Voorafgaand aan de dood van de belangrijkste persoon in mijn leven, ging ik op zoek naar visies op rouw. Ik wilde weten of ik iets kon leren van de visies van anderen en hoe ik om zou moeten gaan met verlies en verdriet. Ik vond de uitspraken over verlies en rouw die ik tegenkwam alleen maar verontrustend. De meest pijnlijke mantra's en uitlatingen voeren de boventoon. Het ergst is dat mensen zelf gaan geloven in de clichés die ze gebruiken om iemand te "troosten". Dat werkt averechts!
Het hielp mij niet om deze uitspraken te lezen én te horen van mensen:
“Je zult voor altijd verder leven met de pijn. Je wordt nooit meer dezelfde”.
“Alles gaat in een waas voorbij”.
“Je zult het nog moeilijk krijgen”.
“Het is een heel eenzaam proces waar je zelf doorheen moet”.
“Jouw wereld staat stil, maar de wereld om je heen draait gewoon door, totdat ook voor jou de situatie weer een beetje normaal wordt”.
“Sterkte. We begrijpen dat je de komende periode behoefte hebt aan rust. We zullen je dan ook zoveel mogelijk met rust laten”.
"Eens verlies je je ouders. De dood hoort bij het leven".
"Je hebt wel wat anders aan je hoofd. Ik laat je voorlopig met rust".
Woorden dekken niet altijd de lading. Dat is soms een gebrek aan taal: dat niet alle terminologie geschikt is om gevoel uit te drukken. Toch is het beter om iemand die met verlies te maken heeft, niet te bestoken met de clichés over rouw, die alleen maar pijnlijk zijn voor nabestaanden.
Ik mis de juiste informatie over rouw en als ik iets mis, dan ga ik er zelf over schrijven en praten. Ik leg uit wát er pijnlijk is aan zogenaamde "troostrijke" clichés over rouw- en hoe het beter kan.
"Eens komt de klap"
Vooral door deze uitspraak, "eens komt de klap", was ik bang om in te storten. Het is niet erg behulpzaam, omdat de nabestaande er niets mee kan. Ik dacht door zo'n uitspraak, dat ik niet eens in staat zou zijn om overeind te blijven. Dat ik knock-out zou gaan en als een speenvarken tekeer zou gaan. Ik vond "eens komt de klap" een griezelig, duister cliché. Een zwart en onbeduidend scenario is niet geschikt als uiting van troost.
Dat "eens komt de klap" miskent bovendien dat mensen voorafgaand aan de dood meerdere periodes van rouw kunnen doormaken. Bij ziekten is het niet alleen een kwestie van anticiperen op rouw, maar de rouw actief ervaren. Onderken dat rouw in geval van ziekten niet slechts betrekking heeft op de periode ná verlies, maar dat het proces al volop in gang is gezet in aanloop naar het "fysieke verlies".
Ik denk dat het goed is geweest om dit proces bewust mee te maken. Bijna twee maanden lang heb ik álles door en door beleefd. Ik had mijn eerste shock eind 2022, toen de ambulance mijn moeder liet zitten ondanks dat het een spoedeisende situatie was. In de week vóór en de eerste week na de spoedoperatie van mijn moeder verkeerde ik in diffuse rouw. Mijn huis was mijn thuis niet meer, ik wilde liever mijn huis niet meer bezoeken, het was kaal en leeg. Diffuse rouw is niet bijtend, niet scherp, ik huilde niet, maar ik voelde me alsof er een deel van mezelf was afgebroken. Dat gevoel begon toen ik haar kort voor de hersenchirurgie niet meer kon begrijpen. Ze ontwikkelde afasie. Ik ben de gang opgegaan om daar leeg te lopen. Ik liep jankend naar de koffie-automaat. Na die leegloop ben ik teruggegaan naar haar kamer.
De neurochirurg belde me na de operatie om te vertellen dat hij een grote bloeding had verwijderd. Hij wist niet hoe ze eruit zou komen. Tot verbazing van de meesten lag mijn moeder na het ontwaken op de PACU naar het nieuws te kijken en commentaar te leveren op de gebeurtenissen. Ze begon te huilen toen ze de Oekraïense gemeenschap in Nederland zag tijdens Orthodoxe Kerst. Ze moest voorwerpen benoemen om haar functies te testen. Daar maakte ze nog grappen over. Haar cognitieve functies waren direct na de operatie hersteld.
Iedere dag bezocht ik haar, van 11:00 tot 19:00. Ik baalde er ontzettend van om naar huis te moeten. Ik voelde me er ook fysiek ziek van. De diffuse rouw duurde tot het moment waarop ik besloot om levensvragen met haar te bespreken. Er is iets bijzonders geweest waardoor de diffuse rouw diezelfde avond was verdwenen. Het samen kunnen bespreken van de belangrijkste kwesties uit het leven helpt écht om het verdriet te kunnen verwerken. Dus als de persoon die je gaat verliezen of die ziek is, in staat is om levenskwesties en heel persoonlijke aangelegenheden te bespreken, doe dat dan.
Na de diffuse anticipatieve rouw, vond ik het pijnlijk om te moeten beleven dat zíj steeds pijn had aan haar heup, benen en blaas. De laatste shock was om het delier mee te maken, gevolgd door een nacht waarin ik door haar verstoorde slaap, steeds dacht dat ik haar plotseling kwijt zou raken. De laatste week leek ook eindeloos, doordat ze het licht niet meer goed kon verdragen. We zaten met de gordijnen dicht. Dan is het besef van tijd totaal weg.
Ik vond het ná het verlies, fantastisch om mensen op de man af te kunnen vragen en zélf vragen te kunnen beantwoorden: "Hebt u hier ervaring mee?", "Wat zijn je mooiste herinneringen?", "Hoe ga je hiermee om?". Gelukkig heb ik in deze afgelopen twee weken meerdere mensen ontmoet die niet gelijk voor mij invulden hoe ik me zou voelen, maar heb ik met ze kunnen praten, van persoon tot persoon. Ik ben iemand die gemakkelijk over gevoel praat, in staat is om het gevoel te laten spreken en het onder woorden te brengen. Bij mij hoeft iemand dus absoluut niet in te vullen hoe ik met verlies omga.
De uitspraak "Het kan zijn dat je na verloop van tijd ineens in tranen uitbarst, ook door situaties die ogenschijnlijk niets met verlies te maken hebben, maar wees daar niet bang voor", vond ik een waardevolle opmerking. Vanuit de positie van iemand die het zélf heeft ondervonden, is het een uitspraak die naasten kan voorbereiden op wat kan gebeuren, zonder iemand ongerust te maken.
"Je hebt wel wat anders aan je hoofd nu. We laten je voorlopig met rust"
Ik ben altijd heel erg actief geweest en wil graag blijven participeren in het leven. Voor mij is het verschrikkelijk als ik geïsoleerd moet zitten kniezen. Mij "met rust laten" past absoluut niet bij mij. De dag na het verlies zei ik "Ga me alsjeblieft niet ontzien! Het is tegengesteld aan mijn persoonlijkheid om met rust te worden gelaten!"
Ik ben altijd op zoek naar gezelligheid. Wie heeft bedacht dat het in moeilijke of akelige tijden beter is om ergens afgezonderd in het duister te zitten? Misschien willen sommige mensen zich kunnen afzonderen. Dat moet zeker kunnen. Maar niet iedereen is zo. Het hoort bij mens-zijn om een gevoel van perspectief te hebben. Dat is zoveel mogelijk bij het dagelijks leven en de maatschappij betrokken blijven, iets hebben om naar uit te kijken en tijd voor "luchtigheid" in contact.
In een tijd zonder perspectief heb ík behoefte aan positiviteit. Zelfs als de dagen geen kleur hebben, dan heb ik geen zin in pessimisme of treurnis. Mijn moeder en ik waren daar geheel hetzelfde in. Wij waren allebei ontzettend druk qua energieniveau en persoonlijkheid. Ik ben gewend aan chaos en (botsende) juridische vraagstukken. Als mensen zoals ik graag altijd druk bezig zijn, denk dan niet dat het een uitvlucht is, of dat de bezigheden zijn geboren uit verveling of de angst om alleen te zijn.
Eén iemand noemde het bijzonder, hoe ik met verlies omga. Voor mij is de verklaring daarvoor eenvoudig. Ik ben niet nuchter of analytisch, ik leef juist met mijn gevoel en ik kan heel makkelijk over mijn gevoelens praten tegen mensen.
Hoe ik met het meest nare en verdrietige in mijn leven omga, komt door de intense verwerking en het nauwe contact dat ik met mijn moeder had. Ik stop niets weg en houd mezelf niet groot, ik ontken niets. Ik ben geen workaholic. Mijn bioritme is altijd overactief geweest, maar ik doe niets om ergens in weg te kunnen vluchten. Jezelf "vermannen" is niet moedig. Ik accepteer dat verdriet er kan zijn zoals het is, komt en ook weer weg kan ebben.
Het is beter om te zeggen: "Hoe je ermee omgaat, kun je naar eigen inzicht doen". Betrek de nabestaande praktisch bij het dagelijks leven en stoot een persoon in rouw niet af door in de negeermodus te gaan. Iemand sterkte wensen moet niet gepaard gaan met sociale isolatie. Isoleren is ook in de eerste periode na het verlies niet goed, omdat de nabestaande dan aan de eenzaamheid wordt overgelaten. Als een vriend(in) of kennis vraagt om ergens te gaan eten of een activiteit te doen, sla het aanbod dan zeker niet af. Het is goed om "luchtige" activiteiten te doen.
"Eens verlies je je ouders"
Mijn moeder ging niet aan ouderdom. Mijn moeder heeft de EGFR-exon21-mutatie, een mutatie die kanker veroorzaakt. De vervanging van het DNA-eiwit leucine door arginine, zorgde voor een dubbele kopie van de cellen. Een invasie van het gezonde weefsel is het gevolg. Mijn moeder had ook een tweede mutatie. Beide mutaties worden het vaakst gezien bij mensen van Oost-Aziatische afkomst. Wat zeker is, is dat mijn moeder en ik Oost-Slavisch zijn. De haplogroep van Oost-Slaven is sterk beïnvloed door Krim-Tataren, Kozakken en de Mongolen; migratiestromen vanuit Azië hebben het DNA van de Slaven divers gemaakt. De invloed van Oost-Aziatisch DNA maakt dat de behandeling met een TKI (Osimertinib) niet succesvol is. Monotherapie, het toepassen van één medicijn zoals Osimertinib, is niet voldoende om te voorkomen dat de EGFR-exon21-mutatie voor kankeractiviteit zorgt.
Bij Oost-Aziaten is er nog iets anders aan de hand. Hun metabolisme is anders. Het kan zijn dat medicijnen te snel worden afgebroken, of niet worden opgenomen zoals bij West-Europeanen. In Nederland is er op dit moment geen geschikte behandeling voor mensen met de EGFR-exon21-mutatie die géén West-Europese achtergrond hebben. De etniciteit van mijn moeder is een miskend fenomeen. In studies wordt de populatie tegenwoordig ingedeeld in "witte West-Europeanen/Caucasians" en "niet-witte Europeanen". Dat doet de populatie tekort. Etniciteitsspecifieke ziekten en mutaties moeten op een specifieke manier worden behandeld.
Ik had mijn moeder graag oud willen zien worden. Niet alleen oud, maar ook op een gezonde manier. Mijn moeder was een dertiger toen ze voor het eerst de diagnose kreeg en de perspectieven slecht waren. Zonder uitgebreide en ingrijpende behandelingen was ze als dertiger al gegaan, net als de zus van mijn oma. Mijn moeders moeder werd ook niet oud. Van deze twee generaties die in Nederland en Canada leefden, weet niemand hoe het is om kleinkinderen te krijgen of te zien opgroeien en van pensioen te genieten. Dus dat "Eens verlies je je ouders", waarmee wordt gedacht aan doodgaan uit ouderdom, is een rechtstreekse belediging voor mij. Ook voor mensen die hun ouders wél uit ouderdom verliezen, is het een ongevoelige uitspraak. Doe het niet.
"Jouw wereld staat stil, terwijl de rest van de wereld doordraait. Totdat voor jou alles weer een beetje normaal wordt"
Op welke manier staat voor mij de wereld stil? Ik zie de wereld niet als een waas, ik ben geen buitenstaander geworden, het is niet alsof ik nu de wereld van onder een stolp aanschouw. Ik ben nog net zo druk als voorheen.
Ik weet heel goed wat ik voel. Het is alsof ik mijn gevoel op het moment zelf kan ontleden, zo helder is mijn gevoel altijd. Ik laat mijn gevoel zélf spreken. Wat ik mis is haar humor, haar warmte, haar energie. Ze was een open boek. Een open boek zonder geslotenheid. Als mensen niet achterbaks zijn, waren ze bij haar altijd welkom. Wij zijn allebei zo. In mijn directe omgeving zijn de mensen gesloten, vaak sterk gericht op hun eigen "clan", ze verliezen zich in gebekvecht over onbeduidende zaken of ze leven voor het roddelcircuit. Dat staat in schril contrast met mijn moeder en ik. Wij hadden niet alleen een band omdat we familie zijn, maar ook omdat ik het zo goed kan vinden met optimistische persoonlijkheden die warmte bieden. Dát is een gemis. Het is niet zo dat de rest van de wereld doordraait en ik in een afgezonderde positie zit.
Vanaf het moment van haar dood voelde ik al het contrast met de mensen die geen oog hebben voor anderen in hun omgeving en weinig interesse hebben in anderen. Tegen die onverschilligheid konden mijn moeder en ik allebei niet. Als ik met onverschillige mensen te maken had gehad, besprak ik dat weleens met haar. Ze voelde sferen van anderen heel scherp aan. De wereld staat voor mij stil in die zin, dat ik zo'n ziener en energiek persoon moet missen.
"Maar nu ben je haar echt kwijt" (vs. "Ze heeft meerdere engeltjes gehad!")
Ik vertelde twee kennissen dat mijn moeder het geluk heeft gehad dat ze (ondanks meerdere keren een slecht perspectief) toch altijd weer herstelde, een ijzersterk immuunsysteem en een bovengemiddelde conditie had tot en met haar verlamming, eind december 2022. De ene persoon zei "Ja, maar toen had je haar nog, nu ben je haar kwijt".
De andere persoon zei "Dan heeft ze wel meerdere engeltjes gehad!". Het verschil in perspectief kan niet groter zijn. Het eerste klinkt pessimistisch. Ik kan daar niets mee. Ik bedoelde alleen maar te zeggen dat ik blij mag zijn dat ze in weerwil van bar slechte perspectieven, jarenlang zonder belemmeringen en ziekten heeft geleefd. "Ja maar..." leidt altijd tot een sombere uitkomst. Het is een kunst om nabestaanden zo in de put te praten. Ik heb daar geen zin in.
"Het is het verlies dat de klap geeft"
Als mij iets duidelijk is, dan is het dat mijn moeder in de steek is gelaten. Ze was geliefd. Mensen waardeerden haar. Op chirurgie kreeg ze als blijk van waardering vaak cadeaus van patiënten. Door de jaren heen heeft ze veel vrienden en kennissen gehad waar ze goed mee overweg kon. Ze sloot zich niet af, ze stootte niemand af, ze was nooit chagrijnig, ze is juist een warme persoonlijkheid. Toch liet iedereen, op een enkeling na, haar in de steek. Ik kan daar in alle redelijkheid niet bij. Ze heeft de pech gehad dat ze door assimilatie een zeer kleine familie in Nederland had (op haar moeder na kende ze de rest van haar Oost-Slavische familie niet) en dat ze door afgunst van anderen is buitengesloten. Net als ik had ze geen familie om op terug te vallen, omdat ze niet weet wie ze zijn en wáár ze zijn. Hun sporen zijn bij binnenkomst in Nederland uitgewist. Eigenlijk is ons verleden uitgewist, doordat zelfs onze echte familienaam is afgepakt en in een Nederlandse naam is gewijzigd.
Mijn moeder werd stelselmatig gestalkt en heeft haar leven lang te maken gehad met afgunst van anderen. Ze werd vanaf jongs af aan zo mooi gevonden en benijd. Als er feesten en verjaardagen waren, werd ze altijd op de foto gezet. Er zijn honderden foto's van haar die ze zelf nooit onder ogen heeft gekregen. Als ze had gekookt, dan was ze volgens afgunstige dames "die uitslover". Vrouwen werden kwaad als ze haar groene ogen zagen. Als ze al make-up gebruikte, was ze "die uitdaagster". Mannen volgden haar als ze haar zagen lopen. Ik heb het zelf moeten aanschouwen. Ik heb tot op de dag van vandaag met stelselmatige stalking te maken, in haar geval was het nog erger. Je houdt het niet voor mogelijk.
Ze heeft moeten vluchten voor een man die haar wilde bezitten. Ze heeft daarvoor een onderduikadres moeten vinden en naar een andere woonplaats moeten verhuizen. Toen ik klein was, stond een buurman bij ons in de tuin tussen de struiken naar haar te loeren. Ik begon te gillen en de buurman moest zich een weg zien te banen tussen de coniferen en taxus om weg te komen. Een andere stalker heeft bij ons tegen het hek staan zeiken. Dit is de reden dat we een schutting moesten laten plaatsen: ze werd zo aantrekkelijk gevonden, dat haar het leven zuur is gemaakt. Tot eind 2022 was er een bus die regelmatig op de parkeerplaats stond te posten om te kijken of mijn moeder thuis was. Ze heeft niet om deze "belangstelling" gevraagd, ook niet om de afgunst van vrouwen. Wat deden die vrouwen? Hun vriendinnen opstoken om mijn moeder buiten te sluiten. Alleen degenen met een ruggengraat bleven met haar omgaan- en dat waren er niet veel.
Mijn moeder lag daar als een pop. Ik had het niet meer. Ze hadden haar mooi opgemaakt. Ze lag er sereen bij, met haar donkerbruine haar gedrapeerd over haar schouders. Iemand die 6 weken geleden nog volop in het leven stond en actief was. Ik vond het zo triest om haar daar te zien liggen. Wat ik voelde, wat een intens medeleven met haar. Dat ze zulke heftige gebeurtenissen heeft moeten doorstaan, nog afgezien van 5 x een tumor door een mutatie, maar ondanks alles áltijd optimistisch en vrolijk was, terwijl wij zo in de steek zijn gelaten. Het ergst was dat ze tijdens de eerste keer kanker al op niemand terug kon vallen. Ik stond er op mijn 8ste al alleen voor en dat is geen fijne manier om zelfstandig te worden. Ik vond het toen al laf dat er niemand bereid was om ook maar een oogje in het zeil te houden (dat is het enige dat wij nodig hadden, meer niet). Mijn gevoel is een mengsel tussen wroeging en medeleven. Door alle omstandigheden was ik de enige om afscheid te nemen. Ik vind dat zo triest, ik kan daar met mijn kop niet bij. Dat gaat me voor altijd achtervolgen.
Als je iemand waardeert, zeg het dan. Of laat het blijken met een gebaar. Hoe dan ook, laat iemand niet barsten. Dat mijn moeder zo in de steek is gelaten, is voor mij een wond die nooit meer over gaat. Ze was verdrietig dat ik ongewenst alleen ben. Ik sta nu in haar plaats. Als degene die voorgoed over haar waakt, moet ik het zien te stellen met deze wrangheid. Een wrangheid die ik door en door voel. Het is niet slechts de dood die triest is. Het is de manier waarop mensen met haar zijn omgegaan die onvoorstelbaar triest is.
 |
| Dit is mijn moeder. Ze werd vaak gefotografeerd. Haar ogen waren lichtgroen met bruine spikkeltjes. Ze blondeerde haar donkerbruine haar. Toen ik afscheid van haar moest nemen, had ze haar zeer donkerbruine haar. Ze was geliefd, maar had ook onvoorstelbaar veel te maken met afgunst en stalkers. |
Conclusie
Concreet wil ik mensen meegeven: vul niet voor een ander in hoe de ander verlies en rouw zal ervaren. Mensen zoals ik zijn goed in staat om zélf aan te geven wat het gevoel zegt. Geef daarvoor de ruimte. Ik heb het zelf als heel prettig ervaren om aan mensen te kunnen vragen hoe zij omgingen met verlies, of zelf de vraag te krijgen hoe ik het verlies ervaar. Ik zie het niet zo dat mijn wereld nu ineens stilstaat en dat de rest van de wereld gewoon doorgaat. Dat dekt absoluut niet de lading van wat gemis inhoudt. Ik ben niet druilerig, labiel, kwetsbaar, triest, somber, pessimistisch; ik mis haar warmte, humor en energieke aanwezigheid. Dat zal altijd bij me blijven, het gemis aan iemand die een positieve persoonlijkheid had.
Ga er niet vanuit dat iedereen behoefte heeft om met rust gelaten te worden, in die zin dat je de nabestaande feitelijk sociaal isoleert. Niet iedere nabestaande wil gedwongen worden om thuis te gaan zitten kniezen. Een eenzaam proces is het zodra de nabestaande wordt genegeerd, omdat iedereen denkt dat contact nu als belastend wordt ervaren. Het tegendeel is waar. Betrek de nabestaande dan ook liefst zo snel mogelijk in het dagelijks leven. Even naar het winkelcentrum (lopen), de nabestaande bellen, in een bericht vragen hoe het gaat, buiten de deur eten; het zijn voorbeelden van eenvoudige manieren om de ander in het dagelijks leven te blijven betrekken.
