Het staat zo mooi in het blad "Hart en Vaat" van cardiologie.
Het academisch ziekenhuis beweert iedereen uitgebreid te onderzoeken en met verschillende disciplines samen te werken om cardiologische problemen te kunnen behandelen. Er is zelfs aandacht voor vrouwen en cardiologische klachten. Vrouwelijke cardiologen merken op dat ze onderzoek doen naar hormonale factoren bij vrouwelijke patiënten. De praktijk? Vergeet het maar! Ik vraag al 15 jaar naar behandeling van hormonale tachycardie, maar ik word afgescheept met lapmiddelen. Met zware betablockers die meer kwaad doen dan goed. Vanaf jonge leeftijd word ik zo niet-behandeld. Er is geen enkele cardioloog geweest die adequate zorg verleende. Ik ben geen man, ik ben geen 40 en ik heb een laag BMI (17,9).
De man die me heeft geholpen toen hij me in een hypertensiecrisis over straat zag zwalken, had ook een ritmestoornis waaraan hij wel is geholpen. Hij zei het zelf: "Ik ben man en ik ben ouder, dus zelfs de huisarts stond gelijk bij mij op de stoep en ik werd in het ziekenhuis direct goed behandeld".
3 weken geleden liep ik nog dagelijks moeiteloos 10 kilometer (en ik loop snel, niet langzaam),
6 trappen op en de hoge stationstrap op, op weg naar de trein. Van de ene op de andere dag had ik bij het opstaan een hoge bloeddruk en steeg mijn hartslag naar 160 bpm van een paar meter lopen. Ik zeg van de ene op de andere dag, maar ik had een onregelmatige menstruatie; in één maand heb ik twee keer zo lang en twee keer zoveel bloed verloren en twee ovulaties na elkaar gehad.
In 2009 kreeg ik mijn eerste tachycardie. Dat was toen ik PCOS
ontwikkelde, waarvoor ik met spoed moest worden geopereerd omdat mijn
ovarium ieder moment kon gaan draaien door de ernstige beschadigingen.
Ik heb al sinds mijn 8ste hormonale klachten en in mijn medische
geschiedenis staat "gonadale dysfunctie". Ik ben Oost-Europees. Mijn
moeder had net als ik PCOS en een AVNRT-tachycardie van 220 bpm,
waarvoor ze iedere keer met de ambulance naar de CCU moest om te worden
behandeld. Net als ik, kreeg zij altijd compleet onverwacht een
tachycardie-aanval.
In 2018 en 2021 heb ik bij hetzelfde patroon (een fout in de menstruatiecyclus) episodes van POTS gehad.
POTS staat voor posturale orthostatische tachycardie. De problemen spelen bij mij op bij het opstaan, rechtop zitten en lopen. In 2021 was ik er zo slecht aan toe met POTS, dat ik nog geen 5 meter kon lopen zonder een hartslag van 180 bpm te krijgen. Ik kon geen boodschappen doen en moest me vasthouden tijdens het douchen. Ik moest hele dagen plat op mijn buik liggen, omdat ik een zeer hoge bloeddruk en snelle pols kreeg van overeind zitten.
Terugblik: ik ben nooit behandeld
Sinds mijn eerste tachycardie-episode in 2009, ben ik nooit behandeld. Artsen weigeren om me hormonaal te onderzoeken. In plaats daarvan ben ik aangewezen op lapmiddelen in de vorm van 5 zware betablockers en ad hoc-consulten bij cardiologen. De cardioloog schreef me over de telefoon 320 gram Sotalol per dag voor, zonder onderzoek te hebben gedaan en zonder me te hebben gezien. Omdat ik daarvan nog slechter word, moet ik wéér een andere betablocker proberen ter symptoombestrijding.
Ik heb alleen maar mannelijke cardiologen gehad, waarvan 4 pensionado's. Geen van hen wil hormonale oorzaken van tachycardie laten onderzoeken
Ik heb de pech om maar liefst 4 keer een cardioloog te hebben gehad die met pensioen ging. Nummer 5 heb ik nooit gezien, ik kon nooit met hem afspreken omdat hij weer vertrok. Tot voor kort had ik er geen oordeel over om te worden behandeld door een (oudere) mannelijke cardioloog, maar daar denk ik nu anders over. Ik word niet gehoord als ik zeg dat ik hormonale klachten heb die voorafgaan aan een episode van tachycardie/POTS (ik heb heftige cycli met koortsstuipen).
Als jong iemand belandde ik op cardiologie tussen de ouderen die allemaal moesten worden gedotterd. Ik ben vanaf het eerste consult eindeloos geëcho'd, geprikt op de schildklier, onderworpen aan inspanningstests en ik heb een ILR-chip. Iedere keer wordt geconstateerd dat met het orgaan, het hart, niets mis is. Dat kan ik zelf ook wel vertellen; tachycardieën zijn geen hartprobleem, maar meestal een symptoom dat er in het autonome systeem iets misgaat.
Dát er bij mij iets misgaat in de wisselwerking tussen het sympatische en parasympatische systeem, is te merken aan de volgende objectieve signalen:
- Als ik 's ochtends opsta, stijgt mijn hartslag van 68 bpm naar 120 bpm in enkele seconden;
- Mijn tenen worden blauwpaars, mijn benen rood en mijn knieën paars als ik blijf staan;
- Mijn bloeddruk stijgt van 120/89 naar 200/110 van een paar meter lopen.
Ik ervaar nooit angst, vermoeidheid, uitputting, spanning of pijn. Ik heb nooit last van psychisch lijden. Sommige mensen zijn niet gevoelig voor spanning of angst, zo één ben ik er, al mijn hele leven. Ik ben geen uitzondering, maar iedereen probeert elkaar de quasi-psychologische nonsens aan te praten dat POTS gepaard gaat met angst. Ik ben niet een ander. Mensen maken elkaar graag wijs dat iedereen angstig of onzeker is, dat lijkt wel een trend van deze tijd. POTS ís bewezen fysiologisch. In 1984 is aangetoond dat POTS nooit psychologisch kan zijn (Da Costa's syndrome or neurocirculatory asthenia, British Heart Journal 1987 Oct; 58(4)). Bovendien mág een cardioloog niet vaststellen dat patiënten met POTS en andere ritmestoornissen, angstig zouden zijn. Dat oordeel is aan een psychiater. Doet een cardioloog wel de uitspraak dat een patiënt met tachycardieën aan angsten lijdt zónder multidisciplinair overleg en zonder psychiatrisch onderzoek, dan overschrijdt hij/zij de grenzen van zijn vakgebied. Met andere woorden: dat is nattevingerwerk.
Als ik gevoelig zou zijn voor angst, dan zou ik tussen de zware POTS-episode van 2021 en nu (2024) niet een druk leven hebben gehad. Was ik gevoelig voor angst, dan zou ik sinds 2009 al geremd hebben moeten leven en dat heb ik nooit gedaan. Ik ben zelfs buitengewoon actief en heb nog nooit iets vermeden. Als ik "bang zou zijn" voor POTS of sinustachycardie, dan zou ik er altijd op anticiperen dat ik een nieuwe episode kan krijgen- en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik ben nooit bang geweest om dood te gaan of in het openbaar een aanval te krijgen. Sterker nog: ik heb 2 keer een aanval in het openbaar gehad, omstanders dachten dat ik epilepsie of een diabetisch insult had en ze stonden gelijk klaar met snoep! Hoe vreselijk zo'n aanval ook is, ik ben niet terughoudend in het leven; ik geef me in zo'n situatie over. Dat komt door mijn karakter, een aangeboren eigenschap: ik ben nog nooit ergens bang voor geweest.
De enige symptomen die ik heb, zijn fysiologisch van aard. De blauwe tenen bijvoorbeeld, duiden op een probleem met de vaatvernauwing en -verwijding als onderliggende factor van mijn POTS.
De cardioloog weigert POTS te laten onderzoeken
Op het spreekuur bij een cardioloog die ik niet ken, werden mijn symptomen gelijk terzijde geschoven. Zelfs het medische dossier waarin staat dat ik gonadale dysfunctie heb en recentelijk bloedarmoede heb gehad, werd compleet genegeerd.
Ik heb de objectieve symptomen aan de cardioloog voorgelegd: de hypertensie waarvoor ik bij de huisarts kwam, de anemie, de blauwe tenen en benen tijdens het staan en het abrupte optreden van de problemen. Ik legde desgevraagd uit dat ik géén stressvolle situaties heb meegemaakt. De cardioloog onderbrak me toen ik vertelde dat ik recentelijk twee keer zoveel bloed was verloren door cyclische problemen.
De cardioloog gaf me daarop de opdracht om op de bank te gaan liggen en na 30 seconden rechtop te staan. Hij keek op de bloeddrukmeter, zei "Dat is niet veel gestegen" en merkte op dat het dus geen POTS kon zijn. Dit is in strijd met de richtlijnen voor het beoordelen van POTS en derhalve nattevingerwerk. POTS dient bij herhaling en gedurende langere tijd te worden beoordeeld, onder meer door metingen van de adrenerge niveaus en metingen van de bloedsomloop in de benen (POTS: A critical assessment, Progress in Cardiovascular Diseases, Vol. 63, Issue 3, May-June 2020).
Ik vertelde de cardioloog bovendien dat ik enkele uren voor de afspraak nog Sotalol had ingenomen en dat de bloeddruk daardoor lager was. Dat negeerde hij, om erin te volharden dat hij me op POTS had onderzocht. Dit is niet de manier waarop POTS behoort te worden onderzocht. Daarvoor is inschakeling van een gespecialiseerde POTS-cardioloog noodzakelijk.
Uit de bejegening door deze cardioloog is me duidelijk dat deze POTS weigert te erkennen en nader onderzoek bij voorbaat van de hand wijst, om me weer lapmiddelen voor te schrijven. Alles wordt weerlegd. Zelfs als ik zeg dat ik bloedarmoede heb, wordt het beantwoord met "dat kan niet de oorzaak zijn". Het ergst vind ik nog dat hij zonder POTS-deskundige en zonder bloedonderzoek naar hormonale dysfunctie, maar mét de anamnese over gonadale dysfunctie voor zijn neus, zo even oordeelt dat ik geen POTS-lijden kan hebben.
Ik kan niet eens de dagelijkse verrichtingen doen zonder hypertensiecrisis.
Zo heb ik nu al 15 jaar voor niets te lijden. Het is ernstig dat ik het niet voor elkaar krijg om de juiste behandeling te ontvangen. De eerste stap naar behandeling is het juiste onderzoek.
POTS: 100 jaar geleden werd POTS serieus genomen, in tegenstelling tot anno 2024
POTS is posturale tachycardie; een sinds 1921 bekend syndroom (An Analysis of 90 Cases of Functional Disease in Soldiers, Trans Am. Climatol. Assoc. 1921; 3). Zo'n 100 jaar geleden was er adequate medische toewijding aan het behandelen van POTS, voordien "Da Costa's Syndrome" geheten, omdat het mannelijke militairen waren die aan posturale tachycardie leden. In 1940 werd ter bestrijding van symptomen zelfs het "head-up"-bed geïntroduceerd (Orthostatic Hypotension and Orthostatic Tachycardia: Treatment with the Head-up Bed, JAMA 1940).
Anno 2024 is het pover gesteld met de medische zorg. POTS-patiënten krijgen te horen dat ze meer zout moeten gebruiken, meer moeten drinken, moeten bewegen om deconditionering tegen te gaan en compressiekousen moeten dragen. Dat zijn allemaal geen effectieve methoden om de symptomen te bestrijden. In de meeste gevallen helpen deze adviezen niet eens. Het is aanrotzooien, uitval lijden en niet normaal kunnen functioneren.
Cardiologen die onderzoek naar de aard, symptomen en oorzaak van POTS weigeren, maken het de patiënt onnodig moeilijk. Hoewel zelfs de tilt-test geen gulden standaard is voor POTS-onderzoek, is posturale tachycardie wel degelijk meetbaar. Het gaat onder meer om op verschillende momenten en het bij herhaling gemeten bloedvolume, bloeddruk, druk in de benen, de bloedsomloop en meting van het cortisolniveau.
POTS kan worden bevestigd of uitgesloten, maar daar is wél de bereidheid tot onderzoek voor nodig. Dit is de laatste hindernis waar ik me voor inzet.
Ik wil afrekenen met al 15 jaar geen structurele behandeling ontvangen door de weigerachtige houding van mannelijke cardiologen (waarvan er 4 binnen een jaar na kennismaking al met pensioen gingen) en het al die tijd met lapmiddelen moeten stellen. Ik wil afrekenen met 6 zware betablockers die ad hoc zijn voorgeschreven ter symptoombestrijding, zonder dat iemand ooit onderzoek heeft ingesteld naar de oorzaak van mijn hormonale tachycardie (ik weet zelf heel goed dat ik POTS heb door PCOS en gonadale dysfunctie, waar ik al sinds kinderleeftijd mee te maken heb). Meer aandacht voor het vrouwenhart? Het klinkt zo veelbelovend, maar in de praktijk komt er anno 2024 nog niets van terecht. Mijn huidige arts weigert hormonale oorzaken te laten onderzoeken, omdat er volgens hem geen band bestaat tussen hormonen en tachycardieën.
