Al meer dan 15 jaar ben ik aan het aanmodderen met tachycardie en gonadale dysfunctie en ik ben nog nooit geholpen. In plaats daarvan moet ik lapmiddelen gebruiken. Ik heb al zo vaak om een specialist in vrouwelijke hartklachten gevraagd, maar die nooit toegewezen gekregen. Dit, terwijl ik weet dat ik hormonale tachycardie heb en dat de oorzaak buiten het hart ligt.
Inappropriate Sinustachycardia en Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (PotS) zijn nauw verweven met hormonale dysfunctie, maar cardiologen missen deze connectie bijna altijd. De behandeling is gericht op bétablockers of ablatie, terwijl de oorzaak voor (nieuw verworven) tachycardie blijft zorgen.
De oorzaak van PotS is heterogeen: het kan zijn dat sprake is van MCAS (mestcelsyndroom), adrenerge tachycardie, gonadale dysfunctie (cyclus), maar ook van auto-immuunziekten. Ook deze factoren worden niet onderkend.
Ik deel deze informatie over mezelf, omdat ik op deze leeftijd al enige overlever ben van mijn familie van mijn moederskant, waardoor ik hier de enige in Nederland ben. Ik heb niemand die ik in verlegenheid kan brengen, ik sta er volledig alleen voor in mijn leven. Ook met PotS-episoden waarin ik niet in staat ben om normaal op de benen te staan en te lopen omdat de bloeddruk en hartslag door de bovengrens gaan (200/110 en 165 bpm) heb ik alleen mezelf en moet ik me geheel zelf zien te redden. Ik heb de ambitie om voor mijn 40ste te worden geholpen aan dit chronische probleem dat nooit is onderkend, omdat ik als meisje niet binnen de "doelgroep" van cardiologiepatiënten viel.
Op jonge leeftijd (ik zat nog op school) moest ik een polycysteus ovarium laten verwijderen. Ook de tuba, waarmee de eierstok is bevestigd, was helemaal verzadigd met cysten. Het ovarium was zo beschadigd en verzadigd dat het met spoed moest worden verwijderd. Enkele weken voordat de huisarts bemerkte dat ik voor onderzoek door moest, had een opmerkzame sportschoolinstructeur gezien dat ik een tachycardie had van 160 bpm.
Ik had helemaal geen slechte conditie, dus het was ons een raadsel waarom mijn polsslag op 160 bpm bleef hangen. De instructeur dacht nog dat het apparaat kapot was en zette me op een andere trainer, waar dezelfde tachycardie werd gemeten.
Taboe: vrouwen en hormonale tachycardieën
Na de operatie had ik een tachycardie bij het ontwaken. Helaas kwam een paar jaar later de eerste zware aanval. Ik wist direct dat het hormonaal was. Om het taboe te doorbreken: ik heb zware ovulaties met echte koortsstuipen en mijn menstruele cyclus is al jarenlang zo dat ik langdurig veel bloed verlies en twee keer per maand een doorbraak heb. Ik verlies dus tweemaal zoveel bloed en heb te onregelmatig menstruaties die elkaar snel opvolgen.
Ik had op mijn achtste al cup B (geen bump of "buds", maar ontwikkeld klierweefsel) en kwam op die leeftijd in de puberteit. Het is niet waar dat kinderen steeds sneller in de prepuberteit komen, ik was namelijk de enige in mijn klas die vanaf 8-jarige leeftijd te maken kreeg met contracties, pijn in de melkklieren, gevoelige tepels en ik was ook de enige met vroege menstruatie. De eerste menstruatie kreeg ik op school. Ik moest tijdens de pauze naar huis rennen om daar verband te halen, omdat niemand rekening hield met menstruerende meisjes op de basisschool en het niet bespreekbaar was bij mijn docent, die me voor de lol "vroegrijp" en "mevrouw Inkijk" had genoemd voor een volle klas. Waarom ik dit opmerk? Ik weet dat mijn hormonen altijd overactief zijn geweest.
Op mijn zestiende kreeg ik door de nog niet ontdekte ovariumproblemen, een licht opgezette onderbuik. Omdat ik zo dun was, vonden vrouwen het leuk om me iedere keer te vragen of ik zwanger was. Het interesseerde mij niet dat vrouwen ervan genieten om iemand zwanger te noemen, maar het was een medisch probleem waar ze de draak mee staken.
Ik vraag al meer dan 10 jaar om onderzoek naar een hormonale oorzaak en een vrouwelijke cardioloog die mijn probleem kan onderkennen
Ik heb bewust al meer dan 10 jaar geleden gevraagd om onderzoek naar de relatie tussen menstruatieklachten en tachycardie. Ik heb gevraagd om een vrouwelijke cardioloog, maar die nooit gekregen. In plaats daarvan kwam ik op de poli tussen ouderen met echte orgaanproblemen. Mensen die gedotterd waren en stents moesten krijgen, mensen met ouderdomshartproblematiek. Ik zeg dit niet om op leeftijd te discrimineren, maar als jongere zat ik niet op de juiste poli, omdat slechts onderzoek werd gedaan naar de functie van het hart. Een hartritmestoornis zoals die van mij heeft hoogstwaarschijnlijk geen cardiologische oorzaak, maar een hormonale.
Omdat die oorzaak nog steeds niet wordt onderkend en onderzocht, rommel ik al bijna 10 jaar zonder effect aan met propranolol, metoprolol, ivabradine, bisoprolol en sotalol. Ook wordt steeds een ablatie voorgesteld, terwijl ik dan een pacemaker zou moeten en de oorzaak in stand blijft en wéér voor tachycardieën zal zorgen. Bovendien mag ablatie helemaal niet bij PotS, omdat de toestand daardoor verergert en hartfalen op kan treden. Als ik aangeef dat ablatie geen optie is, wordt dit gepsychologiseerd tot "Angst". Het is belachelijk en werkt contraproductief, dat psychologiseren van fysieke medische problemen.
Ik heb predisposities:
- Mijn DNA is Oost-Europees met Aziatische invloeden;
- Mijn moeder had net als ik gonadale dysfunctie;
- Mijn moeder had AVNRT-tachycardie, waarvoor ze naar de CCU en spoedeisende hulp moest;
- Ik heb een rommelig bioritme, vanaf mijn geboorte al. Net als mijn moeder ben ik heel erg druk. Niet gejaagd, niet zenuwachtig, maar ongeduldig en actief;
- Bioritme: ik word 's nachts altijd 3 keer wakker om eruit te gaan. Bij de tweede keer ontwaken, word ik wakker vanuit een diepe slaap;
- PCOS en endometriumklachten: polycysteus ovariumsyndroom en problemen met het baarmoederslijmvlies;
- Ovulaties met opwekking van echte weeën (dus geen baarmoedercontracties) en koortsstuipen;
- Ik heb een natuurlijk laag BMI van 18-18,5. Ik moet dubbel zoveel eten om op gewicht te blijven.
Hoe ingrijpend tachycardie voor mij is
Tijdens een paroxysmale episode (een aanvalsgewijze tachycardie) kan ik helemaal niets meer. Ik heb geen oriëntatievermogen, ik kan niet op mijn benen staan, omdat de organen niet van voldoende zuurstof worden voorzien. Met PotS is dit een chronische vorm: maandenlang heb ik een snelle pols bij het overeind komen (van 78 naar > 120 bpm) en een hoge bloeddruk.
Omdat ik geen vervoer heb en WMO-vervoer niet met spoed wordt geregeld (de bureaucratische werkelijkheid komt naast de problemen met het ziekenvervoer, de bussen komen vaak niet en maatschappijen laten patiënten zitten in het ziekenhuis), moet ik alles te voet doen. Het is ontzettend zwaar, onvoorstelbaar zwaar, om 45 minuten te moeten lopen met een tachycardie. Het is niet vermoeiend, maar het hart moet extra worden belast om te kunnen lopen terwijl het al onder druk staat om 160 slagen per minuut te maken.
PotS betekent niet dat ik moe ben, ook niet uitgeput; het is een medische onmogelijkheid om normaal de ADL-verrichtingen te kunnen doen. Ik moet mezelf overeind zien te houden. Met een tachycardie tussen de 120 en 170 bpm is het hart niet in staat om adequaat zuurstof rond te pompen. De bloeddruk stijgt naar hypertensie: 200/110.
Met dat probleem moet ik 45 minuten naar de huisarts lopen, omdat deze geen huisbezoek doet voor een hartritmestoornis. Ik heb het er één keer op gewaagd om die afstand van 45 minuten te lopen. Onderweg kon ik niet rechtop lopen. Gelukkig kwam ik een man tegen die me over straat zag zwalken en het herkende. Hij had ook een hartritmestoornis en wist gelijk waarom ik moeite had met lopen! Hij is met me meegelopen naar de praktijk en heeft me daar gemeld.
PotS betekent dat ik door het gebrek aan vervoer, ziekenhuisbezoek om PotS te onderzoeken moest uitstellen (nee, ik heb geen buren met een auto! Ze willen me best helpen, maar de mensen in mijn jongerenbuurt hebben geen auto!).
Zo kon ik me in 2021 niet aan mijn PotS laten onderzoeken, omdat ik niet in staat was om de straat uit te komen. Ik had al het praktische al geregeld, maar de beslissing op de WMO-aanvraag voor vervoer en de aanvraag voor ziekenvervoer, zou nog 8 weken duren. Ik kon niet eens de deur uit komen om mijn medisch dossier op de post te doen, ik haalde een afstand van 10 meter al niet. Het leven is zo moeilijk als je niet mobiel bent en geen vervoer krijgt.
