zelfs toe, die wordt gevoed met mythes. De eerste mythe is dat Oekraïense vluchtelingen in Nederland voorrang krijgen op de woningmarkt. In Utrecht is een pilot geweest waarbij statushouders in één periode voorrang kregen op de huurmarkt. Dat gold niet voor Oekraïense vluchtelingen. Dat zij achteraan aan moeten sluiten en net als ieder ander 15 jaar moeten wachten op een woning, wordt miskend. Dat sommige Oekraïners in Nederland direct aan het werk zijn gegaan of een opleiding willen volgen, wordt ook miskend. Ze worden neergezet als veeleisend.

"Verwende Oekraïners met een dure BMW" en Oekraïners als "huisdier"
Mensen beweren dat Oekraïners met een dure BMW voor de deur stoppen en dat ze daarom geen oorlogsvluchtelingen kunnen zijn. Een Nederlandse vrouw beweerde dat Oekraïners zó ondankbaar zijn, dat haar gastgezin al binnen een paar dagen de benen had genomen. Ze vertelde er niet bij, dat ze het gezin niet in huis, maar in een beschimmelde schuur liet wonen. Een ander Nederlands gezin wilde een Oekraïens gezin "terugbrengen naar het asiel", omdat ze de mensen te introvert vonden. De Nederlanders wilden alles van ze weten en onder het eten van alles over ze vragen, dat waren de Oekraïense moeder en dochter niet gewend. Bij onbekenden zoveel over jezelf vertellen is in de meeste culturen niet geaccepteerd. Gespeelde extraversie is in andere culturen niet een gewaardeerd iets. Mensen in huis nemen alsof ze een huisdier zijn, maar ze gelijk zat zijn als ze niet alles los willen laten, is geen altruïsme.

Niet mijn oorlog: hoe een bufferstaat al snel een zondebok wordt
Landen als Polen en Oekraïne, maar ook de Baltische Staten, hebben altijd een bufferfunctie gehad.  Strategisch gezien vormen deze landen een front tegen directe inval door Rusland. Die bufferfunctie maakt dat Oekraïne nu alles alleen heeft te verstouwen en het enige gebied is dat het verschil maakt tussen oorlog met de rest van de wereld, of oorlog in die regio. Oekraïne is inmiddels al een paar jaar de zondebok van Europa: het land krijgt de schuld van het voortduren van de oorlog, een land dat zich verdedigt krijgt te horen dat het om de onderhandelingstafel moet met de agressor en zelfs het cliché "Een conflict kent altijd twee partijen" wordt aangevoerd om de indruk te wekken dat Oekraïne zelf schuld heeft aan de oorlog. Beelden van nazistische Oekraïners en massaslachtvelden uit WWII worden opgerakeld om te onderbouwen dat "ze" het aan zichzelf hebben te danken.

Mensen die zeggen "Dit is niet mijn oorlog", denken te simplistisch; als Oekraïne al bereid zou zijn om de verdediging op te geven, dan neemt een imperialistische groep oligarchen steeds meer gebied af. Als Oekraïne valt, is het daarmee niet einde verhaal. Moldavië, Belarus en de Baltische Staten, maar ook de conflictgebieden in de Oostelijke randen van Rusland en de Balkan liggen gevoelig genoeg om het volgende mikpunt te zijn. Dat geldt nu al voor gebieden als Kirgizië en Tazjikistan.


 

maandag 29 januari 2024

Feeling awful

I feel awful following an episode of tachycardia, early this morning. I had trouble getting out of bed and taking Sotalol, but I even had more trouble finding my coordination. It lasted quite long. In 2018, I had a similar episode that left me bed-bound for almost a day, as I could not stand on my feet. I had to try to walk again after a day. During those episodes, it is impossible for me to perform normal tasks like getting a drink or even going to the bathroom. I just have to remain in my position, whilst feeling already terrible because of a sinus tachycardia of 180 bpm and blood pressure shifting from 180/110 to 150/80 and back.

I know I have no loved ones/family to be of aid, so I have to see for myself. I will not complain about that. But another feeling dawned upon me.

It is almost a year now, being alone following the death of my mother. I realise that I can never return home again. There is never a moment of sharing or anything nice in my life again. I wish I could go back to better times. Not being able to share anything, or have the warmth of a loved one, is terrible. People can tell others that living for themselves is worthwhile, I like to disagree. It is hard to live without a loved one. It is not "being stuck in grief" for acknowledging that living on without a loved one is miserable. Not in the sense of a dark mood or sadness, but a realistic sense: I find it awful. 

zaterdag 27 januari 2024

Niet aan daten doen/Unhappy single, maar wel zonder afhankelijkheid, melodrama en infatuatie!

"Jij moet toch iedereen kunnen krijgen?!" Daar gaat het niet om. Ik voel niet voor iedereen lust/aantrekkingskracht!
Ik hoor het geregeld: "Dat jij niemand hebt", of "Je moet toch wel iemand kunnen krijgen??", zelfs "Jij moet toch iedereen kunnen krijgen?!"
Mensen snappen niet dat het gegeven dat ik niet zomaar iemand wil, niet hetzelfde is als "niemand kunnen krijgen". Of accurater gezegd: ik val direct voor iemand, of het is niets.

Daten past totaal niet bij mij. Eerlijk gezegd is daten voor de meeste mensen een recept voor mislukking, want daten gaat in tegen de menselijke essentie: verliefd worden of lust op het eerste gezicht is rauw, intuïtief, heeft niets te maken met "wie is je type?". Mensen geven op dat ze een partner willen die "verzorgd is, intelligent is, lief is, aanhankelijk maar niet afhankelijk, veel interesses heeft". Ze willen een getemde huistijger, maar voelen zich niet aangetrokken tot iemand die aan alles voldoet. Omdat we mensen zijn en net als andere dieren gedreven worden door onderbewuste signalen!

Ik leef nauw samen met mijn onderbewustzijn. Dat betekent dat ik van mezelf weet dat ik op het eerste gezicht op een man val en anders is het niets. Het is niet zo gek om "op het eerste gezicht" verliefd te worden of lust te voelen. Het autonoom systeem bepaalt dat allemaal voor ons. Pupillen worden groter, vaten zetten uit, de temperatuur gaat omhoog: iemand aantrekkelijk vinden wordt geheel voor mensen bepaald, zonder dat we er iets over te zeggen hebben. Ik weet dat die reflexen er niet voor niets zijn. 

Mensen geloven graag dat ze kunnen kiezen om langzaam verliefd te worden, want dat geeft een gevoel van beheersing. Vrouwen worden zelfs weggezet als wezens die geen visuele seksuele prikkels voelen, maar eerst een emotionele band moeten opbouwen voordat ze seksuele gevoelens krijgen. De biologie wil alleen maar nageslacht en eventueel een geschikte partner voor de bescherming van het nest. Het lukt de mens aardig om geciviliseerd te doen: als we allemaal de schijn van beschaving en preutsheid laten barsten, zou de hele dag door in iedere treinwagon worden ge****t en gevochten om kinderen te maken en de concurrentie uit te schakelen. Dat zie ik steeds voor me als ik aan de mens als diersoort denk. Ik heb die lusten ook, de ene keer wat sterker dan de andere keer, op onhandige momenten. Het bestáát, het is een publiek taboe en het is normaal- en we doen er op een enkeling na niets mee! 

Ik maak er geen geheim van dat ik geen gelukkige alleenstaande ben. Dat wil niet zeggen dat ik naar afhankelijkheid streef; verre van. Ik ben nog nooit afhankelijk geweest van een man, ik wil niet zomaar iemand, ik heb niets met melodrama/sentiment, infatuatie en romantiek. Ik vind "settlen" ook niet het hoogste goed in een mensenleven. Ik weet al vanaf jonge leeftijd dat ik niet gemaakt ben om bij iemand op de bank neer te strijken en een burgerlijk leven te hebben. Voor mij is het belangrijkst, om écht gevoelens voor een man te hebben, niet om dag en nacht met hem door te moeten brengen en een doorsnee familieleven te hebben of het zo lang mogelijk met elkaar vol zien te houden.

"Waarom ben je nog steeds alleen?" is niet relevant en niet interessant
De cliché-uitspraak "Waarom is hij/zij nog steeds alleen" vind ik dan ook onbegrijpelijk. Voor wie is het relevant of iemand anders gebonden is? Het is alsof een alleenstaande nog altijd als incompleet wordt gezien en binding het ultieme doel is in het leven. Ik wil een man om aan te kunnen raken, op momenten dat ik behoefte heb aan intimiteit en een omhelzing, in lichamelijk contact, ik wil vol van hem kunnen zijn, maar ik vind niet dat gebondenheid een bewonderenswaardig levensdoel is.

Dat ik alleen ben, betekent niet dat ik selectief ben, maar ik neem ook niet met iedereen genoegen. Voor mij zijn echte aantrekkingskracht in eerste instantie en gelijkwaardigheid en wederkerigheid in een relatie het belangrijkst. Ik vind het absurd dat generatiegenoten anno 2024 nog altijd voor iemand gaan die ze niet aantrekkelijk of leuk vinden, om maar te kunnen "settlen". Als het niet om financiële zekerheid is, dan is het om maar niet alleen te hoeven zijn. Dat soort labiliteit ken ik niet. Ik vind het niet leuk om alleen te zijn, maar ben het tegenovergestelde van een aanklamper.

Ik wil een man die bij me hóórt- en anders niets. Dat is niet fatalistisch. Mensen die teveel compromisgericht zijn, zullen snel onvrede ervaren. Ik zit er niet op te wachten om me aan te moeten passen of iets te beginnen met een man die niet bij me past. Compatibiliteit is wat mij betreft wel een groot goed. Wat ik vooral níet bedoel met mijn behoefte aan gelijkwaardigheid en wederkerigheid, is dat ik torenhoge verwachtingen heb. Ik geef niet om het internettijdperk, trends, drama, wensenlijsten en al dat soort niksige idioterie. Vooral niet om clichés. De mensen met wie ik graag omga, denken opvallend anders dan de meeste mensen. Niet standaard, maar onafhankelijk. Dat levert bijna altijd mooie inzichten op.

Mensen zeggen dat sociale media het sociale leven van mensen hebben verziekt, maar ik merk daar in het echte leven niets van. Het is niet zo dat mensen minder benaderbaar zijn geworden dan vóór de populariteit van de Blackberry-twitter- en pingtelefoon in 2012. Dat de mensen hier (stedelingen) afstandelijk zijn en dat dát gedrag het moeilijk maakt om iemand te ontmoeten die bij me past, is de vaste lijn. Ik woon in een afstandelijke omgeving waar de interesse in muziek, cultuur, wetenschap, gezelligheid en bij elkaar over de vloer komen, helaas 0,0 is.

Verliefdheid op het eerste gezicht is overigens geen slechte raadgever! Op intuïtie vertrouwen kan een succesfactor zijn.

Ongewenst alleenstaand zijn betekent niet dat ik níemand kan krijgen.
Omdat ik een makkelijke prater ben, voelen mensen zich snel thuis bij mij (binnen een kwartier zeggen sommigen dat ze zich voelen alsof ze me al lang kennen) en daardoor denken ze dat ik iedereen kan krijgen. Ik ben makkelijk in de omgang; ik ben verbazend niet-complex, maar dat zegt niet dat ik een makkelijke match ben met iemand.

Ik merk dat mensen het confronterend vinden als ze iets niet bij mij verwachten; het is de projectie:
"Als jij niemand kunt vinden die bij je past, wat betekent dat dan voor anderen?"
"Als jíj ongewild vrijgezel bent, dan moet dat voor anderen al helemaal gelden!"

Maar daar gaat het helemaal niet om. Ik ben niet selectief, ik ben niet moeilijk, ik ben alleen niet te matchen. Ik zit niet te wachten op een groot intelligentieverschil, ik hoef geen lamlendigheid en ik wil absoluut niet iemand die niet bij me past. Dat sommige mensen dan maar een relatie te beginnen met iemand die ze niet echt leuk vinden om in ieder geval iemand te hebben, betekent niet dat zoiets voor mij acceptabel is. Het zou geen kwaad kunnen als anderen eens wat kritischer omgingen met relaties.

Daten is het slechtste recept voor wederzijdse aantrekkingskracht

Al die mislukte datingshows met mismatches zijn puur entertainment, juist om te laten zien hoe moeizaam het werkt tussen twee mensen die niet bij elkaar passen. Dating, uit eten gaan met iemand die je niet kent, is natuurlijk het recept voor mislukking.

Per definitie is dating niet de manier waarop aantrekkingskracht en charisma hun werk doen, maar een gekunstelde setting waar mensen doen wat ze niet willen (naar iemand kijken die met een mond vol mayonaise zit te praten, een uur lang vooral wachten op het eten, wachten tot een langzame eter eindelijk klaar is) en vragen stellen die ze niet interessant vinden. Het is niet de (erotische) aantrekkingskracht die interesse opwekt. Dating is ook een belachelijke setting omdat er onvermijdelijk privékwesties worden aangeboord die mensen tijdens een eerste contact vaak helemaal niet willen bespreken.

Ik weet dat verliefdheid en (seksuele) aantrekkingskracht op het eerste gezicht een goede indicator zijn. Het gaat er niet om of iemand mooi is, maar om de wijze waarop iemand zichzelf draagt, om de aanwezigheid van iemand in subtiele signalen, in een sensualiteit of wederzijdse interesse die niet in taal is te vatten. Als je niet iemands levensenergie (aanwezigheid, opvallendheid, een bepaalde alertheid) oppikt, werkt het niet.

Stalking. Ik kom maar moeilijk af van mannen die geobsedeerd door me raken. Anders dan de mythe wil, heb ik geen relaties gehad met mijn stalkers. Ze zien me en dat is al genoeg om ermee te maken te krijgen.
Ik word door willekeurige mannen benaderd, ik word het meest benaderd door oudere mannen met een gezinsleven die een affaire willen beginnen. Stalkers/belagers/obsessanten zijn nooit griezels die zich in een donkere hoek ophouden. Het zijn de mensen met een ogenschijnlijk heel normaal, geslaagd leven en carriere. Dat zijn de mannen die me het meest ongewenste berichten en telefoontjes hebben bezorgd en meer.

Docenten op het voortgezet onderwijs en een docent in een studie hebben een poging gedaan om zich aan me op te dringen en ik heb een docent gehad die me vertelde met me op vakantie te willen. Ik heb zelfs een smeekbede gehad van een docent die me niet kwijt wilde en ik heb me een keer moeten laten overplaatsen omdat een docent niet van ophouden wilde weten. Natuurlijk heb ik mijn grenzen aangegeven, maar dat interesseert een geobsedeerde persoon niet! Tot op de dag van vandaag word ik geconfronteerd met mannen die me slechts één keer hebben ontmoet, gesproken of gezien en niet los willen laten.

Ik ga bewust het contact in het openbaar uit de weg, omdat ze op het eerste gezicht al geobsedeerd kunnen raken. De laatste keer dat ik met belaging te maken heb gehad, was aan het eind van de zomer van 2023; één getrouwde man gaf aan dat hij iedere avond langs mijn huis liep om te bespieden, de ander had bij een busmaatschappij mijn telefoonnummer achterhaald om me 's nachts te bellen met seksverzoeken en om me te vragen of ik van het weekend bij hem wilde komen als zijn vrouw en kinderen twee dagen op pad gingen.

Met andere woorden: ik heb nog steeds te maken met stalking. Het doet er niet toe voor stalkers of ik een relatie heb of alleenstaand ben (die mannen dachten allemaal dat ik bezet was en ze trokken zich er niets van aan!), het doet er ook niet toe dat ik duidelijk ben en er niet uitzie als een slachtoffer, het interesseert ze niet dat ik geen make-up draag en in een grote winterjas loop, dat ik van de zomer niet in korte jurken of met blote armen over straat ga, het interesseert ze ook niet dat ze zelf een gezin hebben. Er is iets mis met die lui zélf en het toxische, psychopathische gedrag van obsessievelingen wordt nog door de vingers gezien ook, door tegen vrouwen te zeggen dat ze zelf duidelijker hun grenzen moeten aangeven of het kennelijk hebben uitgelokt. 

Ik ben niet geslachtofferd/getraumatiseerd, maar ik kan eerlijk zeggen dat ik door mijn eigen intelligentie en het aanvoelen van andermans intenties, nooit het slachtoffer ben geworden van aanranding. Was ik niet zo'n scherp iemand, dan was het anders afgelopen. Ik heb leraren en andere belagers namelijk van me af weten te houden door op alerte wijze te anticiperen. Ik zeg het als iemand de grens overschrijdt. Ik doe niet aan flirten, het is in mijn geval niet onschuldig.

Eerlijk gezegd heb ik het er helemaal mee gehad als iemand zegt dat ik er goed uitzie, dat ik mooi ben, dat ik opvallend ben. Het hangt me de keel uit als het weer eens over mijn voorkomen gaat. Als iemand zegt "Wat heb je mooie ogen", of "Je hebt kuiltjes", dan voel ik me eigenlijk verveeld. Ik heb het zelf natuurlijk ook, dat ik iemands voorkomen aantrekkelijk vind, maar er is meer nodig dan dat. Het gaat om charisma en intelligentie- een diepere interesse in het leven.

Los van al dat gestalk: ik heb niets met wat mensen als "daten" zien. Mensen tasten elkaar af door met elkaar uit eten te gaan, ik vind daar niets aan. Ik heb een hekel aan een geforceerde manier van kennismaken, ik haat clichés, ik kan het niet vinden met mensen die in clichés denken, ik houd niet van maniertjes. Ik houd er ook niet van als mensen tijdens een kennismaking eindeloos filosoferen/analyseren of theoretisch denken, dat vind ik saai, abstract en droog.

Ik ben zelf een drukke prater en daar moet iemand tegen kunnen. Ik heb een scherp, soms venijnig gevoel voor humor met snelle schakelingen en daar moet iemand ook tegen kunnen. Ik merk dat ik mensen suf kan maken omdat ik veel te melden heb over van alles en nog wat. Mijn hele leven ben ik een verteller geweest; niet iemand die van droge feiten houdt, maar van grappen en anekdotes over dagelijkse gebeurtenissen, absurditeiten en belangrijkere kwesties in het leven. Het liefst wil ik een man die even druk is, ook als het daardoor kan botsen. Met andere druktemakers, artiesten en met wetenschappers kan ik het meestal goed vinden. 

Het zou onzin zijn als ik zou zeggen dat ik niet voor uiterlijk val, want ik val echt op het eerste gezicht voor iemand; daaronder valt voor mij charisma als onmisbaar onderdeel. Ik heb niets met mannen in pak die heel erg hun best doen om indruk te maken. Iedereen zegt van "verzorgd" te houden, dat is niet wat mij in iemand aantrekt. Je kunt nog zoveel aandacht besteden aan uiterlijk, charisma is niet maakbaar.

"Wat is je type" vind ik wel heel beperkt, al heb ik iets merkwaardigs. Maar liefst drie keer ben ik verliefd geweest op iemand van mijn eigen etnische groep (Oost-Europeanen, maar dan van een donkerder fenotype dan ik) en dat was niet voor de hand liggend. Ik wist op dat moment niets over mijn eigen etniciteit en zelfs niets over de etniciteit van de personen toen ik me tot hen aangetrokken voelde. Ik zag ze en voor mij was het gelijk raak. Het is alsof het door de natuur voor mij is bepaald; ik heb geen etnische of culturele voorkeur.

Ik vind intelligentie en sociale begaafdheid heel belangrijk.
Zonder gelijkwaardigheid op dat niveau, is het gedoemd om te mislukken. Sociale begaafdheid is niet hetzelfde als veel vrienden hebben, maar het gaat over hoe iemand anderen aanvoelt, intenties van anderen inschat en hoe de persoon met vrienden omgaat. Mensen denken bij "sociaal" zijn vaak aan een grote vriendengroep, maar de hoeveelheid contacten zegt niets over de kwaliteit. Als iemand profiteert van vrienden of alleen maar over bijzaken kan praten met mensen die hij als vrienden beschouwt, dan heeft dat niets met sociale vermogens te maken. Omgekeerd kan iemand met weinig vrienden júist een groot sociaal vermogen hebben. Bij intelligentie bedoel ik ook niet dat een man het graag over intellectuele verdiensten heeft, maar om het vermogen om de wereld te begrijpen in brede zin. Ik heb niets met feitjes en pedant gedrag of academische prestaties opblazen.

Ik kan er niet tegen als mensen heel serieus zijn, plichtmatig zijn, van de georganiseerdheid zijn, graag plannen en alleen maar van introspectieve activiteiten houden zoals lezen en tv kijken. Ieder voor zich, maar ik ben niet zo. Als ik tv kijk, doe ik dat voor een documentaire, muziekprogramma of 2voor12, ik heb niets met bankhangen/bingen. Ik heb geen geduld en ik geniet er niet van om introspectieve activiteiten te doen. Door te praten, te vertellen en veel fysieke activiteiten te ondernemen, kom ik juist op inspiratie en inzichten. Het zou mooi zijn als een man dat ook zo ervaart.

vrijdag 26 januari 2024

"Dress for Succes". "Dress like you, but wear a corporate outfit". "Dress uniquely, but wear a formal suit". And everybody looks the same.

Attention: mindless talking about clothing and personal style in relationship to business and formal occasions! I have been reading into the topic just for fun, as I have had a conversation called "Dress to Impress".

People who aren't charismatic or convincing have the audacity to give other people advice on how they should dress convincingly, or how they should impress people with trying to get a more charismatic appearance (a fallacy, as charism has to do with the kind of energy someone carries with them, naturally. Some people always get noticed, even if they dress in unshapely mud-colored clothes). 

Professional advice on dressing to impress reads as: "Looking professional is looking like everyone else". But those people who offer advice on how to dress professionally, all insist that you should express your personal style. Such contradiction: advice on dressing for a job, dressing for formal appointments and dressing for a job interview always contains the words:

"Dress like you, dress uniquely, but wear a blazer and formal pants or a formal skirt with kitten heels or flat shoes"
"Avoid leather. Leather is never appropriate as it is too tough, rebellious, shiny, sexual or leisure-like"
"Avoid bold colors"
"Ladies, add a blazer or cardigan!"
"Don't dress up in something that makes you feel restricted"

Law practice is still conservative. It is literally dictated by older men from the Old Boys' Network, by default, lawyers and legal experts wear either night blue or teal suits and skirt suits with brown shoes, or black suits. Even if people in legal practice say they have a unique style to express, most of them wear night blue suits. 

I am not like that. I want to wear what I love. I never wear sweaters, pants, homewear, I don't like formal blazers, I don't wear flat shoes or kitten heels. I find kitten heels awful. My personal style is semi-formal;
I even look like this at home. My favorite skirt suit is...leather. As the conservative view holds, leather is a masculine, tough, rebellious and non-formal material that is associated with leisure events, sex and attention-attracting behavior.

I also love my "gangster dress", a vintage virgin wool dress that I got my hands on. It has been curated for over 40 years. Many pieces from my personal wardrobe were made before I was born. I love sharp-tailored waistlines, "a doppiopetto" style, 50s dresses, pinafores and the racer jacket style that is much more refined than the highly popular boxy biker jacket style. I have always hated fashion, as trends make almost everyone look similar: oversized clothes, non-elegant, non-fitting, odd colors and futile, synthetic fabrics.

To be honest: this leather skirt suit is tremendously soft and lightweight, that I why I feel like myself in it, as opposed to when I have to wear a stiff and conservative formal outfit. There is literally nothing masculine, tough or rebellious about this look. It's not shiny and the leather does not even produce sounds. Contrary to the myth, this leather suit does not gain or retain warmth; I wore the skirt during the last heat wave of September 2023 (when it was 30 degrees C) and I did not run warm at all! There is a reason why people in hot climates prefer leather footwear.

Squeaky and sweaty leather, notorious for its comical effect, is actually always made of plastic "faux leather".

Vintage grail: I hate blazers, but this leather blazer is so soft and lightweight that I actually like to wear it. The waist is tailored, which is not seen that often, as most clothing in the current market is oversized or unfitting





One of my favorite "gangster" dresses: laine virgine á double bouttonage. A Parisian dress made in 1980. This another example of my many vintage finds. I prefer to wear this at formal appointments,  as well as my vintage leather skirt suit


dinsdag 23 januari 2024

Weg met de pseudowetenschappelijke behandeling van Long COVID! Bestrijd de "cognitief-emotieve benadering" van mitochondriopathie, trombose, inflammatie en endotheliumschade

Door het ontbreken van behandelcentra is Long COVID, in weerwil van de onomstotelijke objectieve biochemische markers, een niche voor pseudowetenschappers en cognitief gedragstherapeuten
Al 20 jaar staat vast wát Long COVID inhoudt. Door de tweede SARS-pandemie is de ervaring en de hoeveel onderzoek alleen maar verder uitgebreid en kunnen de biomarkers voor het vaststellen van Post-SARS/Long COVID worden verfijnd.

Het is vanaf de eerste SARS-uitbraak in 2003 duidelijk dat Post-SARS bestaat uit ontregeling van de mitochondria, aanhoudende inflammatie, trombose, fibrose en endotheliumschade.

Dat nog niet alle aspecten van Long COVID beoordeeld kunnen worden, heeft ermee te maken dat het onderzoek naar diverse biomarkers voortduurt. Daarmee mag absoluut niet worden miskend dat de internationale medische en biochemische wetenschap sinds 2004 heeft erkend dat Post-SARS een objectieve, meetbare en fysieke aandoening is. 

Psychosomatisering van trombose, endotheliumschade en inflammatie: "Cognitieve gedragstherapie" en "biopsychosociale therapie"
Bij gebrek aan behandeling vanwege politieke bezuinigingen op het instellen van gespecialiseerde Long COVID-zorg in Nederland, worden Long COVID-patiënten afgescheept met psychologische behandelingen en fysiotherapie. Vanuit de re-integratie worden patiënten verwezen naar "De aanpak van deconditionering". 

Het is een lucratief model, om de groeiende groep Long COVID-patiënten naar cognitieve gedragstherapie te sturen. Behandelaars, re-integratiespecialisten en coaches duiken erbovenop om Long COVID-patiënten "Cognitieve gedragstherapie", of Rationeel-emotieve therapie aan te smeren. 

Een biochemische aandoening wordt neergezet als "klachten waarmee de patiënt moet leren omgaan door de gedachten over het ziek-zijn uit te dagen".
Zelfs "de kracht van positieve gedachten" wordt toegepast om een ontstekingssyndroom aan te pakken. Gevoelens zouden het gevolg zijn van gedachten en nociceptie (de ervaring van fysieke pijn) zou worden gestuurd door gedachten over en ervaringen met pijn.

Objectief aantoonbare trombose-activiteit, endotheliumschade, mitochondriale en metabole dysfunctie en actieve ontstekingsfactoren worden dus aan psychosomatisering en psychologisering onderworpen.

Men moet zich blijven uitspreken tegen de psychologische aanpak van een keihard biomedisch syndroom als Post-SARS. Níet meewerken met of zich welwillend opstellen jegens charlatans die in de re-integratiemarkt duiken, niet meewerken met "holistische benaderingen" van Long COVID en níet accepteren dat cognitieve gedragstherapieën worden misbruikt voor een medische aandoening.

Long COVID is voor pseudowetenschapbeoefenaars een niche. Kwalijk is dat niet alleen overduidelijke charlatans, maar ook (voormalig) artsen en erkend psychologen zich verbinden aan private praktijken en het alternatieve circuit, om financieel van de positie van Long COVID-patiënten te profiteren.

Vanwege het ontbreken van een medische behandeling, wijken sommige Long COVID-patiënten of ouders van kinderen met Long COVID uit naar alternatieve behandelwijzen of ANBI-instellingen die niet-bewezen "behandelingen" toepassen.

Hoe Long COVID-patiënten worden belazerd door "biocommunicatie", "de gevolgen van verborgen emoties" en "Mind-body-therapie": herken de subtiele maar doortrapte signalen!

Behandelaars spelen er slinks op in: er wordt gerefereerd aan de maatschappelijke gevolgen van ziekten zoals Long COVID, het ontbreken van adequate zorg en het feit dat mensen in Nederland niet meer vanzelfsprekend toegang hebben tot de gezondheidszorg, terwijl wij hoge premies betalen. Het is natuurlijk waar dat ziekenhuiszorg en GGZ ondoordringbare wachtlijsten hebben en triages worden toegepast om mensen van behandeling af te houden. Dat gegeven wordt misbruikt om mensen gevoelig te maken voor onwetenschappelijke behandelingen van Long COVID. 

Misplaatste beroepen op autoriteit, anekdotisch bewijs en truïsmen worden aangegrepen om vertrouwen te wekken
Voormalig artsen, praktiserend artsen en vrijgevestigde psychologen doen een beroep op autoriteit door hun eerdere functies te benoemen. Mensen zijn daardoor geneigd om aan te nemen dat de behandelaar betrouwbaar is. Behandelaars noemen zichzelf "rationeel" en "kritisch" en geven aan dat zij jarenlang hebben ervaren dat de medische wereld geen passende behandelingen biedt of qua diagnoses vaak de fout ingaat.

Met een zeer simpel voorbeeld, een truïsme, wordt "aangetoond" dat het logisch is dat een gedragstherapie voor een medische ziekte logisch is: "Van onbehandelde stress kun je fysieke klachten krijgen".

Vervolgens wordt gesuggereerd dat Long COVID parallellen heeft met SOLK, onverklaarbare medische klachten. De link wordt gelegd om patiënten en hulpzoekenden vatbaar te maken voor de opvattingen:

- Dat Long COVID het resultaat is van discrepantie tussen het lichaam en de hersenen. De verbetering van communicatie tussen het lichaam en de geest zou helpen tegen Long COVID;
- Dat "Mindfulness" en "verkenning van de geest" succesvolle therapieën zijn in de behandeling van Long COVID;
- Dat lichamelijke ziekten het gevolg zijn van verborgen gedachten en onverwerkte gevoelens;
- Dat ónze gezondheidszorg niet in staat is om een antwoord te bieden op Long COVID en dat gedragstherapieën een oplossing bieden voor het tekortschieten van de reguliere zorg.

Er wordt gesuggereerd dat het bespreken van emoties en gedachten en rationele therapieën, bewezen succesvol zijn in de aanpak van Long COVID. Dit is per definitie pseudowetenschap, omdat de wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt, citaten niet-verifieerbaar en niet-valideerbaar zijn en niet kunnen worden gereproduceerd. 

Het is bovendien in strijd met de objectieve markers voor Long COVID om te beweren dat "verstopte emoties" de onderliggende factor zouden zijn van trombo-inflammatie.
De psychosomatische en psychologische aanpak van Long COVID is schadelijk en miskent dat trombose en aanhoudende inflammatie fysieke aandoeningen zijn die met medicatie dienen te worden behandeld. 

Het is nodig om pseudowetenschappelijke prietpraat te blijven weerspreken. Niets "open blik" naar beoefenaars die het leed van Long COVID-patiënten en ouders van kinderen met Long COVID als een niche beschouwen.

Tot slot: Long COVID: alle biochemische factoren in beeld

Tot slot een weergave van wat COVID en Long COVID inhouden. Deze veelheid aan nauw met elkaar verweven factoren en mechanismen is Post-SARS, ofwel Long COVID. Ieder van deze factoren, van ontstekingsmarkers tot trombosemarkers en mitochondriale schade, dienen te worden aangepakt met een farmaceutische behandeling. Niet met prietpraat over emoties en gedachten.





maandag 22 januari 2024

Het 20-jarige jubileum van Long COVID! Waarom de Nederlandse politiek lethargisch handelt en behandeling saboteert

Long COVID is 20 jaar in de wereld! Dit zure jubileum is het resultaat van de eerste (2003-2005) en tweede SARS-uitbraak. Sinds 2005 zijn evaluaties verricht om SARS-patiënten te controleren op de medische consequenties van SARS (Pulmonary sequelae in convalescent patients after SARS: evaluation with thin-section CT, Radiology, 1 september 2005)

De conclusie in de jaren na 2003 was: de longcapaciteit van SARS-patiënten was jaren ná de besmetting nog drastisch beperkt, organen waren aangedaan door fibrose en micro-trombose. De officiële term voor Long COVID heet reeds sinds 2005 officieel "Post-Acute SARS", PASC.

De trombotische gevolgen van SARS en SARS-2 ( = COVID) worden wereldwijd ook wel aangeduid met "CAC" en orgaanfibrose staat bekend als "MOF".
Long COVID bestaat globaal uit de volgende aandoeningen:

- Mitochondriale dysfunctie;
- Microtrombose in organen;
- Orgaanfibrose;
- Neuro-COVID;
- Aanhoudende inflammatie;
- Auto-immuunziekten;
- Hypercoagulatie (CAC)

Alle internationale onderzoeken ten spijt, wordt in Nederland nog steeds geen behandeling geboden voor Long COVID. Er bestaan in het heden nog géén behandelcentra gespecialiseerd in de aanpak van Long COVID. In plaats daarvan wordt herhaaldelijk gesteld dat "eerst onderzoek moet worden gedaan naar Long COVID".

Per definitie zal Long COVID nooit worden gedefinieerd door één sluitende oorzakelijke factor. Blijven "zoeken naar de oorzaak van Long COVID" levert onnodige vertraging op in de behandeling. Er zijn uiteraard sinds 2020 onomstotelijke biomarkers voor het aantonen van Long COVID vastgesteld, deze worden verder uitgebreid, maar het ontbreken van een limitatieve lijst met Long COVID-factoren is géén excuus om niet over te gaan tot behandeling.

Het is namelijk overduidelijk dat Long COVID wordt veroorzaakt door een samenspel van nauw verweven mechanismen van mitochondriale dysfunctie, microtrombose, fibrose, coagulatie, ontstekingen en virale reservoirs. 

Politiek en SARS.
Waarom handelt Nederland lethargisch? Het antwoord is altijd: geld. Het gaat niet om volksgezondheid

Het is niet de wetenschapswereld die zorgt voor een gebrek aan behandeling van Long COVID; het is een politiek ingegeven afweging om de behandeling van Long COVID géén prioriteit te verlenen.
Het is begonnen in januari 2020. Het OMT, Rutte en Van Dissel stonden voor de beslissing om SARS-CoV-2 in te dammen of door de bevolking te laten razen.

Volgens een reconstructie uit april 2020 heeft de directeur van het RIVM toenmalig Minister van VWS Bruins begin januari 2020 ingelicht over de uitbraak van SARS-CoV-2, om een Outbreak Management Team samen te stellen en de risico's te inventariseren. De ambtenaren van het Ministerie en het OMT voorzagen ernstige tekorten in persoonlijke beschermingsmiddelen. 

Bij gebrek aan deze preventiemiddelen (PPE) werd besloten om níet tot indamming over te gaan. Indamming, of containment, was de enige mogelijkheid geweest om in relatief korte tijd de pandemie aan banden te leggen. Dat indamming in het verleden succesvol is gebleken, bewijst Canada met de succesvolle preventie van de SARS-pandemie van 2005.

Er is, anders dan de populaire opvatting wil doen geloven, in Nederland nooit een algemene lockdown geweest. Was wel aan indamming gedaan en een korte, volle lockdown opgelegd, dan had de Nederlandse Staat nadeelcompensatie wegens de rechtmatige overheidsdaad dienen te betalen aan alle ondernemers die schade zouden lijden die niet toe te schrijven viel aan het normale ondernemersrisico.

Zou de Nederlandse Staat openlijk Long COVID erkennen, dan kan de overheid daarmee een stroom aan aansprakelijkheidszaken verwachten. Als Long COVID algemeen wordt erkend, kunnen Long COVID-patiënten ook niet meer worden afgescheept met een bijstandsuitkering als ze beroep doen op de werknemersverzekeringen.

Voormalig minister van VWS Kuipers heeft de oprichting van behandelcentra voor Long COVID gesaboteerd en slechts een toezegging gedaan voor de financiering van onderzoek, dat pas in september 2024 zal worden opgestart (Ruim, 32 miljoen extra voor onderzoeksprogramma en nationaal expertisenetwerk post-COVID, persbericht bij Kamerbrief 3596035-1048185-PDCZ, 1 juni 2023). Het is dan 4,5 jaar pandemie en 21 jaar aan weggegooide expertise over Long COVID verder, duizenden nieuwe patiënten verder en nóg zullen geen behandelmogelijkheden binnen het bereik liggen.

https://rechtenadvies.blogspot.com/2020/06/het-beoordelen-van-het-gevoerde-sars.html

Zie voorgaande berichten over Long COVID:

2020: Long COVID #1

2021: Long COVID #2

2021: Long COVID #3

2022: Long COVID #4: een terugblik op 20 jaar Long COVID en publicatie van de biomarkers


2023: Long COVID #5. Een niet-limitatieve publicatie van biomarkers

zondag 21 januari 2024

Nachtmerries [18:25]

Ik droom iedere nacht dat alles weer normaal is. Dat het is zoals het was, vóór Oud & Nieuw 2022. Ik droom dat ik weer in mijn huis woon, dat de leefomgeving weer leefbaar is en open, zoals bij mijn karakter hoort. Ik droom dat ik nog een familie vorm.

Vaak droom ik dat mijn moeder het heeft over het ziekenhuis en de palliatieve unit; dat ze terugblikt op het verloop richting haar dood, maar dat een ander scenario het verloop heeft veranderd.

Ik droom dat ze op hetzelfde afstevent, maar dat de tijd richting haar acute verlamming wordt uitgesmeerd. We kunnen alles openlijk bespreken, maar krijgen ook conflicten over hoe omgegaan moet worden met uitval. In mijn onderbewustzijn zie ik dat ze eigenwijs is en ontkent dat ze ieder moment fysiek beperkt zal raken, maar ik zie ook dat ze door plotselinge uitval een ongeluk kan krijgen en dat het nog erger afloopt.

Want de dood is niet de ergst denkbare afloop; de ergst denkbare aflopen zijn oud en fragiel worden, een ongeluk krijgen, geen afscheid meer kunnen nemen en zonder naaste doodgaan in alle hardheid van deze samenleving waarin medische spoedzorg niet wordt gewaarborgd. 

Het had niet bij mijn moeder gepast om oud te worden. Het is niet juist dat het op zo'n manier moet verlopen, met hersentumoren en uitgezaaide kanker die voor orgaanuitval zorgt, maar het lag met geen mogelijkheid in de lijn der verwachting dat zij ooit af zou takelen. Dat zou absoluut niet bij haar hebben gepast, om oud te worden en daardoor fysieke gebreken te krijgen. In geen geval was dat een scenario geweest.

Maar ze hield ervan om er te zijn. Ze hield van haar bestaan. Ze wilde nog lang niet dood. Ze was helemaal niet klaar met het leven op aarde. Het is wrang, voor altijd wrang. Het is wrang dat iemand als jonge moeder al kanker krijgt en in totaal 5 keer wordt getroffen door mutaties. Het voelt nog dagelijks als een trap na dat ik hier alleen achter ben gebleven, terwijl zij zo graag nog lol had willen maken. Die mutaties pakken iemand sterke karakter af, ze pakken iemands ervaringen en plezier af. Dat het zo moet eindigen zal ik nooit te verteren vinden. Het is niet "het hoort bij het ouder worden", want het is geen ouderdomsziekte (al zou dat, dan is kanker nog een wrange manier om te gaan). 

Ik kijk niet met afgunst naar mensen die ouder worden en hun ouder(s) nog hebben. Ik voel geen wroeging als ik iemand van in de 40, 50, 60 of zelfs ouder zie of hoor die nog ouders heeft (met wie ze een warme band hebben). Ik denk alleen maar dat het fijn voor ze is als ze nog een referentiekader en morele steun in hun leven hebben.

En die mensen die zichzelf het cliché aanpraten, dat ze dóór moeten na de dood van een naaste: van wie? Dat maken mensen zichzelf wijs. Er is niets positiefs aan achterblijven. Dat heeft niets te maken met rouw; de dood van de belangrijkste persoon in je leven zorgt ervoor dat er niets meer is om naar uit te kijken. Dat is mijn realiteit. Ik ga het niet mooi praten, verlies maakt helemaal niet sterker en is niet leerzaam. Ik heb niemand meer om mee te delen, dat was wat ik het liefst deed. Al het andere kan me gestolen worden. Andere mensen zijn niet belangrijk, reputatie en carrière zijn niet belangrijk, de dagelijkse geneugten zijn niet belangrijk. Er spreekt geen sentiment of pessimisme uit mijn gevoel, ik ben ongepolijst eerlijk en een echte realist. Alleen achterblijven en alleen-zijn is niet iets om voor te leven. 

Ons verhaal kent geen moraal.


zaterdag 20 januari 2024

Ik heb geen hobby's!

Hobby's zijn niet van alle tijden. Het waren vroeger bezigheden voor de rijken en het betrof vooral onderwerpen (verzamelingen van exotische voorwerpen of dieren, Wunderkammers, kleding van exotische stoffen) om aan anderen te kunnen tonen hoe goed het met de zaken ging. Er werd enigszins beschimpend gekeken naar hobby's; ze zouden kinderachtig zijn. De algemene opvatting was dat hobby's obsessief waren. 

Nu is het hebben van hobby's een verplichting geworden. Zelfs bij sollicitaties kan er naar hobby's worden gevraagd. Ik zeg het: ik heb geen hobby's! 

Dat betekent niet dat ik geen interesses heb. Ik heb in veel verschillende onderwerpen interesse en ik houd van praten, eten en bewegen. Om dat nu hobby's te noemen gaat me te ver, er is niet één speciaal iets van deze interesses waar ik met toewijding op gebrand ben. Mensen zeggen nooit "Ik houd van eten en praten", maar ik kan niet zeggen dat ik van koken houd. Ik maak alles zelf, dat is het. Ik ben tekenaar, schrijver, jurist, ik sloop zelf, ik onderhoud alles zelf, ik ben erg beweeglijk, een spraakwaterval, ik ben goed in dansen, ik schrijf over de medische (bio)wetenschap/neuroscience en over het recht in de praktijk.

Ik zeg het met beelden: deze foto's uit mijn dagelijks leven, uit mijn vrije tijd, laten zien dat stilzitten er niet bij is.