Het gemis, 5 maanden later

Het is nu vijfenhalve maand na de dood van mijn moeder. Anders dan mensen altijd maar herhalen, is de belangrijkste persoon in mijn leven missen totaal anders dan "De klap komt hard aan en de rouw is eerst rauw, totdat je ermee leert leven". De versleten woorden van andere mensen doen geen recht aan mijn gevoel. Ik kan niet omschrijven hoe leeg en uitzichtloos mijn bestaan is, omdat ik werkelijk niemand meer heb. Soms probeerde ik iemand uit te leggen, hoe het is om van niemand hulp te krijgen en geen familie te hebben en dan kreeg ik de reactie "Wel familie hebben is ook niet altijd alles". Omdat ik te wijs ben voor zulke clichématige reacties die feitelijk alleen over die persoon zelf gaan, zeg ik liever niets meer tegen mensen.

Het ergst vind ik nog dat alleenstaande nabestaanden worden gediscrimineerd. Wij, de mensen die geen familie meer hebben na het verlies van een enig familielid, worden genegeerd, over het hoofd gezien, onze gevoelens worden miskend. Ik moest wél aanhoren hoe zielig en mensonterend het was dat iemand na een verlies terug moest naar huis (die persoon had bijval van familie en naasten en was dus niet alleen), terwijl ik van niemand steun heb gehad en op de avond van de dood van mijn moeder tot 's nachts moest wachten op een taxi omdat niemand me naar huis kon brengen. De medewerkers van de palliatieve unit die tegen mijn moeder hadden gezegd dat ze goed voor mij zouden zorgen, wilden mij met het ov naar huis sturen (de halte lag op 45 minuten afstand) en alleen omdat ik volhield dat ik echt niet met al haar spullen om 23:00 's avonds 45 minuten kon gaan lopen, heb ik in de palliatieve unit mogen wachten. Ik had het liever zelf niet meer meegemaakt, maar er moest iemand haar afscheid regelen.

Ik begin nu soms nachtmerries te krijgen over het einde van 2022. Het was traumatiserend dat de eerste ambulance mijn moeder met een halfzijdige verlamming door de bloeding van één van haar (op dat moment nog niet bekende) hersentumoren liet zitten. De dagen voor Nieuwjaarsdag lieten de ambulancemedewerkers haar op de bank liggen. Als het aan het personeel van ambulance #2 had gelegen, had ze nog dagenlang met een tijdbom in haar hoofd op de bank gelegen.

Ik heb er nachtmerries over dat het nóg erger had kunnen aflopen, in de laatste dagen van december 2022. Het is dat ik altijd alert was, anders was er een ongeluk gebeurd. Mijn moeder kon niet eens meer zelf de telefoon pakken. Als ik er niet was geweest, zou zij in deze sociaal kille (stads)omgeving zijn doodgegaan aan een val of maandenlang dood in huis hebben gelegen. Zo iemand als zij, die altijd sterk en tot op de laatste dagen van 2022 mobiel was, iemand die totaal geen teruggetrokken persoon was, zo iemand zou een eenzame dood hebben gehad, omdat mensen zoals "vrienden" zich niet werkelijk om anderen bekommeren.

Automatisch dringen zich de herinneringen op aan haar weken in het ziekenhuis, in januari 2023. Die drie werken leken eindeloos. Ze lag nachtenlang wakker en kwam de avonden niet door. Ik moest iedere avond om 19:00 weg uit het ziekenhuis en mocht er pas na 11:00 weer in. Dat was niet omdat ze haar in de ochtend zouden wassen, want dat wordt niet meer gedaan in het Erasmus MC. Sterker nog: als mijn moeder mij maar even aan de telefoon had, ging het verplegend personeel gelijk weer weg "om haar niet te onderbreken" en kwamen ze urenlang niet meer terug. Mijn moeder riep weleens dat ze de telefoon weer zou ophangen, maar dan was het verplegend personeel al weggelopen.

Ik denk aan de eindeloze dagen, maar ook aan de verveling die ze 's avonds had omdat er niets te doen was. Ik herleef herinneringen aan eerdere ziekenhuisafspraken die ze had. Eind november 2022 was ze nog voor controle geweest. Het is dat zij helderziend was en dat ik ook heldervoelend was en dat wij dus eigenlijk wel wisten wat er ging gebeuren, want het leek afgaande op de controle net of er niets aan de hand was. Ik hoopte nog dat de eerste scan op 1 januari 2023 zou uitwijzen dat ze een TIA had, maar ik wist natuurlijk ook wel dat ze hersentumoren had. Dat had ik meer dan een jaar geleden al gevoeld.

De realiteit van hersentumoren in het geval van mijn moeder, is dat er geen merkbare symptomen zijn geweest tot het moment dat er geen redden meer aan de situatie was. Iemand gaat van compleet mobiel naar een hemiparese, naar bedlegerigheid, naar na vierenhalve week niet eens meer een telefoon op kunnen pakken en niet zelf alarm kunnen slaan. Mijn moeder had pech met de locaties van haar hersentumoren. Ze kon niet eens in een rolstoel worden gezet. Ze had pijn aan haar benen. De fysio van het Erasmus MC probeerde haar een beker met water op te laten tillen, omdat zij meende "dat het neglect was". Ik hoorde van mensen dat zij dachten dat je met hersentumoren nog een leuke tijd kunt maken van de weken die de patiënt nog heeft. Mensen denken dat iemand met hersentumoren nog goed genoeg is om iets met Stichting Ambulancewens te doen. De harde werkelijkheid is dat hersentumoren ervoor kunnen zorgen dat iemands toestand vanaf het moment van het openbaren van de symptomen, te slecht is om nog iets "leuks" van de resterende tijd te maken.

Hoe mensonterend ik door een coördinatrice van het Erasmus MC ben behandeld, vind ik ook nog steeds onvoorstelbaar. Ik heb een hartritmestoornis die bekend is in het Erasmus MC, omdat ik daar patiënt ben. In december 2022 heb ik (weken voordat mijn moeder uitvalsverschijnselen kreeg) een zware aanval van tachycardie gehad. Door deze terugval had ik in januari 2023 nog steeds moeite om te overleven. Toch wilde de coördinatrice mij door de beveiliging op straat laten zetten als ik vanwege dit medische probleem in de algemene ziekenhuishal zou overnachten, omdat ik geen vervoer naar huis had en geen plaats had om te overnachten. Ik ben op pantoffels en in badjas in de stromende regen op zoek gegaan naar een overnachtingsplaats. Ik moest me onderweg overal vasthouden, omdat ik mezelf door die aritmieën niet overeind kon houden. Ik klaag nooit ergens over; ik zeg iets alleen als het heel ernstig is. Dat was het, ik had uitval van mijn coördinatie. Omdat ik dit al lang heb, mág ik geen voertuig besturen en heb ik nooit een rijbewijs kunnen halen. Er was ook niemand die ons kon helpen. Mijn moeder heeft een onrustige tijd gehad tijdens het liggen in het Erasmus MC. Omdat ik als haar enige naaste zo werd behandeld, wilde ze liever direct naar huis, ook al kon ze niet meer lopen.

De coördinatrice van de afdeling van het Erasmus MC liet uit wraak een verhaaltje over mij in de  anamnese van mijn moeder optekenen, om zo een kwaadaardig bericht over mij in het patiëntbericht van mijn moeder aan míjn huisarts te sturen
Die coördinatrice van de afdeling van het Erasmus MC kwam mij vertellen dat ze zichzelf begripvol vond. Ik reageerde eerlijk: "Nee, u bent helemaal niet empathisch. We hoeven het niet met elkaar eens te zijn".  Ze wilde haar mening over zichzelf aan ons opdringen. Toen heb ik aangegeven dat ik het gesprek wilde beëindigen, omdat het geen zin had als ze haar mening alleen maar op wilde leggen. Uit wraak heeft de coördinatrice aan mijn huisarts in de anamnese over mijn moeder geschreven dat ik verbaal agressief was, weigerde om te communiceren en alleen maar met empathie benaderd mocht worden. Zulke coördinatrices maken alles persoonlijk en handelen niet professioneel, maar vanuit hun driften. Ik vertel aan iedereen hoe slecht mijn ervaringen zijn met het Erasmus MC, het ziekenhuis waar ik ben geboren en waar ik jaren als student heb doorgebracht. Op het gebied van de naastenbejegening is het Erasmus MC altijd erbarmelijk geweest.

Ik was nog een klein kind toen mijn moeder voor het eerst kanker kreeg. Eén van 's lands bekendste en meest gevierde oncologen had voor mij geen oog, omdat ik als kind de enige naaste van mijn moeder was. Er kon geen belangstelling van af. Een "warme man", zoals hij in de media wordt voorgesteld, is hij alleen maar als grote families met hem te maken hebben en dan vooral als er media-aandacht wordt gegenereerd. Als kind het ik werkelijk nooit steun gehad. Het was in het ziekenhuis in de anamnese opgenomen dat ik er alleen voor stond als naaste, maar daar werd niets mee gedaan. Zo'n sociale anamnese wordt letterlijk voor niets opgetekend. Het is een formaliteit die geneeskundestudenten in de opleiding en artsen in de modules van hun protocollen moeten volgen, zonder dat de sociale anamnese ergens voor dient.

De werkelijkheid van zorg en begrip voor naasten en nabestaanden is anno 2023 nog steeds mensonterend.