Achtergrond
Ik heb al jarenlang paroxysmale tachycardie. Dat houdt in, dat ik af en toe een aanval van tachycardie kan krijgen. De pols gaat veel te snel (150-180 bpm), de bloeddruk stijgt naar 180/110 of meer en ik ben uitgeschakeld door ernstige desoriëntatie, dorst en tremoren. Mijn moeder had hetzelfde. Zij had fibrilleren en episodes waarbij ze een pols had van 220 bpm. Op de CCU kreeg ze dan adenosine.
Ik weet dat de oorzaak bij mij hormonaal is. In het verleden is bij mij een polycysteus ovarium verwijderd. Op mijn 8ste kwam ik in de puberteit, ik heb altijd heftige menstruaties gehad van 9 dagen, ik heb vaak meerdere ovulaties in één maand en van ovulaties krijg ik echt weeën en koorts. Ik hoopte dat de verwijdering van mijn PCOS-ovarium een eind zou maken aan die ellende. Helaas bleven de problemen in stand.
Etnisch cadeautje
Mijn moeder kreeg jaren voor mijn bestaan een eerste aanval van tachycardie toen ze op wintersport was. Een arts heeft haar Viagra toegediend. Viagra is een cardiologisch middel; het is ontwikkeld om pulmonale hypertensie en angina te behandelen. Het middel werkte als een tierelier.
We zijn Oost-Europees met een Aziatische voorouder. De medische predispostie die ik heb, is een etnisch cadeautje. Oost-Europeanen hebben een grote kans op PotS en Aziaten hebben een ander metabolisme, waardoor medicijnen niet werken of een paradoxale reactie geven.
Zo word ik hyperactief van premedicatie die in het ziekenhuis wordt toegediend voorafgaand aan zware operaties: van benzodiazepinen als lorazepam of temazepam ga ik nog meer praten en krijg ik onstilbare bewegingsdrang. Anesthesie werd bij mij bijgespoten om me eronder te krijgen. Verdoving werkt zelfs binnen een kwartier uit bij mij.
Ook dat PCOS (ovariumsyndroom) is een etnische erfenis. Ik ben bovendien in alles overactief, van bioritme tot vruchtbare periodes.
Hoe een aanval eruitziet
Ik heb aanvallen gehad van sinustachycardie, atriumfibrilleren en atriumflutter. Ik lijd aan Inappropriate Sinustachycardie (IST) en Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (PotS).
Bij een atriumflutter kan ik niet overeind komen. Ik kan geen drinken pakken, niet naar de wc en ook geen ambulance bellen, omdat ik niet in staat ben om de deur open te doen. Hoe ik ook probeer, ik kan niet op mijn benen staan als een atriumflutter me overkomt. In die situatie lig ik soms een hele dag verlamd te zijn terwijl ik dorst heb of moet plassen. Ik kan niets anders dan me dit laten overkomen.
Artsen zijn niet secuur in hun terminologie. Tachycardieën zijn namelijk geen hartkloppingen (dat zijn tijdelijke palpitaties) en invalide zijn door een flutter is geen "vermoeidheid" of "gespannenheid". De sterk verouderde denkwijze om alles als "gespannenheid" te typeren, is kwalijk. PotS is fysiologisch, niet psychologisch.
PotS
In 2018 ontwikkelde een aanhoudende sinustachycardie zich tot PotS. Het problematische is dat ik voor onderzoek naar de cardioloog moest lopen en mijn pols naar 180 bpm steeg bij iedere stap. Om de paar meter moest ik gaan zitten, omdat het niet te doen was om met zo'n instabiele pols te lopen.
De cardioloog heeft een echo laten maken en natuurlijk kwam eruit dat niets te zien was aan de functie van het hart. PotS is ook niet cardiologisch; de oorzaak ligt buiten het hart.
In 2021 en van november 2022 tot januari 2023 heb ik nog meer episodes van PotS gehad. Die episode van 2021 was ernstig. Ik kon nog geen 5 meter lopen, ik moest mezelf in huis overal aan vasthouden en bijna de hele dag plat op mijn buik liggen, omdat bij iedere poging om overeind te komen, de bloeddruk naar 200 steeg en de pols naar 180 bpm ging. Ik heb hier maandenlang onder geleden, dag en nacht. Ik kon niet naar het ziekenhuis, omdat ik geen vervoer had en 8 weken op WMO-vervoer moest wachten.
Ziekenvervoer is er niet als je afhankelijk bent. De randvoorwaarden voor het kunnen ontvangen van zorg, werden niet vervuld. Ik was aan huis gekluisterd. Voor mij heel erg, omdat ik altijd gewend was om te rennen en de hele dag actief te zijn. Ik ben een druk iemand. Ik ben nooit moe, ook niet met PotS.
Onbegrip
Ik stuit nog altijd op onkunde en onbegrip. Als ik heel duidelijk vertel hoe een episode eruitziet (en niemand hoeft mij ooit uit te vragen, ik doe zelf mijn relaas), dan nog moet ik met alle geweld bestrijden dat een tachycardie-aanval iets met gespannenheid of vermoeidheid te maken heeft. Het is een grove belediging.
Zo legde ik voor een cardiologie-afspraak duidelijk uit dat ik niet in staat was om mijn dagelijkse levensverrichtingen te doen, dat ik nauwelijks op mijn benen kon staan, dat ik zelfs een rolstoel nodig had omdat die pols maar boven de 180 bpm bleef en nóg vraagt de arts 'Ben je zo zenuwachtig?', 'Ben je zo moe dan, dat je niet vooruitkomt?'
Wáár kom ik dan voor?!! Waarvoor doe ik mijn relaas?! Begrijpend luisteren is duidelijk een gave die door weinigen wordt beheerst.
PotS heeft een hormonale oorzaak (adrenerg, gonadaal, endocrien)
Ik zei het al, ik weet dat mijn tachycardieën hormonaal zijn. In 2012 opperde ik dat de menstruatiecyclus en tachycardiesyndromen met elkaar zijn verweven.
Het ligt niet aan het orgaan. De oorzaak ligt in adrenerge, gonadale en endocriene systemen, die met elkaar zijn verweven. Ik neem mezelf als test.
1. (Gonadaal) In alle gevallen heb ik PotS gehad tijdens een dubbele ovulatie. Toen ik in 2018, 2021 en 2023 PotS-episodes kreeg, werd ik twee keer in een maand ongesteld, verloor ik tweemaal zoveel bloed en had ik meerdere weken koortsstuipen tijdens de ovulatie.
2. (Adrenerg) Mijn bioritme is sinds mijn geboorte overactief. Ik val laat in slaap en word 3 keer per nacht wakker om eruit te gaan. Het patroon is opvallend.
Bij de eerste keer ontwaken meet ik een pols van 68 bpm. Dat is een mooie waarde. Bij de tweede keer gaat het mis. Ik word dan wakker uit een diepe slaap en heb direct een pols van 120 bpm.
Bij de derde keer, tussen 04:30 en 05:30, heb ik een pols van 78, die boven de 120 bpm loopt als ik rechtop ga zitten!
Bij PotS blijft de pols "hangen" op de pieksnelheid na het rechtop gaan staan. De bloeddruk stijgt dan mee naar 160/119. Over de dag verdeeld zwalkt de bloeddruk van laag naar hoog en weer terug.
Tussen wal en schip
Ik ben nog nooit behandeld voor de duidelijk hormonale oorzaak van mijn PotS.
De tachycardie komt vanuit het circuit in de hersenen, ovaria en bijnieren. Ik zit niet op de juiste afdeling, omdat het geen cardiologisch syndroom is. Als men naar ritmestoornissen kijkt alsof het een afwijking van het orgaan betreft, is dat een zeer beperkte beschouwing van het menselijk lichaam.
Het is logisch: omdat een signaal wordt afgegeven door de hersenen of er ergens een hormonaal overschot of tekort ontstaat, wordt het hart aangestuurd om snel te pompen. Dat betekent niet dat het hart iets mankeert.
In 2018 heb ik maandenlang om onderzoek gevraagd. De triagist van de endocrinoloog moest het onderzoek afwijzen vanwege bezuinigingen, opgelegd door het overkoepelde Zorginstituut. Daardoor moet ik het stellen met lapmiddelen en word ik heen en weer geslingerd tussen cardioloog en huisarts.
Ik heb 5 bètablockers die ik moet uitproberen. Omdat ze niet werken zolang de oorzaak niet wordt aangepakt, wordt de dosis opgevoerd of ga ik wéér naar een ander middel. Het ergst is dat het mijn hele bestaan onmogelijk maakt. Ik heb er geen invloed op.
De propranolol deed niets, die was veel te slap. Ivabradine werkte niet. Metoprolol werkte averechts. Bisoprolol is te zwak. Sotalol geeft bij mij een paradoxale reactie bij PotS. Ik kreeg tijdens PotS een driedubbele dosis Sotalol voorgeschreven, maar ik voelde me na inname alleen maar beroerder en kreeg er een hoge bloeddruk van!
Ik kan niet op tegen de bureaucratie, bezuinigingsdrift en eenzijdige benadering van het menselijk lichaam.
In plaats daarvan is het aanmodderen met medicijnen die averechts werken.
