[ Part 2 ] I've lost the most important person in my life. The only family I had. Now I am all alone. I have no emotional and social support. But I am not sad or dark.

I said that grief, to me, is nothing like the clichés people repeat and believe. People say that grief is so intense, one could barely function during the first weeks or months. That scared me off,  but it did not turn out te be like that for me.

"It will be so raw and hard during the first months, until you learn to live with that pain".

No, it's not raw to me. My days are not scattered with sadness and grief. I am not depressed, sinister, I don't appreciate people coming up to me to tell me that grief should equal being in a dark state of mind. I am not- and that is just not like me. I do resent my life, but I am not a dark, isolating, emotionally unstable person. It would be unnatural for me to sit in sadness. And I don't even have social support!

I have no family, I have no network of people who provide emotional support. Even in this enduring loneliness, I stand my ground. I noticed that people tend to find that shocking. It seems quite shocking to people that someone who has never had any support from anyone, even not after actively requesting professional assistance for these difficult medical cases, can stand her own ground.

It is just me, alone. I do hate that. I wish I had a man to be there during some of these very lonely times. Often I feel terrible waking up at night, having no man to put my arms around and pull him close to me. I wish I had a family. No one has to tell me how to be happy as a single just because they are unhappy in a relationship. In the days when I did not know where to go, when my mother had just become bedbound in the hospital, I wish I did have a man close to me. The first weeks of 2023 were actually the most gruesome days to be completely alone. I did reach out to people, including other visitors, to no avail. It was each to their own.

Most of all, I really resent, I hate people for having let down my mother. I hate her so-called friends, who let her down so hard, for the fact that I was the only one who last saw my mother's body in her coffin. I cried so hard out of pure compassion for her.

It has been the most devastating that she and I were all alone in this. Someone who was always genuine, warm, positive, optimistic, full of energy. My mother would not let anyone down. She would make a promise and keep it. She would do nothing behind someone's back. Being genuine seems to be rare. She did not deserve to be let down. I can show lots of people that don't even deserve to have friends. She did. She was kind-spirited. But those friends did not want to be confronted with what cancer amounts to.

They started avoiding my mother when she was disease-free for the fear of having to bring up the topic of cancer. Screw that. My mother never talked about cancer, she never complained, she was never even the least bit of tired. Probably her friends found it even the more confronting that someone who has had cancer three times, maintained such a level of energy and positivity. She cycled 18 miles, three times a week, without the aid of an E-bike. We did not have a car. She was physically extemely inexhaustible. It might seem odd, but that scared people off too.

Grief is in small I miss her- and it shows in these ways
Missing someone is a phenomenon in itself. No cliché does justice to what missing her feels like.
I want to talk to her everyday. When I return home, I can't ever share something with her anymore. I cannot buy her something that she would have loved and share it with her. I enjoyed sharing. I was not born to make her happy, I enjoyed to see her happy myself. Our family life was what I appreciated much. The complexity of missing her is that I can all of a sudden miss arguing over a minor topic, as well as having to take care of her. I feel like she should walk beside me. I feel it's absurd that she was ripped away from the life she loved, this way.

I often relive the first weeks of January 2023, when I had to take care of her intensively in the hospital. Taking care of her was never a burden. If I had to, I would want to care for her all over again. Sometimes I want to go back to the hospital, wishing I could still visit her in her hospital room. We made the best out of the worst situation.

I very often am reminded of the months following her first lung cancer treatment, years ago. That was when I graduated from Law School. I was working on my thesis the night she was checked into the hospital for her lobectomy. For me, special feelings are attached to that time. I initially felt resentment over the diagnosis. It felt so wrong. I was bitten with bitterness. But her lobectomy went so well and my mother was in such a good condition, that she was discharged from the hospital within one day (!). I embrace that year in which she was diagnosed with lung cancer, as I loved guarding her, taking care of her and seeing her recover within such a short time-frame. I would do that all over if I had to. I have repeatedly told her that I would have done anything for her.

I loved trying to do my best to help her recover. It worked out so well. I think it's so wrong that she was physically in such a good condition, her immune system had been so strong over the years, only to end up like this. 

Humans try to make sense. But there is no point in seeing loved ones dying from cancer, other than that it is mostly due to factors out of our reach, like (epi)genetic errors. In trying to make sense, feelings of justice are lost. Hence is why I tried to let go of adjusting any meaning to what happened. It should all be detached from my sense of justice. It is just what it is. 

It is crazy how it works. That I am still here when I have literally no one but myself. It is haunting me that my mother's former friends have let her down so hard in the way that I was the only one attending my mother's service. People really liked her, it wasn't that she was the one who shut other people off. On the contrary. She had a very open and pleasant personality, that was what was noted in the hospital and palliative unit immediately.

Very specific topics are hurtful to me.
It is knowing that the people I will meet in the nearby future, will never know what she was like.
It is springtime, something she was really looking forward to.
It is in realizing that our family line and legacy dies with me. She had a great personality. If I would want to pass anything on, it is her positive, resilient character and I am not even idealizing her traits. She was like that and a rather positive personality seems to be so rare. 

(I have no children, I have no boyfriend or husband and I would not even think of procreation without the presence of a man I like so wholeheartedly that I would want him to be the father of my offspring).

Mythes over hoogbegaafdheid en hyperintelligentie [+ waarom hoogbegaafdheid totaal geen parallellen heeft met neurodiversiteit, zoals ASS en PDD]

 Nog altijd gaan mensen de fout in door hoogbegaafden en hyperintelligenten te typeren als "Perfectionistische mensen die hun eigen grootste vijand/criticus zijn". Als het over arbeid en het sollicitatieproces gaat, typeren mensen hoogintelligenten als "Mensen die zichzelf niet weten te verkopen", of "Mensen die niet uit weten te leggen wat hun kwaliteiten zijn".

Dat komt van mensen die intelligentie niet goed hebben begrepen. Natuurlijk zal er een groep bovenmatig kritische hoogbegaafden individuen zijn die zichzelf te laag inschat. Natuurlijk zullen er hoogbegaafden zijn die in sollicitatiegesprekken onhandig overkomen. Bovendien zijn sommige vragen voor meerdere uitleg vatbaar en hebben intelligente mensen meerdere expertises, wat door minder intelligente mensen niet op waarde wordt geschat, laat staan begrepen. Het kan ook zijn dat iemand zich, ongeacht het intelligentieniveau, niet zo "aantrekkelijk" weet te presenteren. De leus "Je moet jezelf verkopen" is bovendien nonsens die helemaal niet goed toepasbaar is in de meeste sectoren. 

Helaas werkt het zo dat mensen clichés gaan geloven. Door het bijna onuitroeibare geloof in clichés, worden mensen die als hoogbegaafd of hyperintelligent worden ingeschat door anderen, ook benadeeld door de toepassing van stereotyperingen:

"Je zit veel te vaak in je hoofd";
"Je bent vast alleen maar theoretisch ingesteld";
"Je denkt waarschijnlijk meer met je verstand dan met je gevoel";
"Je zult wel een bolleboos zijn en van blokken houden";
"Mensen die intelligent zijn, zijn snel verveeld";

"Hoogbegaafden zijn zo kritisch, dat ze hun eigen grootste vijand zijn";
"Hoogbegaafden vallen uit omdat ze ongemotiveerd zijn. Daardoor zakken echt intelligente personen meestal voor hun opleiding";
"Als hoogbegaafden op de universiteit komen, vallen ze uit, omdat ze niet gewend zijn om te moeten leren";
"Hyperintelligente mensen haten small talk"

Deze clichés zijn het gevolg van psychologie van de koude grond. Mensen hebben ooit bedacht dat er een onderscheid zou kunnen worden gemaakt tussen denken en voelen. In werkelijkheid is het proces van denken en voelen altijd een fijn gecoördineerd proces. Je kunt niet "in je hoofd zitten" en "niet in je hoofd zitten". Door pseudowetenschap is het beeld ontstaan dat mensen zichzelf los kunnen koppelen van wat er in hun hersenen omgaat, maar een dergelijk proces bestaat niet.

Als intelligentie gepaard gaat met een behoefte aan ontdekken en verschillende interesses, dan houdt dat niet in dat hyperintelligente mensen er per definitie behoefte aan hebben om in de boeken te zitten. Dat is een stoffig stereotype. Hyperintelligente mensen kunnen juist de neiging hebben om ideeën met anderen te bespreken.

Bij hoge begaafdheid komt vaker een actief levenspatroon voor, dit gaat gepaard met activiteitendrang en waardering voor het uitwisselen van ervaringen. Small talk wordt niet geschuwd, het verschil is dat bij zeer intelligente mensen de interesse er niet is om voortdurend over het weer te klagen, roddels uit  te wisselen en over entertainment te praten. 

Het is waar dat hyperintelligente mensen en hoogbegaafden snel verveeld kunnen zijn, maar de lijn wordt zo doorgetrokken, dat de indruk wordt gewekt dat werkelijk iedere werkzaamheid of activiteit als vervelend wordt ervaren. Tegen dit vooroordeel kan niet worden opgebokst. Recruiters en mensen die de sollicitaties beoordelen zijn op voorhand zó overtuigd dat een intelligent persoon zich zal gaan vervelen, dat er geen kansen worden geboden. Dat een functie kan worden gezien als een mogelijkheid om door te stromen of er expertise bij te krijgen, wordt miskend door sollicitatiecommissies, die het liever zo veilig mogelijk spelen door een kandidaat aan te nemen die zij als minder intelligent inschatten. 

De ongemotiveerdheid van hyperintelligente en hoogbegaafde mensen in het onderwijs heeft zeker een kern van waarheid, ware het niet dat de gevolgtrekking niet juist is: "Hoogbegaafde mensen zakken meestal voor hun opleiding" en "Hoogbegaafde mensen vallen uit op de universiteit, omdat ze ineens moeten leren". Het kan zijn dat sommige hyperintelligente mensen uitvallen wegens gebrek aan motivatie, als ze echt weigeren om nog iets te doen. Toch is het zo dat het halen van de vakken en het slagen voor de opleiding niet veel moeite kost. 

Ik kan mezelf als voorbeeld nemen. Ik ben met weinig motivatie op het voortgezet onderwijs begonnen. Als sinds mijn vierde kreeg ik van de school te horen dat ik hoogbegaafd was. Ik werd aangemeld bij Pharos, Stichting IQ+, die de school adviseerde dat mij moeilijker onderwijs moest worden geboden. De school zegde dat toe, maar heeft het nooit in praktijk gebracht. Na jaren van gebrek aan motivatie en weerzin tegen het onderwijs, heb ik letterlijk niets meer gedaan vanaf mijn 10e. Zo werd ik na het maken van de Cito-toets op vmbo-niveau ingeschat.

Op het voortgezet onderwijs was ik niet bijzonder gemotiveerd, maar ik had grote interesse in vakken als natuurkunde en biologie. Bij kunst (en kunstgeschiedenis) was ik blij dat ik de ruimte kreeg om mijn eigen opdrachten uit te voeren. Ik haalde ik alleen maar negens voor alle vakken, met een paar afgeronde tienen. Ik heb het geluk gehad dat ik docenten heb gehad die de "gok" aandurfden om mij te bevorderen. Ik heb de boeken van 2 tot en met 6 Vwo aan moeten schaffen en heb mezelf in 10 maanden alles bijgebracht. Ik heb zelfs nog anderhalve maand vertraging opgelopen omdat ik een zware operatie moest ondergaan. De school wilde er geen druk achter zetten. Mijn mentor zei nog "Het is niet erg als je een paar vakken over moet doen". Ik heb alles in die 10 maanden gehaald.

Ik herken me niet in het beeld dat de universiteit vies tegenvalt, omdat intelligente mensen voor het eerst "moeten leren leren". Voor mij is dat een vreemde voorstelling van zaken. Ik heb ook op de universiteit weinig moeite hoeven doen om de vakken te halen. Natuurlijk moest ik naar de hoorcolleges en werkgroepen met aanwezigheidsplicht (een fenomeen van het kinderlijke "Probleemgestuurd Leren" op bijna alle Nederlandse universiteiten). Bij die verplichte hoorcolleges verveelde ik me stierlijk doordat de meeste professoren oude PowerPoints voorlazen, teksten uit het boek oplepelden, niet voor interactie zorgden en al helemaal niet in onderwijsontwikkeling investeerden. Alleen bij neuroscience heb ik een leuke tijd gehad. Dat was wel echt een interessante studie met een professor met jarenlange ervaring in het vak, afwisseling van hoorcolleges met practica en een schat aan praktijkvoorbeelden. 

Ik deed op de universiteit niet aan leren. Blokken/repeteren of nachtenlang lezen heeft helemaal geen zin. Ik las mijn boeken onderweg in de trein en plakte stickers bij wat ik relevant vond. Dat was voor mij genoeg. Af en toe schreef ik relevante stukken op losse blaadjes, iets waar mijn studiegenoten zich over verbaasden. Ik werd gekscherend "Die met die blaadjes" genoemd.

Dat ik mezelf ertoe zou hebben moeten aanzetten om te leren, is totaal niet het geval. De overgang van Atheneum naar de universiteit is voor mij dan ook vlekkeloos verlopen. Dat ik mijn belangrijkste studie niet als uitdagend heb ervaren door het gebrek aan inspiratie vanuit de organisatie, is een ander verhaal.

Dat "intelligente mensen moeten leren leren" miskent dat hoogbegaafde en hyperintelligente mensen vaak weinig moeite hoeven te doen om iets nieuws onder de knie te krijgen. Dat kan op andere manieren dan hoe de meeste mensen zich dat voorstellen: niet door te zitten en de lessen aan te horen, maar door zelf te proberen, of erover te schrijven of te tekenen. Het heeft veel meer te maken met de wijze van internalisering, dan met dat zogenaamde "leren leren". 

Hoogbegaafdheid is géén neurodiversiteit. De verschillen met bijvoorbeeld ASS (autisme) zijn duidelijk
Jeugdpsychologen hebben de neiging om hoogbegaafdheid verkeerd in te schatten of te problematiseren. Van alles wordt geopperd als leerlingen vastlopen in het schoolsysteem door intense verveling en conflicten die worden veroorzaakt door docenten die alles als "laks" of "onwelwillendheid" bestempelen.

Een heel foute aanname van psychologen die niet geschikt zijn voor de materie, is dat hoogbegaafdheid en autisme spectrum stoornissen (PDD-NOS, klassiek autisme, Asperger) overeenkomsten vertonen. Er bestaat niet zoiets als "een beetje autistisch zijn", dus een hoogbegaafde heeft óf een ASS, of niet. ASS mag dan wel een spectrum zijn, er zijn enkele grote overeenkomsten tussen mensen die zich binnen dit spectrum bevinden die een uitsluitend-HB'er niet heeft. Dat is van wezenlijk belang voor het duiden van het functioneren en het plaatsen van een HB'er in een (gespreks)groep met gelijkgestemden.

Het is geen waardeoordeel van mijn kant. Mensen met autisme die ik heb gesproken vinden het kwetsend als anderen autisme bagatelliseren door te stellen dat iedereen "een beetje autistische trekjes" heeft. Hoewel ik niet wil en kan generaliseren, weet ik van een jongvolwassen man uit mijn omgeving (dit is anekdotisch bewijs) dat PDD-NOS het erg moeilijk kan maken om met onverwachte gebeurtenissen, maar ook met slechte intenties van anderen om te gaan. Ook zijn er normaal- tot hoogintelligente ASS'ers die heel specifieke fobieën hebben die het dagelijks leven beperken.

Ik heb op de universiteit een extreem intelligente supervisor, enkele werkgroepdocenten en medestudenten gehad met ASS (wederom anekdotisch bewijs) en voor mij was het moeizaam om met eerstgenoemde om te gaan, omdat hij niet flexibel kon communiceren en beeldspraak letterlijk opvatte. Hij heeft bij een onverwachte situatie staan fladderen en stampen omdat hij last kreeg van overprikkeling. Ik moest mijn vragen gaan nummeren en hij vond het onduidelijk als er in een vraag voorwaarden werden gesteld ("of", "of"). Ik wist hoe ik rekening met hem kon houden, maar het was geen flexibiliteit en wederkerigheid. Dat was voor mij tekenend voor het verschil tussen HB zónder en HB mét ASS.

Weliswaar zijn er autistische mensen met hoogbegaafdheid, maar de verschillen tussen HB zonder autisme en ASS zijn behoorlijk duidelijk.

Rekening houdend met de sensitiviteit van het onderwerp "neurodivergentie" en zonder te ontkomen aan enige generalisering: autisme en andere vormen van neurodiversiteit hebben typische kenmerken die juíst niet voorkomen bij hoogbegaafdheid:

- Moeite met sociale cues en het op waarde schatten van andermans intenties;
- Een soort "naïviteit" die niet bij de intelligentie van de persoon past;
- Weinig variatie in intonatie en mimiek;
- Moeite met double entendres en beeldspraak;
- Grote moeite met sarcasme: ook als mensen met autisme zichzelf vaardig vinden in het "lezen" van sarcasme, kunnen zij grappen heel letterlijk uitleggen;
- De "professor" zijn op het gebied van beperkte onderwerpen met een sterke focus;
- Moeite met subtiele communicatie;
- Moeite met flexibiliteit, bijvoorbeeld schakelen tussen activiteiten, maar vasthouden aan plichten, plechtigheid en planmatigheid. De spontaniteit kan ontbreken;
- Vasthouden aan patronen of rituelen;
- Onbewust onconventionele of excentrieke gewoonten hebben of onconventioneel handelen (anderen kunnen denken dat iemand graag botte opmerkingen maakt of lak heeft aan de sociale normen). Dit is totaal anders dan bewuste non-conformiteit.

Zo heeft een hoogbegaafde géén problemen met prikkelverwerking, het aanvoelen van intenties, het "lezen" en juist interpreteren van lichaamstaal en intonatie, het begrijpen van beeldspraak, het gebruik van intonatie, het afwisselen van interesses en het verleggen van de focus. HB'ers kennen geen rituelen die nodig zijn om het leven behapbaar te maken.

Ik neem mezelf als voorbeeld. Ik heb als kind ADHD- en autismetests af moeten leggen bij een speltherapeut en de aan hem verbonden psychologe. Omdat ik de speltherapeut niet mocht en hem in mijn ogen als een stokoude man zag waar ik geen binding mee kreeg, weigerde ik spelletjes bij hem te doen. Hij bleek om die reden te hebben gerapporteerd dat ik zwaar was mishandeld en zo gehandicapt was, dat ik nooit voor mezelf zou kunnen zorgen. Hij heeft ook ernstig gefraudeerd en zijn wijze van rapporteren had met die fraudezaak te maken. CZ heeft geen onderzoek meer ingesteld, omdat de zaak na mijn 18e pas aan het licht kwam. Het gevolg was wel dat ik door de onzinvragenlijsten en - onderzoeken ben geleid. Het is een verdienmodel, die psychologie.

Ik scoorde extreem laag op de autismetests, 4 punten op een schaal van 60. De meeste mensen zitten tussen de 10 en de 20. Ik kreeg sociale situaties voorgelegd, mijn ouders werden "geïnterviewd" om een compleet beeld te krijgen en ik moest vragen beantwoorden over focus en prikkelverwerking. Deze vragenlijsten zijn ongeveer rond mijn 16e nog een keer voorgelegd, in de versie voor adolescenten. Wederom kwam eruit dat ik géén overeenkomsten heb met ASS. Hoogbegaafdheid was wel geopperd, maar er was geen psycholoog gespecialiseerd in HB.

Wat maakte zo evident dat ik als HB'er géén ASS-overeenkomsten heb?

- Ik ben gericht op het lezen van ogen, mimiek en houding. Wat mijn hoogbegaafdheid voor het eerst uitdrukte, was dat ik met 5 maanden begon te praten en sterk was in communicatie;

- Als kind was ik nooit "de kleine professor" die met formeel taalgebruik aan kwam, ik werd gezien als een volwassen gesprekspartner die alles begreep van het sociale leven en mensen goed aanvoelde;

- Mijn juiste inschatting van intenties van anderen is een aangeboren iets. Ik ken geen naïviteit. "Double entendres" zijn voor mij geen verwarrende stijlfiguren;

- Ik heb vele interesses, maar niet één interesse. Ik heb ook geen obsessie met één interesse en ben niet geneigd tot het verzamelen van feitelijke informatie;

- Ik heb geen moeite met schakelen. Ik heb geen sterke focus die me de omgeving en tijd doet vergeten. Ik plan ook nooit iets, omdat ik altijd alles heb onthouden en geen stappen hoef te nemen om iets uit te voeren;

- Doordat ik bijna nooit gelijkgestemden (andere hyperintelligente of HB-mensen) heb ontmoet, is de diepgang in mijn sociale contacten langdurig onvolwaardig geweest. Dat is iets anders dan sociale cues niet aanvoelen;

- Als ik een ander hyperintelligent iemand/een andere hoogbegaafde ontmoet, dan kunnen we écht uren kletsen alsof we elkaar altijd hebben gekend. De snelheid, de associaties, niet alles hoeven uitleggen, maakt dat het voelt alsof ik mijn familie heb gevonden;

- Ik geef niet om sociale conventies, maar dat is omdat ik zie waarom mensen vastzitten in hun patronen en de vanzelfsprekendheid daarvan niet zomaar aanneem. Dat is iets anders dan sociale conventies niet doorhebben;

- Ik voel het aan wanneer de gesprekspartner zich verveelt of iets niet begrijpt en heb niet de neiging om in een gesprek feiten op te sommen/een stortvloed aan informatie te geven;

- Onverwachte situaties en plotselinge sociale contacten zijn voor mij aangenaam, ik heb geen moeite met aanpassing aan het onverwachte;

- Ik ken geen fobieën en rituelen;

- Overprikkeling bestaat voor mij niet. Ik filter automatisch de prikkels die binnenkomen. Zo heb ik geen moeite met geluid, licht, smaak, tast of aanraking, ook niet als het onverwacht is;

- Ik ben niet verzonken in een innerlijke wereld. In mij gaan altijd ideeën rond, maar ik ben me volledig bewust van en gericht op mijn omgeving;

- Dat ik mensen in het openbaar niet meer aankijk, is een bewuste keuze. Ik word sinds mijn 8e (prepuberteit met volledige ontwikkeling) geseksualiseerd en sinds mijn 12e lastiggevallen door mannen. Ik word vanaf kinderleeftijd "geil koppie", "dikke tieten", "geil wijf" genoemd en belaagd door volwassen mannen, waaronder oudere mannen die me letterlijk vroegen om Lolita voor ze te spelen. Niet omdat ik er naïef uitzie, maar omdat ik Oost-Europees ben en daardoor als stereotype Russin/Oekraïense word gezien.

Ik heb geen zin om me nog vaker te moeten verdedigen omdat ik niet vogelvrij wens te worden verklaard door simpelweg de straat te betreden. Het is niet zo dat oogcontact voor mij prikkelend werkt. Integendeel. Ik houd heel erg van oogcontact met mensen die ik intuïtief vertrouw. Ook kijk ik graag naar ogen en mimiek.

Om een kort verhaal lang te maken: het is duidelijk dat ik als HB'er kan concluderen dat de grootste verschillen met neurodiversiteit zoals ASS zijn, dat ik geen moeite heb met focus verleggen/flexibiliteit, prikkels, onverwachte situaties, intenties, sociale cues en leven zonder planning.

[ Part 1] I've lost the most important person in my life, the only family I had. Now I have literally no one in my life. I thought I would succumb- but my grief is not dark, sinister or depressing

What happened before
A few days before New Year's Eve 2022, my mother started to drag her left foot. She could not climb our stairs anymore. She had to sleep on a couch, which was a challenge in itself. That night, she slowly slipped from the couch and could not get up again. First thing in the morning she told me that she had been waiting on the floor all night. I felt awful. I wish she would have alarmed me, as I always do sleep lightly enough to get on my feet right away.

Due to the ambulance nurses' reprehensible actions, her brain surgery suffered a full week's delay
I dialled 911. Then a most astonishing thing happened. The ambulance arrived, the ambulance nurses commented on our "slippery" floor and blamed my mother for not wearing non-slip socks on a vinyl flooring. We have lived in a vinyl-adorned house for years without anyone ever dropping on the floor. The nurses sat my mother on the couch and they just went. I thought it was a bad joke. They refused to take my mother to hospital for an examination. Two long days went by. I had to order a hospital bed in our living room. I had to replace my mother's left side when helping her to the bathroom, as she became increasingly paralyzed. Before dawn I started heating and replacing jugs, as my mother could not adjust her temperature. All day I had to bring her drinks and assist her to the bathroom, where she had to hold the door knob in order to not drop into the bathroom. After two days, she was entirely unable to walk. It was obvious she had unilateral paresis, without her face drooping. 

Early New Year's Day, I started searching for an emergency care service. None was available. "Our drivers are still sleeping", "There is no ambulatory nurse working on holidays like New Year's Day". I dialled the hospital and a nurse from neurology told me to get my mother to the emergency room as soon as possible.

Then it almost happened again. The ambulance nurse said that my mother, now obviously paralyzed, was no emergent case. However, the admission to the emergency room was already scheduled, so it was no longer of relevance that the ambulance nurse refused to assess my mother correctly. She may have deemed my mother not an emergency, MRI revealed a bleeding tumor that had to be removed immediately. But because of the first ambulance nurses' reprehensible actions, my mothers brain surgery suffered a full week's delay.

Background: what an EGFR-exon21-mutation in people of East-Asian descent amounts to
My mother had an EGFR-exon-21-mutation which led her to develop Non-Small Cell Lung Cancer. It means that in most cases worldwide and in her case particularly, many female never-smokers of East-Asian descent develop lung cancer in their left lung lobe. Almost every case of NSCLC of the East-Asian exon21-mutation is incurable as of 2023. Platinum therapy does not increase the 5-year-survival Rate with more than 5% and Tyrosine-Kinase Inhibitors (TKI) like Osimertinib offers less than 16 months survival. It is important to note that Osimertinib and other systemic therapies fail in Asians. 

Since an illusory black-white-debate is hindering the acknowledgement of nuanced racial and ethnical distinctions in the Netherlands ("white" in the Netherlands means ghostly pale, which my mother has never been), my mother was listed as "Caucasian white", as only a distinction between white-Caucasian and non-white, non-Caucasian is drawn. It is not accurate as we do know that both of us are East-Slavs with Asian influences, but what's worse: no one acknowledged that my mother could not benefit from a Caucasian-centered TKI regimen.

My mother has had 4 primary tumors, starting when she was just in her 30s. One of her primary tumors was Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC), due to an EGFR-exon-21-mutation. Her lung cancer was diagnosed after she had gynaecological complaints. Her GP had mistaken her lung cancer for a urinary tract infection. Months of unnecessary treatment with antibiotics followed. When she was finally referred for gynaecology, her lung cancer was revealed. She underwent lobectomy, followed by platinum treatment + Pemetrexed.  The complexity of an exon 21-mutation on the EGFR-gene is that the risk of cancer recurrence is unpredictable.

A sudden formation of malignancies with pleural effusion was revealed beyond the 5-year-OS rate. 15 months following her pleural malignancies, she had developed brain metastases, which had not been discovered during her routine controls (CT-scans and liquid biopsies) in November 2022.

This could mean that oligometastases have been overlooked, or that there has been an unpredictable and rapid cancer cell turnover. Until the end of December 2022, she also had no signs of illness or disability. The onset of symptoms was sudden, which is compatible with brain tumor activity.

I knew my world was going to collapse
The first weeks of January 2023 were awful. Really awful. We had to wait a full week until my mother's brain surgery. It was not clear whether her brain tumor was confined to one location.

I was convinced that my world was going to collapse. I had to find a hotel room to stay in the hospital's proximity. I had no one to take me home, I had no transport modalities. I was literally stuck in an awful place and time. Things were bad in itself, as I had been suffering from Inappropriate Sinus Tachycardia Syndrome/d.d. PoTS since November 2022, which made me sick and my coordination out of wack. I asked for help, but the hospital, my very own university hospital, the place where I was born and where I had studied (!) did not offer me or my mother any assistance. I had to find myself a hotel to check into that night. 

Since we had left home in an emergency case, I had packed two bags with all her necessities and I had no time to put on proper clothes and shoes. The first full week of January, I was walking the streets in the hospital area in a soaked bath robe and mud-stained, soaked slippers, as the rain was pouring all day, every day. Surprisingly, no one even noticed that I walked through the city in a soaking bath robe. I thought "If I get an accident right now, no one could take care of my mother", as there was literally no one to stand us by in any sense. I did request help regularly, even professional help, but was denied any kind of assistance. I had to see for myself and my mother. She suffered the most that I had no place to go to. I had to find a place to sleep day by day and if the hotel was booked, I would have to sleep inside the train station. The staff manager (of the lung surgery and Long COVID ward) was aware of that- but she could not care less.

In the hotel, I tried to connect with other people in the lobby and the shared dining, but they resorted to their rooms very quickly. I felt tremendously lonely. It was a dark place. I did not know what was going to happen exactly. I did not know for sure what was ahead of us. The hospital told my mother that she was going to be admitted to an intensive rehabilitation facility. 

In my hotel room, I was glad to have social media at my disposal. It was my sole outlet. Otherwise, it was me and my loss of any kind of hope alone. There was not a minute, not a second, I did not feel terrible and hopeless. As I had no one else to turn to, I had the online world as my outlet. I told my social media community that I knew my world was crumbling. I knew I was going to lose the most important person in my life. I did fear that I would collapse, I dreaded losing her. 

A vision presented itself to me- and visions never lie
It was a very special experience that told me I was going to lose her. I had a vision and visions never lie. I heard my mother's footsteps on the stairs- except, there were no stairs in the hotel, my mother wasn't there and she could not even walk as she was paralyzed and bed-ridden. Her footsteps on the stairs presented themselves as a sign to me. Off course they were foreboding loss.

Brain surgery. The surgeon told me "This is an emergent case that should not have sufffered delay"
The night before my mother's brain surgery, I was allowed to stay in her room and sleep on the seat near her bed. My mother developed aphasia. It was hard. I was suffering. It is emotionally difficult to not understand a loved one anymore. From the night until the early morning, I was trying to decipher what she had been asking. When it became clear that she was asking for a drink, I immediately got up to give her some water (not too much as she had to undergo surgery that day). She could not pick up her alarm device or remote control to call a nurse. Her disability had worsened. I left her room for a moment to cry in the hospital halls. I did not know how she would respond to her brain surgery. It was going to be a massive surgery.

I had to book two days into the hotel. At noon, I had to wait on my hotel bed to receive a phone call from the surgeon. I did not know whether I had to fear to pick up the phone or not. After a drowsy 4 hours I got the call. The surgeon told me that he had removed a difficult, bleeding tumor, making it an emergent case that should not have suffered delay. He could not estimate how my mother would respond when waking up, as it was a severe case. He told me to go to the PACU to engage her in activity as soon as possible

PACU
The surgeon and I both were surprised to see my mother watching and discussing the news at the PACU. I asked my mother if she recognized me. She did. The nurse and surgeon told me that I had just asked her the most universal question that family members tend to ask at the PACU.

She had regained her speech function and she was using her paralyzed arm. Her recovery immediately after waking up from surgery was astounding. She was able to joke. She cried when she watched Ukrainians and Russians celebrate Orthodox Chrismas in The Netherlands, which was being broadcast during the news. It probably reminded her of her mother. 

Following a day at the PACU, I had to return to my hotel room for the weekend. My room had a view over the highway that led home. The lights were pointing homewards. That road reminded me of the times that my mother returned from hospital, to resume an illness-free live. I knew we were never going to make it to the road home again, not together. It was an empty space now. Home was not going to be home anymore.

I felt like a part of me had broken off
I did return home in the upcoming days. I hated it. I hated my house. It was a strange, void, dead place to me. It was just a house now. I felt like a part of me had broken off. It was a very present feeling. Not a second of my days was without me feeling like a part of me was torn away. It hurt. I was grieving. Not a sad, tear-filled kind of grief. I was numb, but I also felt turned inside-out. Everything felt useless, meaningless, senseless. I'd rather be in the hospital ward. I hated every night that I had to return home from her hospital room. Even though we called each other every evening until 11 PM and first thing in the morning and even though I visited the hospital on a daily base, from 11 A.M. to 7 P.M.

When I felt it was the right time, I had to ask my mother the most important life questions. We never discussed them before, as I had always been convinced that the right moment to discuss important life questions should present itself. I asked what she looked back on as her most important moments in life. Right beside her, I told her about the vision I had experienced. She was not surprised. It was a very emotional moment. We both knew what was ahead of us. I also asked her something special that I had to be assured of. She and I had felt the same. She revealed the same experience and view of what was going to be. I never need illusions in life. I don't need something illusory to cling onto in order to gain and maintain hope. All I needed was the word and she gave it to me, without a doubt. 

All of a sudden, I did not feel broken anymore. I was regaining my old self. I felt a slice of the one that I had been before this all happened. Suddenly the massive hospital hall I had to walk through all alone every night, wasn't such a cold, deserted place anymore. Suddenly the sidewalk on my way back home from the train station was not such a dark, desolate area anymore. But most of all, I did not resent my house anymore, like I did until that day.

 

[ Culinair ] Curry met kokos en tomaten

Voor deze curry met kokos en tomaten ben ik voor de gemakkelijke weg gegaan. Ik heb de specerijen niet gevijzeld, maar in de koffiemolen/specerijenmolen gemalen. Ik heb daarvoor een koffiemolen met twee aparte rvs-bekers in gebruik.

Specerijen
Korianderzaad
Steranijs
Venkelzaad
Fenegriekzaad
Kruidnagels
Zwarte peper
Komijn
Witte peper
Nootmuskaat (later geraspt)

Ik heb één zaadje steranijs en twee kardemompeulen gepeld. Omdat het venkelzaad al een sterke anijsachtig aroma afgeeft, zouden meer zaadjes steranijs overheersend worden. Het fenegriekzaad, korianderzaad, venkelzaad, anijszaad, de kruidnagels, zwarte peperkorrels, komijnzaad en witte peperkorrels heb ik in de koffiemolen tot een fijn poeder gemalen. Het specerijenmengsel heb ik in lijnzaadolie gebakken en apart gezet.

Saus
Tapiocameel
Donkere soja
Lichte soja
Saké (culinaire rijstwijn)
Oestersaus
Sesamolie
Palmsuikerrasp of Gula Djawa

Het tapiocameel (ongeveer 2 eetlepels, ik doe het op de gok), donkere soja, lichte soja, culinaire rijstwijn, enkele druppels sesamolie, 3 druppels oestersaus en Gula Djawa (palmsuiker, vloeibaar) heb ik in een grote beker goed geroerd. Ik heb de saus koel bewaard en pas na het koken van de groente aan de saus toegevoegd.

Groenten
Kool
Rode en groene paprika
Sjalotten
Gember
Knoflook
Sperziebonen
Erwten
Chilipepers of rawits
Taugé
Kokoscrème (santen, aangelengd met water)

Ik heb de uien, rode paprika, gember, knoflook en rawits (dit zijn kleine rode en groene Thaise pepers) in olie gebakken.

De kool, groene paprika, tuinerwten en sperziebonen heb ik kort gekookt. Ik heb talloze keren geprobeerd om sperziebonen een paar minuten te roerbakken, maar dan blijven ze echt onaangenaam rauw. Hetzelfde geldt als er aardappelen aan een curry worden toegevoegd: kort roerbakken of meekoken met de saus levert veel te rauwe aardappelen op.
De sperziebonen en kool moeten niet gaar worden gekookt, maar het harde moet ervan af. Het best is als de groenten beetgaar zijn.

Na het afgieten heb ik de groenten aan het gebakken uimengsel toegevoegd, gevolgd door gepelde biologische tomaten, de specerijen en de santen. De santen (geperste kokoscrème uit een pakje) wordt een romige saus als er een beetje water bij de saus wordt gegoten. Het mixt dan goed met de gepelde tomaten. Ik heb de gebonden saus met het tapiocameel nog even goed geroerd om klonters te voorkomen en deze toegevoegd, samen met de gebakken kokos (let op! Gebruik een klein beetje gebakken kokos als de saus nog voldoende vloeibaar moet zijn). Als laatste heb ik de taugé in de pan toegevoegd. Ik wil geen slappe taugé, maar het moet wel goed verhit worden.

Serveren
Ik heb de curry geserveerd met basmatirijst. Omdat ik de kokossaus vrij dik heb gemaakt, is een droge, stevige rijstkorrel daar lekker bij.

Ik heb voor mezelf twee cappuccinokoppen met basmatirijst uit de baal gehaald en de rijst in een zeef onder stromend water gespoeld. De rijst hoeft echt niet eindeloos te worden gewassen; als het water dat uit de zeef stroomt vrij helder is, is dat genoeg. Ik heb de rijst in de pan gedaan, de kookplaat op de maximale stand gezet en een bodem kokend water uit de waterkoker toegevoegd, met een beetje zout in de pan. Ik zet de rijst nét onder water; ik gebruik geen diepe plas met water om de rijst in te koken. Het is net zoveel dat de rijst niet droog kan koken, maar ik hoef de rijst nooit af te gieten.

Als het water begint te bubbelen en er overal in de rijst bubbels te zien zijn, zet ik de kookplaat af en laat ik de rijst ongeveer 5-6 minuten met het deksel op de pan op de plaat rusten. Pas daarna gebruik ik een houten lepel om de rijst te roeren. Er kan een druppel olijfolie of sesamolie aan de rijst worden toegevoegd tijdens het roeren.

Ik heb Opak Pedis bij de curry en rijst. Dit is een kroepoek zonder garnalen, die veel smaak heeft en goed krokant is.

Wat de uitvoerbaarverklaring bij voorraad inhoudt (Let op! Enkel de wettelijke termijn van het hoger beroep schorst een tenuitvoerlegging niet!)

Geregeld is het voorstel gedaan om de uitvoerbaarverklaring bij voorraad van een vonnis aan banden te leggen. In 2018 schreef ik er een kort betoog over: de waarborgen in het procesrecht zijn voldoende om de schuldenaar tegen een onterechte tenuitvoerlegging te beschermen. 

Wat houdt de uitvoerbaarverklaring bij voorraad in? De rechter kan worden verzocht om deze verklaring te geven, zodat het vonnis door de in het gelijk gestelde partij direct ten uitvoer kan worden gelegd. Concreet houdt het in, dat het instellen van hoger beroep geen schorsende werking heeft. De tenuitvoerlegging wordt dus niet geraakt door het hoger beroep (tenzij de wederpartij weer schorsing van de uitvoerbaarverklaring bij voorraad heeft verzocht).

Als een vonnis, of een deel van de toegewezen vorderingen in een vonnis, níet uitvoerbaar bij voorraad wordt verklaard, dan heeft het instellen van het hoger beroep wél schorsende werking. Op dat moment kan pas tot uitvoering worden overgegaan, indien de uitspraak onherroepelijk is vast komen te staan. Een uitspraak wordt onherroepelijk wanneer deze in hoger beroep is vastgesteld, of indien de wettelijke termijn voor het hoger beroep (3 maanden) is verstreken.
Let op: het is niet zo dat de schuldenaar die termijn van drie maanden kan afwachten en dat enkel de termijn schorsende werking heeft!

Er bestaat onduidelijkheid over reikwijdte van de schorsende werking van het hoger beroep. Daarom benadruk ik het volgende. Heeft de rechter géén uitvoerbaarverklaring bij voorraad toegewezen, dan schat hij het risico dat de schuldeiser gedupeerd zal worden, laag in. De inschatting is dan dat een onroerende zaak zal kunnen worden ontruimd, dat beslag kan worden gelegd op een goed, of dat een geldsom zal worden voldaan, zonder dat dit dadelijk (per direct) hoeft te worden uitgevoerd. Dat betekent niet, dat de schuldeiser wordt weerhouden om na ommekomst van de in het vonnis vermelde termijn over te gaan tot inbeslagneming van een goed/ontruiming van een zaak/verhaal van een geldsom.

'Pas als de uitspraak onherroepelijk is vast komen te staan, mag executiebeslag worden gelegd', betekent dat de schuldenaar tijdig beroep dient in te stellen om uitvoer van het vonnis te schorsen. Nu komt het: als in het vonnis staat dat een partij binnen twee weken executiebeslag mag leggen, dan moet de schuldenaar vóór die datum hoger beroep instellen. Als de schuldenaar de wettelijke termijn voor het instellen van het hoger beroep (3 maanden) aanhoudt maar níet direct beroep instelt, dan kan het goed worden beslagen om te worden verkocht en kan een onroerende zaak worden ontruimd.

In hoger beroep kan weliswaar worden geoordeeld dat het executiebeslag, de ontruiming van een onroerende zaak of de invordering van een geldsom onrechtmatig was, maar het praktische bezwaar is dat de uitvoering zelf vaak niet meer is terug te draaien. Een ontruimde onroerende zaak die aan een ander is verkocht, kan niet meer worden overgedragen aan de schuldenaar en een geveild roerend goed kan niet meer worden teruggeleverd aan de schuldenaar. Daarvoor in de plaats kan een schadevergoeding worden toegekend.

Met andere woorden: de opvatting 'Je hebt er 3 maanden de tijd voor om beroep in te stellen' is wettelijk gezien wel juist, maar voor de praktische gevolgen van de normale uitvoerbaarheid van een vonnis is het zaak om zo snel mogelijk beroep in te stellen. Dat een vonnis op onderdelen of in het geheel niet uitvoerbaar bij voorraad is verklaard, doet geen afbreuk aan het feit dat de in het gelijk gestelde partij, na de in het vonnis vermelde termijn, tot uitvoering van het vonnis over mag gaan.

 

 

Hoe wij een kloteleven hebben gehad door toedoen van anderen (onder de armoedgrens worden gestort tijdens arbeidsongeschiktheid door kanker)

Mijn moeder ging als yup in mijn ouderlijk huis wonen. Ze verdiende goed, ze kon zich veel veroorloven, was absoluut niet gierig of onhebbelijk en voelde ook niet de behoefte om te etaleren. Iedereen was gewoon welkom. Om een bovenmodaal inkomen te hebben werkte ze ook hele dagen, soms de weekenden en nachten. Er gebeurde iets waar ze géén enkele invloed op had. Ze werd als dertiger geconfronteerd met kanker en het perspectief was niet goed. Het was echter niet de kanker die ons leven voorgoed zou verpesten.

"Ze zeggen allemaal dat ze kanker hebben"

Mijn moeder raakte arbeidsongeschikt door kanker en werd op onrechtmatige gronden 100% arbeidsgeschikt bevonden tíjdens de chemo, operaties en bestralingen
Ze had de pech om arbeidsongeschikt te raken door kanker. Na 10 chemo's, talloze bestralingen, een zware operatie en na een paar jaar een tweede keer primaire kanker met een nog zwaardere operatie, kon ze niet meer terugkeren naar haar werk. Ze werd geconfronteerd met keuringsartsen die haar op onrechtmatige wijze volledig arbeidsongeschikt oordeelden, op basis van imbeciele opdrachten als handjeklap en armpje strekken die ze moest uitvoeren volgens de protocollen van UWV. Terwijl mijn moeder in het chemotraject zat, was ze volgens zo'n keuringsarts arbeidsgeschikt. Het was bij de tweede keer kanker dat een medewerker van het bestuursorgaan letterlijk zei: "Ze zeggen allemaal dat ze kanker hebben, maar als je bij mij komt, ga je aan de slag".

Onder de armoedegrens worden gestort tijdens kanker: geen inkomen om te kunnen leven
Omdat er geen buffers overblijven als iemand arbeidsongeschikt raakt door kanker en zware behandelingstrajecten, werden wij ver onder de armoedegrens gestort. Ik heb een hekel aan mensen die onzin roepen als "We hebben het zo goed in Nederland", "Wij zijn hier maar ontevreden terwijl ze in echt arme landen altijd gelukkig zijn". Een leven in armoede in Nederland is allesbehalve een leven met privileges, relativeren is betekenisloos. Het zijn de vermogenden die van "wij hebben het zo goed en zijn zo ontevreden" spreken, net als de dode woorden "Je hoeft in Nederland niet in armoede te leven".

De impact van een leven onder de armoedegrens is al groot, daar komt bij dat het leven onder de armoedegrens tijdens ziekten als kanker extra onmenselijk is. Ik benadruk hierbij: het leven in armoede kwam niet door kanker, maar door de schandalige beleidskeuzes van onze overheid om ernstig zieken in de ellende te storten. Het betekent dat er niet eens vervoer is om naar het ziekenhuis te kunnen. Het betekent dat ik niet naar het ziekenhuis kon om mijn moeder te bezoeken. Dat ze geen geld kon reserveren voor begrafeniskosten.

Afwijzing van huishoudelijke ondersteuning: "U hebt een kind in huis, dus u krijgt geen WMO-voorziening"
Mijn moeder vroeg altijd op tijd om hulp en we hebben nooit enige vorm van hulp gekregen. We kregen geen huishoudelijke hulp, omdat deze WMO-voorziening bij de eerste, tweede en derde keer kanker werd afgewezen. De eerste keer dat mijn moeder kanker had, werd ik als kind dat net als vroege leerling naar groep 7 zou gaan, geacht om het complete huishouden te doen, te koken en dat te combineren met school. De bezuinigingsregel was "is er een kind in huis, dan krijg je geen huishoudelijke hulp bij kanker".

Jarenlang de zware was op de hand moeten doen, omdat bijzondere bijstand wordt afgewezen
Tijdens haar behandelingen ging de wasmachine kapot. De bijzondere bijstand werd op wederom onrechtmatige gronden afgewezen en het bezwaar werd ongegrond verklaard. Ik heb jarenlang de was moeten doen in de wasbak, met kokend water uit de waterkoker. Het zware beddengoed en linnengoed, de kleding, alles heb ik op de hand moeten doen.

Na de chemo en na een operatie met het ov moeten, omdat het vervoer vanuit het ziekenhuis niet wordt vergoed
Mijn moeder kreeg geen vervoer vergoed, dus moest ze met het ov naar het ziekenhuis om chemo te krijgen. Leven ver onder de armoedegrens betekent dat er na het betalen van de vaste lasten geen geld overblijft om normaal van te kunnen eten. Kleding en vakanties waren niet eens denkbare uitgaven en een auto hadden we niet. Er waren geen posten om op te bezuinigen, of zoals Nibud dat zo eufemistisch formuleert: "Budgetteren". 

Schuldhulpverlening doet niet aan preventie van financiële problemen: "U moet eerst schulden hebben"
Mijn moeder zocht al vroeg hulp om schulden te voorkomen. Ze raadpleegde het netwerk van de gemeente, bezocht de oncologisch maatschappelijk werker en meldde zich bij schuldhulpverlening. Schuldhulpverlening deed niet aan preventie. Omdat mijn moeder geen schulden had, konden ze haar niet helpen. Omdat ik op het voortgezet onderwijs zat, werden mij door het team-schuldhulpverlening ten zeerste aanbevolen om te stoppen met school en direct aan het werk te gaan om nootjes op koekjes te leggen in een fabriek (de vacature werd me aangereikt). Ze wisten dat ik bijna klaar was met mijn Atheneum. Een tweede advies van de gemeentelijke schuldhulpverlening was om een zo hoog mogelijke studieschuld aan te gaan, zodat wij de rekeningen konden betalen en konden eten. Ik heb ze daarop geschreven dat wij in een neerwaartse spiraal werden gestort. De reactie was: "Het is uw keus".

Tijdens haar behandeling voor longkanker werd mijn moeder weer opgeroepen voor "her"keuringen. "Team Rechtsbescherming" van het bestuursorgaan probeerde haar te misleiden tot een niet-ontvankelijk beroep (en werd ermee geconfronteerd dat ik inmiddels Meester in de Rechten was)
Bij de derde keer primaire kanker werd mijn moeder wederom opgeroepen voor "her"keuringen en goedgekeurd. Nu komt het smerige: de volledige arbeidsongeschiktheid was reeds in een beschikking opgenomen, waarna mijn moeder een brief ontving die het eerdere oordeel op niet-bestaande gronden weersprak. Een bestuursorgaan kan niet een beschikking uitvaardigen en die beschikking in een andere brief ineens intrekken zo het het bestuursorgaan dunkt. Het orgaan ontkende dat een beschikking een op juridische gevolgen gericht besluit is (Algemene wet bestuursrecht).

Tijdens de behandelingen voor longkanker zou mijn moeder dus aan de slag moeten gaan. Ik heb het bezwaarschrift ingediend. De jurist van het "Team Rechtsbescherming" probeerde mijn moeder ertoe te verleiden om het bezwaarschrift en een beroepsprocedure aan te gaan, terwijl men weet dat het overslaan van de bezwaarfase ertoe leidt dat een verzoeker niet-ontvankelijk wordt verklaard in de vordering in beroep. Met andere woorden: de jurist van team rechtsbescherming probeerde de boel zo te manipuleren dat mijn moeder met lege handen zou komen te staan. Mijn moeder zei dat ze het gesprek had opgenomen en dat ze geenszins van plan was om het bezwaarschrift te verscheuren. Er werd prompt een gesprek ingepland.

Voorafgaand aan het gesprek met "Team Rechtsbescherming" kregen wij een onbegrijpelijk stapeltje jurisprudentie thuisgestuurd. De jurist van het bestuursorgaan had fragmenten van enkele uitspraken gekopieerd en gemarkeerd. Ik heb de volledige jurisprudentie opgezocht in de database. Daaruit bleek dat de rechter had geoordeeld dat een werkschuwe bankhanger die lichamelijk niets mankeerde, maar alle pogingen tot arbeidsbemiddeling pertinent afwees en niet op afspraken verscheen omdat hij nergens zin in had, verweten kon worden niet aan zijn re-integratie mee te werken. 

Ik ging mee naar het gesprek met de jurist van Team Rechtsbescherming. Ze schrok zich rot toen ik liet weten Meester in de Rechten te zijn en aangaf dat de jurisprudentie die zij had gestuurd, totaal irrelevant was, gelet op de inhoudelijk merites van de zaken die zij had gekopieerd. Ik gaf aan dat ze de totstandkoming van de wetgeving niet goed had begrepen en dat ik haar de parlementaire geschiedenis zou toesturen. Ik kreeg een slecht excuus te horen: "Het spijt ons dat er miscommunicatie is ontstaan, het is voor mij zo lang geleden dat ik bestuursrecht heb gedaan, ik weet ook niet alles meer van toen".
Uiteindelijk kwam er een brief met "Wij respecteren uw situatie. Daarom tonen wij hierbij coulance".

Dus als mijn moeder en ik er niet direct bovenop hadden gezeten met onze scherpe juridische visie, had mijn moeder "aan het werk gemoeten" tijdens de behandelingen voor longkanker (met de daarbij horende beenmergdepressie die ervoor zorgde dat ik haar met de rolstoel naar en van behandelingen moest vervoeren)

Hoe pure slechtheid van mensen bij de overheid en tegenwerking ons een kloteleven heeft bezorgd
In niets, maar dan ook in niets, hebben wij enige steun gekregen. We hebben alleen maar tegenwerking gehad in het leven. Mijn moeder was heel tevreden met haar eigen leven en met ons als gezin. Zij was gelukkig, maar werd het leven onmogelijk gemaakt door overheidsinstanties die haar dwarsboomden tijdens haar behandelingen en tussen de behandelingen in. Het zijn monsters die dit beleid hebben uitgevaardigd. Het zijn geen mensen. Pure slechtheid. Helaas worden ze zelf niet direct met deze ellende geconfronteerd, want dat zou goed zijn voor ze om zich wat meer in te kunnen leven hoe het is voor iemand die tijdens een ernstige ziekte een trap na krijgt.

Mijn moeder verdiende het niet om zo schofterig te worden bejegend. Het is een schandvlek hoe wij zijn behandeld. Ik heb ook een kloteleven gehad. Er is buiten ons als gezin om niets waar ik op terug kan kijken. Als ik naar oude foto's kijk, dan zie ik een altijd vrolijk kind en mijn moeder die ook opgewekt is. Dat is voordat we met de onrechtmatige overheid werden geconfronteerd. Er was al die jaren ook niemand die ook maar een poot naar ons uitstak. We mochten het zelf uitzoeken. Het is dat mijn moeder altijd scherp van geest was, tot op het laatst. Die alertheid, dat ik niets pik maar instanties (juridisch) langs de lat leg, is een karaktertrek die ik met haar gemeen heb.

We zijn enorm in de staart gebeten.

[Culinair] Heldere rode curry [+ voorbereiding: rode currypasta ]

De Indiase keuken is mijn favoriet, omdat het niet veel werk is om echte curry's te maken. In de voorbereiding gaat het meeste werk zitten, maar van de basis (een currypasta) kan een voorraad worden gemaakt om meerdere gerechten mee te maken!

Ik heb mijn rode currypasta weer eens volgens traditioneel recept bereid. Voorheen gebruikte ik de keukenmachine en de vijzel, nu heb ik de curry geheel handmatig bereid in de vijzel.
Met de rode currypasta heb ik een kokoscurry en heldere rode curry gemaakt.

Rode Currypasta, voorraad voor 2-3 gerechten

* Korianderzaad;
* Komijnzaad;
* Gemalen witte peper;
* Laos;
* 2 bollen knoflook;
* Geraspte schil van biologische citroen;
* Een paar druppels citroensap;
* Sereh (citroengras), in fijne stukjes gesneden;
* 3-4 rawits/Birds-eye/piri/Thaise chilipepers;
* 4-5 sjalotten, fijngesneden

Ik heb het korianderzaad en komijnzaad kort op hoog vuur verwarmd, zonder olie, onder af en toe roeren en schudden om aanbranden te voorkomen. Ik doseer de specerijen altijd op gevoel, maar er mogen voor de hoeveelheid currypasta zeker 2 eetlepels korianderzaad en komijnzaad worden gebruikt.
Officieel hoort in dit gerecht limoenschil thuis, maar ik kon niet aan een biologische limoen komen. Daarom heb ik een biologische citroen gebruikt. Bij gebrek aan verse laoswortel heb ik gemalen laos gebruikt, ongeveer een theelepel.

Alle ingrediënten heb ik in de vijzel gestampt tot een fijne pasta. Het proces is bewerkelijk; zonder keukenmachine duurt het toch wel 45 minuten voordat er een goed gemengde currypasta ontstaat. Het resultaat is niet felrood, omdat ik geen kleurstoffen gebruik!

Dit ontbreekt nooit in mijn keukenkast! Kokos, gula Djawa, rawits, citroenen, komijn, kardamom, korianderzaad, steranijs, witte peper, echte kurkuma, kruidnagels, venkelzaad en fenegriek

Sereh, bosui en gember zijn veelgebruikte ingrediënten

Heldere rode curry

De saus
* Tapiocameel, 2 eetlepels;
* Lichte sojasaus, 1 eetlepel;
* Donkere sojasaus, 1 eetlepel;
* Oestersaus, een paar druppels;
* Sesamolie, een paar druppels;
* Natuurazijn, een paar druppels;
* Optioneel: culinaire sake/rijstwijn;
* Optioneel: vissaus, een paar druppels.

Voor de saus let ik er goed op dat het natriumgehalte niet te hoog wordt. de sojasauzen die ik heb gekocht, bevatten 14 gram zout per 100 ml. Dit is relatief weinig, aangezien in kant-en-klare Ketjap Manis/Kecap 53 gram natrium zit. Ik heb het tapiocameel goed door de sauzen geroerd en een paar druppels natuurazijn toegevoegd.

De ingrediënten
* Tofu, 300 gram;
* Gula Djawa (palmsuiker), geraspt;
* 3 rijpe tomaten;
* 200 gram biologische gepelde tomaten;
* 1 zaadje steranijs;
* 1 gepelde kardemompeul;
* Nootmuskaat, geraspt;
* 1 mespunt trassi (garnalenpasta);
* 3 rode uien, in fijne plakken;
* 1 bol knoflook;
* Groene en rode rawitpepers;
* 2 sjalotten;
* 1 bosui, fijngesneden;
* Rode en groene paprika;
* Sperziebonen

Tofu bereiden
Tofu heeft een reputatie als rubberachtige vleesvervanger. Dat komt door een verkeerde bereiding. Het is een veelgebruikt ingrediënt dat niet alleen in vegetarische gerechten wordt gebruikt, maar ook is bedoeld als aanvulling op rundvlees- en garnalencurry's.

De tofu moet goed worden gedroogd. Ik heb ongeveer 300 gram tofu in fijne plakjes gesneden met een scherp mes, de tofu vervolgens in stevig keukenpapier gewikkeld, op de snijplank gelegd en met het zware deksel van mijn Staub (cocotte) op de tofu gedrukt. Ik heb het deksel zo minstens een halfuur laten liggen om het vocht uit de tofu te laten trekken. De tofu heb ik besprenkeld met een beetje zout en zwarte peper.

De olie waarin ik de tofu heb gebakken, heb ik goed verhit. Ik heb koolzaadolie gebruikt, omdat deze een hoog verhittingspunt kan bereiken. De tofu hoort flink te slinken en krokant te bakken. De tofu heb ik op stevig keukenpapier geschept en laten afkoelen.

Groenten en uienmengsel met een mespunt trassi
De sperziebonen en paprika's heb ik kort gekookt in een klein beetje water. Ik bak sperziebonen en groene paprika nooit direct mee met de uien, omdat de sperziebonen dan te rauw blijven! Het is niet de bedoeling dat de sperziebonen en paprika's te gaar worden, als ze maar niet rauw zijn.

De trassi heb ik direct tijdens het bakken van de uien, knoflook, rawits en bosui toegevoegd. Ik heb één mespunt gebruikt. Als deze garnalenpasta later wordt toegevoegd, dan blijft de zure geur van de verwarmde trassi hangen. Het best kan de trassi zo vroeg mogelijk tijdens het bakproces worden toegevoegd. De indringende geur zal dan snel verdwijnen door een goede vermenging met de andere ingrediënten. 

Het gebakken uienmengsel met de trassi en knoflook heb ik samen met drie rijpe tomaten en 200 ml gepelde tomaten toegevoegd aan de sperziebonen en paprika's. Van de steranijs heb ik één "bloemblaadje" gepeld en het zaadje met een mespunt verpulverd. Ik heb één kardemompeul gepeld. In dit gerecht is de inhoud van één kardemompeul voldoende; de specerij is anders al snel overheersend. Ik heb een beetje nootmuskaat geraspt en met een mespunt gula Djawa geschrapt en toegevoegd (palmsuiker in vaste vorm kan worden geschrapt/geschaafd/geraspt. Er is ook vloeibare gula Djawa).

Aan het eind van het proces heb ik de saus (soja, vissaus, oestersaus en tapiocameel) door het geheel geroerd en de tofu bij de saus gevoegd.

Het resultaat: een heldere, rode curry

[18:25] Laatste Woorden. Belangrijke gevoelens uitspreken bij anticipatoire rouw en betekenisvolle laatste woorden

Op de hotelkamer van het gastenhuis in de wijk tegenover het ziekenhuis nam ik fantoomverschijnselen waar en ik wist daardoor zeker dat ik haar ging verliezen. Het was anders dan in de eerste week, toen ik daar op die hotelkamer lag te wachten en voelde dat mijn wereld binnenkort zou gaan instorten. 

Ik hoorde haar voetstappen op de trap, in ons huis. Ze liep naar boven. Er was geen trap. Ik was niet in ons huis. En ze kon al helemaal niet meer lopen. Ik kreeg een visioen met kleuren. Een niet definieerbaar visioen. Als je mij kent, weet je dat ik niet beïnvloedbaar ben door verhalen van anderen en dat ik niet gevoelig ben voor illusies. Het tegenovergestelde. Net als mijn oma en moeder ben ik niet nuchter, maar wars van clichés en geloof in fabeltjes. 

Ik vertelde het mijn moeder op haar ziekenhuiskamer. Over het fantoomverschijnsel. Ze was niet verbaasd. Ik voelde aan dat dit het juiste moment was om de belangrijkste zaken uit het leven te bespreken. Zonder er al te concreet op in te gaan: ik heb haar gevraagd of ze iets hetzelfde ervoer en of ze daar zeker van was. Het ging er niet om, om de hoop op iets te vestigen. Het ging niet om het geloof in iets. Ik wilde iets heel zeker weten en daarvoor wilde ik de bevestiging van haar.

Noem het belangrijke levenskwesties. Waar het mij om gaat, is dat het ontzettend belangrijk is, zo niet het belangrijkst in het leven, om je gevoelens over de band met je naaste duidelijk te maken. Je krijgt die kans niet zo vaak in het leven. Als het leven wordt opgeslokt door dagelijkse beslommeringen, is het niet het juiste moment. Wanneer het juiste moment zich duidelijk aandoet (en ik ga altijd op mijn gevoel af), dan is dat een zegen.

Tot dat moment had ik me wekenlang gebroken gevoeld, alsof er een deel van mezelf was afgebroken. Ik kon daar niet mee leven. Wat we na mijn fantoomervaring en visioen hebben besproken met elkaar, heeft ervoor gezorgd dat ik er weer mee om kon gaan. Ineens had ik geen hekel meer aan mijn lege huis en was dat gebroken gevoel weg. Dat heb ik haar ook gezegd.

Betekenisvolle laatste woorden
Omdat ik de laatste drie weken van haar leven bij mijn moeder op de palliatieve unit inwoonde, heb ik de dagen voor haar dood ook volop mee kunnen maken. Eén nacht en een halve dag in de week voor haar dood ontwikkelde ze delier. Dat was verschrikkelijk om mee te maken. Ik was al bij het vertrek uit het ziekenhuis bang dat haar persoonlijkheid zou worden aangetast.

Wonderwel was ze op de middag van haar delier uit zichzelf (zonder medicatie) in slaap gevallen en werd ze helder wakker. Ze kon opeens het licht weer verdragen. Het waren eenzame weken geweest toen we in het donker moesten zitten omdat ze fotofobie kreeg door de epilepsie. De angstdromen en het sarcasme hadden gelukkig weer plaatsgemaakt voor haar eigen persoonlijkheid en gevoel voor humor.

Eén van die nachten zei ze tegen me "Laat het over je heenkomen. Neem het gewoon zoals het op je afkomt". Ik schrok me rot en zei: "Iets over je heen laten komen, meen je dat. Is er iets aan de hand?"
Ze zei dat ze het meende. Ik kon het op dat moment niet plaatsen.

In de middag voor haar dood vroeg ze opeens of ik haar wilde omhelzen. Ik heb haar zo vaak als ze nog bij kennis was, benadrukt dat ik van haar houd. Net voordat ze doodging zei ze: "Wat moet dit zwaar voor jou geweest zijn". Dat was het moment waarop ik brak. Dat ze aan mij dacht. 

Ik raakte haar aan. Haar huid werd iets harder en kouder. Haar ogen werden geel. De katheter was bloedrood. Haar organen waren aan het uitvallen. Toen haar ogen begonnen te rollen, heb ik haar met rust gelaten. Ik voelde dat de dood een moment is dat iemand niet belast moet worden. Ik ging op mijn bed naast haar bed zitten. Pas toen ik haar niet meer hoorde ademen, heb ik aan haar gevoeld. De pomp van het bed begon keihard te ratelen, de buurvrouw zette haar vernevelingsapparaat in de hoogste stand en ik voelde mijn eigen pols in plaats van de pols van mijn moeder.

Het was zaterdag 18 februari om 18:25. Ik wist dat mijn moeder dood was, maar ik moest iemand vinden om dat te bevestigen. De verpleegkundige kon ik nergens vinden, dus ik alarmeerde haar via de intercom: "Hoe moet ik beoordelen of ze dood is?" 

Gek genoeg ben ik niet ingestort toen het zover was. Ik was jarenlang en vooral de eerste zes weken van 2023 bang dat ik volledig de weg zou kwijtraken, dat ik als een speenvarken tekeer zou gaan op het moment dat ze doodging. Ik dacht dat ik mijn dagen huilend door zou brengen, dat alles een zwart gat zou zijn. Ik was mezelf al wekenlang aan het bijvoeren met Nutrilon en Modifast omdat ik dacht dat ik zwaar ondergewicht zou krijgen (ik moet altijd veel eten omdat mijn BMI van nature laag is). 

Gek genoeg ben ik diezelfde nacht met de taxi naar huis gegaan, wat een vreemde gewaarwording was omdat ik helemaal niemand meer had om voor naar huis te gaan. Ik was alles kwijt. Ik ben nog steeds alles kwijt. Mensen kunnen wel zeggen "Eens verlies je je ouders", maar het was wat mij betreft  acceptabel als ze uit ouderdom was doodgegaan. Aan de andere kant heb ik me haar eerlijk gezegd nooit kunnen voorstellen in een leven als oudere. Ik heb nooit het beeld gehad dat ze 70/80/90 zou worden, grijze haren zou krijgen, de fysieke gebreken zou krijgen die bij ouderdom horen en fysiek kwetsbaar zou worden. Dat heeft ze allemaal niet hoeven meemaken. En de angst om mijn moeder uit ouderdom af te zien takelen of fysieke kwetsbaarheden te zien krijgen, heb ik ook niet hoeven meemaken. Mijn moeder was tot en met eind december 2022 lichamelijk actief zonder beperkingen, ze was bijna nooit ziek en zelfs toen ze bedlegerig werd in de zes weken na haar (onvolledige) hemiparese, was ze nog lenig.

Het was pas na anderhalve week in de palliatieve unit dat ze niet meer haar telefoon kon pakken om te bellen en niet meer haar eten en drinken en medicijnen kon pakken (dat was een eenzaam moment, het besef dat ik haar niet meer kon bellen als ik thuis haar was ging doen en spullen op ging halen, 28 kilometer verderop).

Het is nu 1,5 maand sinds haar dood. Ik heb geen rauwe rouw. Het is niet zo dat de rouw heel hard aankomt en dat ik er bij de dag mee moet leren leven totdat het een onderdeel wordt van mijn leven. Het gemis is anders dan dat. Ik mis haar in de kleine details. Ik wil haar soms aanraken. De meest onzinnige dingen, kleinigheden zoals lekkernijen of cadeaus wil ik delen. Ik mis haar om de manier waarop we zo op elkaar leken. Met degene die zo dicht naast mij stond, was er een eigen wereld van humor en signalen die we aanvoelden zonder iets te hoeven zeggen. Dagelijks denk ik 'Jij hoort helemaal niet dood te zijn, iemand die zo volop in het leven stond en het leven omarmde'. Het is al even onvoorstelbaar als onrechtvaardig dat iemand zo wordt uitgeschakeld door zo'n klote-mutatie.

Ik was blij dat ik mijn eerbetoon aan haar al had geschreven. Al is niets genoeg om mijn waardering voor haar duidelijk te maken.

2,1 miljoen alleenstaanden en een wooncrisis die is gecreëerd door hedendaagse krottenkoningen

Met 2,1 miljoen alleenstaanden is deze groep niet bepaald uniek op de huizenmarkt. Het is dan ook volstrekte waanzin dat singles/alleenstaanden/eenpersoonshuishoudens al meer dan 15 jaar geen schijn van kans hebben op de woningmarkt, met name in de huursector. 

De huurwoningen in de onderste en middenprijsklassen vallen ten deel aan meerpersoonshuishoudens. Dat is niet omdat alleenstaanden geen recht zouden hebben op redelijke leefruimte. Het is een zorgvuldig gekozen tactiek van vastgoedspeculanten, die meer de vrije hand hebben om de grote doelgroep van alleenstaanden zo duur mogelijk te laten huren. Ter vergelijking: een grote gezinswoning in de onderste prijsklasse is nu gemiddeld tussen de 670-750 euro. Een kamer of hok voor een alleenstaande (diplomatiek aangeduid als "loft")  kost in de grote stad 1200 euro per maand en in de Randstad 2400 euro. Een kamer boven een viswinkel in mijn stad kost 2200 euro inclusief servicekosten, exclusief energie.

Het lukt de overheid en de speculanten om het publieke debat zo te manipuleren, dat alleenstaanden en ouderen het gevoel hebben dat zij kleiner moeten gaan wonen of geen recht hebben op een gezinswoning. De term "woonschaamte" is door herhaling ingeramd in het collectieve geheugen. Er zijn mensen die zelfs zijn gaan geloven dat zij bezwaard moeten zijn als zij te groot wonen voor hun leeftijd of gezinssamenstelling. Het CBS heeft recentelijk nog op redelijk suggestieve wijze gepubliceerd dat alleenstaande oudere vrouwen van 70-80 jaar groter wonen dan de gemiddelde Nederlander. Natuurlijk heeft de oudere geen verantwoording af te leggen aan anderen. Alleenstaanden of grote gezinnen worden niet in hun belangen geraakt als de oudere bewoner niet verkast naar een hok. Zo worden grote gezinnen evenmin in hun belangen geraakt als een alleenstaande of een klein gezin over twee of drie slaapkamers beschikt.

Naar elkaar wijzen met de verwijtende vinger is een mooie manier om af te leiden waar het om gaat: betaalbare huurwoningen worden grootschalig verkaveld, verkamerd en verpatst door hedendaagse krottenkoningen. Dit zijn geen ondernemers die Nederland iets opleveren, maar speculanten die vermogen vergaren zonder tegenprestatie te leveren en de woningnood vergroten om schaarste te creëren. 

Medebewoners die te maken krijgen met de dood van de hoofdhuurder, worden uit hun huurwoning geknikkerd. Niet omdat de gezinssamenstelling verandert na de dood van de hoofdhuurder, maar omdat de boel moet worden opgeleukt om de huurprijs flink op te kunnen schroeven. De huur van een huurwoning met een oppervlakte van 85m2 wordt naar verwachting van 700 euro opgedreven naar 850 euro per maand. Het frappante is dat medebewoners die na de dood van hun familie uit het huis worden geflikkerd, bij een lange inschrijfduur wél in aanmerking kan komen voor identieke gezinswoningen in een andere straat of wijk. Het gaat in werkelijkheid dus duidelijk niet om de gezinssamenstelling of het woonoppervlak, maar om de prijs. Ging het in wezen om passend toewijzen, dan zou de verhuurder niet het initiatief toekomen om een akkoordverklaring te geven voor de vergunning die in de grote steden is vereist.

Het is niet de bedoeling om de wooncrisis op te lossen. Was dat wel het geval, dan zouden er minimaal evenveel betaalbare huurwoningen worden teruggebouwd voor de gesloopte voorraad vastgoed. In mijn omgeving zijn stilzwijgend 1450 gezinswoningen gesloopt, waar volgend jaar 200 gesloopte woningen bij worden opgeteld. Om ophef te vermijden, is gekozen voor sloop in etappes: de eerste gesloopte wijk leverde een verlies van 700 woningen op, de tweede wijk die tegen de grond is gegooid telde 750 woningen. Daarvoor in de plaats zijn nog geen 300 huurwoningen teruggebouwd en wel in het hogere huursegment: 1000 euro kale huur per maand.

De resterende woonvoorraad van de jaren-1990 is al sinds de bouw verkrot door slechte funderingen, bezuinigingen op cement en stenen en isolatie. Ik betaal zelf de hoofdprijs voor een schimmelkermis waar in het eerste jaar na oplevering een gaslek is geweest, waar het water van de buren door het plafond en de muren heeft gesijpeld en waar de badkamer voor mijn bestaan al twee keer letterlijk uit elkaar is gevallen. Dat ontdekte ik door uitgebreid archiefonderzoek naar de geschiedenis mijn woning. 

Dus: ouderen moeten zich er volstrekt niet voor generen dat zij te ruim wonen, alleenstaanden hoeven zich geen schuldgevoel aan te laten praten dat zij de woning in beslag nemen waar ook een gezin zou kunnen wonen, kleine gezinnen hoeven zich niet aangesproken te voelen om te verkassen voor een groter gezin. De enige verantwoordelijken voor de wooncrisis zijn de speculanten, die vakkundig worden gefaciliteerd door de overheid.